文／丞丞的媽咪
丞丞到「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」上課已經一年了，從最初的掛著二行淚，到現在的快樂上學去，不論是丞丞本人或是身為家長的我們，都一直努力的調適當中。
最早發現丞丞的發展有問題，是在他5個多月大時（其實一直以來，我都認為丞的生長曲線在一般的標準值之下，多次在門診追蹤時向醫師反應，得到的結果都是沒問題），因為眼睛出了狀況，讓我更敏銳的發覺他異常的部分，只是駝鳥心態的我們一直害怕去面對這個問題。9個多月的丞丞不會坐也不會爬，無法再等閒視之的媽咪趕緊帶他到高雄榮總小兒神經科檢查，挨了6針抽了血，做了評估，結果只是「繼續觀察」。
丞丞15個月大時，情況依然沒有進展，憂心的媽咪再帶去成大小兒神經內科檢查評估，好心的小姐建議我們可先去做復健，從此展開丞丞的復健之路。爸爸媽媽都要上班，辛苦的外公配合一週三天，努力穿梭於醫院和家裡，直到丞丞3歲依然不會站、不會走、不會說話。這期間我們曾遠征林口長庚，得到的結果是沒有問題，只要努力加油就可迎頭趕上。
我們也曾懷疑是祖先風水問題，還請老師移了神位，多次求助於神蹟，舉凡：濟公活佛、關老爺赤兔馬、齊天大聖爺、馬祖婆婆，甚至遠至彰化祈求仙人不老翁的神助。只要有人提起或者為了長輩的期待，我們全配合了，也許心不夠誠吧，所以結果也就不靈囉！
唯一不變的是，我們從未放棄正統的復健治療。在成大耗費了一年半的精力，進步卻沒有相對的出現。趁著媽咪轉換工作跑道、心有餘力之際，經由台南奇美醫院的再次評估，重新幫丞丞選擇了一般的復健診所，也因緣際會的接觸了「蘆葦啟智中心」，在獨排眾議之後，3歲3個月的丞丞開始了他的求學之旅。
正常的小孩3歲上幼稚園，很多的家長會不捨，可是3歲多的丞丞開始上學，媽咪的心裡卻很慌。慢了！太慢了！所有的文獻都告訴我，3歲之前接受治療的效果是事半功倍，但是不是我們不努力，而是我們被一句句的「再觀察」給誤了。丞丞沒辦法自己走路了！丞丞一輩子都要仰賴助行器了！如果時光可以倒流，如果這一切可以重新來過，我要把丞丞放回肚裡好好培育，也許我可以更謹慎、更積極的為丞丞選擇更適當的醫療院所。但是這一切早已成定局，掙扎過後只能堅強面對。
這一段歷程，我痛過、我哭過、我也否認過，不相信一向身為旁觀者的我，現在也成了造化弄人戲劇裡的主角。或許是天性樂觀使然，或許是我有堅強的支持系統，現在的我們坦然面對，因為我們可以，所以老天爺把祂親愛的子民托給我們照顧。或許丞丞在外人眼裡是可憐的，可是我還是覺得他很幸福。有多少身體健全的小孩沒有父母呵護，丞丞卻擁有爸爸、媽媽、姊姊、阿公、阿媽以及舅舅、舅媽、阿姨全心的愛。
照顧身心障礙的孩子很辛苦，照顧正常的小孩何嘗不是！每天行程滿檔的幫丞安排復健及語言治療課程，我當它們是一般的課後才藝，媽咪也可趁此做做復健，調整經年使用、需要修補一下的身體零件。復健是一場沒有止境的馬拉松比賽，撐到最後的就是贏家，我不敢鬆懈，雖然有時我真的很累。
這一路走來，雖然只有短短的4年（具體來說應該是在發現異常後的3.5年），得到的幫助卻無數。有時短短的一句話，便可以改變一生的決定。感謝復健路上一路相挺的醫療夥伴，感謝提供「蘆葦啟智中心」資訊的幼稚園園長，更感謝「蘆葦」大家庭中的每一個人，因為有您們，丞丞才有今日的進步。謝謝親愛的爹爹，給我們一個幸福的家，讓我們有更多的動力去愛我們的寶貝。
善用社會資源社會福利，不要放棄持續的追蹤治療，不要隔絕小孩和社會的接觸，也絕對不要讓自己孤立無援。「蘆葦」一直都在，在身邊，也在心理！
壓傷的蘆葦，祂不折斷；我們孩子的生命力也是。
（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」學生家長。本文轉載自該中心2007年1月「蘆葦期刊」，感謝該中心慨允轉載。）
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