文／林美淑
青春的尷尬
青春少年的叛逆期，在自閉兒身上更顯嚴重，情緒行為的反應，猶如不定時的炸彈，在我自制力不足時，也常會跟著發飆。青春期生理上的發酵作用，激起鑫兒（施榮鑫）經常不自覺地去摸性器官。自閉兒對於「羞恥」並沒有概念，鑫兒在公共場所偶而也會把弄一翻，我可是羞得無地自容。罵也不是，打也不是，只好請教醫師有何藥物可控制，醫師建議讓鑫兒養成運動的習慣，在平時多運動發洩體力，培養興趣嗜好，轉移注意力，所以乒乓球、樂團練習成為這段時間的重點。
經過這些努力，這種尷尬的場面也就漸漸消失了。我仔細觀察，他的人際溝通能力並沒有因為年歲增長而有所改善。譬如在走廊上、在校園操場，他永遠都是獨行俠，自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師，獨個兒欣賞更是他的專利，如果我不說出，更沒有人能察覺他的特殊癖好。誰能了解他也是有血有肉、有情感需求的「正常」青少年？
鑫兒上國中後功課的難度和科目，擊垮了他和我的信心。陪伴學習的歲月，一個晚上不到兩個小時我就已經近乎癱瘓了。因此我必須重新思考，這樣耗損生命的日子還能撐多久？所以最後不得不調整心態和期待，希望用功能性教育的說辭來說服自己，讓教育功能單純配合小孩子現在的需求，而不是硬把學校十八般武藝一樣的課程全塞給孩子。
升學管道雖然多元，但並未實際惠及自閉症學童。在情非得已之下，我到醫院拿輕度智障證明，以便報考高職特教班，有幸終於錄取了。在那保護性的職業教育環境，沒有課業的壓力，我的日子似乎好過了許多。但外在感官刺激如電腦的敲擊聲，同學的語言刺激及搗蛋行為還是會加深他的情緒反應，以致曾經有敲壞電腦鍵盤的紀錄。就因為這樣，早已消失的自閉症特徵又還魂附在他身上了。他摀耳朵、出怪聲，連看旋轉物體的症狀也再度呈現。我即使讓自己肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士，但我那一點特教知能如今卻毫無用武之地。
獨特的樂章
在南部，自閉兒的醫療資源、特殊教育及社會福利特別貧乏，父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此，本著「自助而後人助」的理念，我集結家長的力量，經過一年的奔波籌組，終於在1989年11月正式成立「高雄市自閉症協進會」，從此家長有了歸屬的團體，彼此分享經驗，家長們漸能面對現實，而展開深鎖的眉頭。家長團體的成立，讓我似乎又轉換了另一戰場。這時候孩子已經不再是我生命的全部了，我策劃一連串的親子活動、專題講座、教學活動，還一一聯絡家長來參加。
為了爭取將自閉症納入殘障福利法，跟台北、台中「熱線你和我」，不停地與各相關單位連線陳情立法院，找立法委員遞陳情書；為了爭取殘障福利預算，跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議；為了自閉兒的醫療教育問題，我們也舉辦了公聽會；為了籌措經費，要經常舉辦義賣活動，只要攀得上關係的親朋好友，無一是漏網之魚；為了特殊教育問題不時走訪教育局；為了申請經費，也要跟社會局打交道……
慶幸的是，我始終堅持讓鑫兒接觸音樂，國小二年級開始，我請鋼琴老師教他彈琴。孩子好動坐不住，老師一個換過一個。因為幾乎沒有語言溝通能力的他，學習音樂更不容易。雖然家人認為是浪費金錢，但我發現他有很強的讀譜能力，只要老師教過的曲子，他都能背起來，所以我決定讓他學習音樂。有老師建議我先讓他學會如何彈奏，再教他音樂，但是我覺得行不通，怕會成為我們母子情緒失控的導火線。我並不期望他成為聞名的音樂家，我只希望他能有他自己的一片小天地。現在他是樂團BASE的元老，他很在意自己的演出，偶而也會管管別人。
回首這二十幾年所走過的路，有高山、有低谷、有青翠的草地，也有乾涸的溪埔。這些歷練成為我人生中最寶貴的一段交響樂曲，鑫兒是主調，樂曲尚未完成，但是我相信這是屬於我們母子的獨特樂章，而願這樂章能有幸被欣賞、有幸成為更多星星王子與公主家庭的鼓勵與幫助。
。 （作者為星星兒社會福利基金會董事長。本文取材自《五線譜上的星星》一書第70～76頁，感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。）
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