文/朱秋菊
我家的星星兒朱慧詠順利地進入鳳山國小音樂實驗班就讀。學校通知需再選修一項樂器,先請教授評估孩子的嘴型,身高各方面比例,再分配選修樂器,經評估,教授覺得他最適合吹小喇叭,雖然他有氣喘病會很辛苦,但我還是欣然接受。沒想到在和指導老師溝通後,他看了孩子,竟然當著我的面拒絕了我的孩子。我再次受創,當場哭了起來。老師完全不站在音樂的立場,來看待我的孩子,光憑外表就把他給否定了。班主任在一旁安慰我說,他會處理,要我不必擔心。撮合的結果,卻由小喇叭變成豎笛,我沒意見,只要有老師肯接納我的孩子就好,但心中好無奈。
某日清晨剛送他到學校返家,還來不及喘息,便接到電話,說小孩在發燒,老師要我帶他去看醫生,並讓他回家休息。連續幾天下來都是這樣,醫生也找不出原因,以他的體質應該會引發氣喘和咳嗽,可是都沒有任何徵兆,醫生也覺得奇怪,後來我向醫生提議:會不會跟他最近換新環境有關?醫生說有可能,我便回學校和班導師溝通。後來經班導的用心觀察,發現有同學在欺負他,他又表達不出來,所以害怕到學校。我只好陪他上學一陣子。
這段期間,我所見所聞,令我非常難過,有的罵他白癡、智障、阿達,我心情低落到真想帶他去死。班導看在眼裡,也很難過地安慰和鼓勵我,她說她的孩子也是這樣,所以非常照顧我的孩子。她還說這樣的孩子在普通班已經很辛苦,更何況音樂班。原來音樂班都是有錢人在讀的,那些孩子都是天之驕子;我的孩子狀況不一樣,所以每天都要面對家長間的排斥、同學的恥笑,我也變得有點自閉,不太敢跟他們互動。我不知道讀音樂班所面對的事情會有這麼多,有時連自己都承受不了,每天接孩子下課,路經中山四路,看到這麼多貨櫃車,都會讓我思考著該從哪邊撞上去,才能一了百了。我常怪自己把他生成這樣,所以我願意陪他死。
唯有堅持與努力
相較之下,我什麼都沒有,只有體力和毅力,就這樣跟著孩子一起讀書、學琴,一起成長。別人有錢請家教,我的孩子只有我這個學歷不高,對音樂一竅不通的媽媽。為了孩子,我什麼苦都肯吃,只期望用孩子的成績來告訴那些取笑、瞧不起我們的人。「錢不是萬能,聰明更不能代表一切,唯有堅持和努力的人才能品嚐豐碩的果實。」這是我每天對孩子所講的座右銘。一年下來,不管是學科或術科,他都不負所望,拿下雙料冠軍,尤其術科成績一直到畢業都是第一名,對外比賽也是如此。
他愈參加愈有興趣,每年都要比賽,因為他把比賽當成演奏舞台,掌聲對他來說是一種動力。也在這個時候,我找到了平衡點,看他在台上的演出,我都會不由自主地流淚。我心疼一個這麼有天分的孩子,老天爺怎麼把他生成這樣?音樂班所有老師沒有因為他這樣而排斥他,反而更疼惜,只要有表演,他一定是其中一位,連學校的樂團都讓他指揮。有一次他還天真地問指揮老師:「什麼時候要生病?」因為只有老師缺席,他才有機會上台指揮。連畢業發表會都由他自己改編的『神通情人夢』給管絃樂團演出,並由他擔任指揮。最後他以第一名畢業於鳳山國小音樂班。
榜首
平穩的日子總是過得比較快,轉眼間,甄試國中的時刻就來臨了,我又開始不安起來。聽班上的家長七嘴八舌的,他們的孩子都找名師補習,我的孩子一科也沒補,本想叫他回頭讀普通班,但怎麼講他好像都聽不懂,硬要參加甄試。最後拗不過他,只好讓他報考,反正就是一頭栽進去了。不知是老天疼惜他,還是運氣好,又讓他考上新興國中榜首,而且樂理分數還拿一百分,只好又陪著他接受另一段冒險考驗。
覺得好像才剛辛苦拜會國小導師,現在又要拜會國中班主任,向他報告孩子的情況。但班主任對我說:「他在小學的情形我們都知道,希望你跟我配合;並要訓練孩子獨立,而不是每件事都幫他,如果遇到困難,只要從旁協助,不要幫忙做。」我這才發現,他在小學除了讀書、彈琴,其餘事情都要老師和同學幫他做。因此老師才希望孩子學習獨立,處理自己的事情,也禁止同學正面幫他。
一開始搞得亂七八糟的,也經常挨揍;讓他自己坐車上下學,每天都會掉東西,有時連樂器都掉在公車上,甚至偶而還會好奇地坐公車遊覽,讓你在家急得半死。永遠不知道他心裡在想什麼?打也打過,說也說了,他總是說好下次不再犯,可是過沒幾天又犯了,只好再辛苦一點接送了。就這樣反覆訓練,總算有點進步,也會和班上男同學一起玩,但男同學卻常把他當成笑料捉弄他。有一次在家看電視,他突然指著電視對我說:「那是阿魯巴(男生被抬分開雙腿假裝撞擊生殖器)。」我嚇一跳問他:「你怎麼知道?」他說同學都是這樣整他,我心痛得抱著他哭。隔天我到學校找那些同學,我告訴他們:「如果你們把慧詠整死了,朱媽媽不要你們賠我,我要你們當我的孩子。」然後再拜託班導幫忙留意!
那麼多生命的溫暖
過了這關,還有下一關,我的人生隨著這些關卡起伏,愈來愈難。眼看高中甄試快到了,老師好為他擔心,因為他的作文能力始終沒有進步,偏偏甄試只考國文和英文,當時又沒有身心障礙手冊,無法加分。學校老師以連名推薦的方式向教育局反映,希望以專案處理,但遭駁回,只好一邊督促他用功,一邊祈禱。似乎上帝聽到了,出了「手」的作文題目,對於一個彈琴的孩子,這個題目很對胃口,他把手當成溝通的工具來發揮。考完後老師聽完他的轉述,放心的說應該沒問題。
放榜時,我不敢查榜,怕萬一沒考上,不知該如何面對!還好學校老師通知我,他上了鳳新高中音樂班,且以高分報第一志願。他放棄雄中,這樣有獎學金,於是我們全家搬到楠梓,才發現鳳新高中教務主任就住在隔壁,冥冥之中好像有一股力量在牽引著我。教務主任和班主任極為呵護和照顧,而且他成績表現也不錯,同學自然就比較不敢欺負他了。我常懷著感恩的心向兩位主任致謝,但他們總是異口同聲地說:「雖然有些狀況,但他也為學校贏得不少榮譽。」
本以為從此會比較順遂,沒想到在高三時卻和豎笛老師意見不合,我經常從中調解,但始終沒有改善,氣得老師不想教。眼看大學甄試快到了,我辭掉工作,全心陪著他一起拼這最後一段衝刺,從選曲、找伴奏、找教授,我都自己來。帶著他北上找教授,一見面教授馬上認出他來,拍著我的肩膀說:「妳很辛苦,我知道妳孩子的情況,他比賽時我都參與評審,老師和老師之間也會談論這個孩子。」從此南征北討,辛苦這兩個字已經不知道該寫多少次,教授卻教我們:「在電話中吹給他聽就好,不必這麼辛苦。」頓時覺得好溫暖,也好感恩!就在教授細心指導下,順利考上國立藝術學院(國立台北藝術大學前身)。
可是我卻一點也高興不起來,接下來必須北上住校,所有事情都必須由他自己去面對,真不敢想像,又會有誰能協助他?不幸的事發生了,他一北上就大病一場,被送到淡水馬偕醫院。可能是因為這場病吧!才有一些貴人出現,助教和同學要我放心回高雄,他們會輪流照顧,再用電話聯絡就好,心中的感動叫我難以忘懷!就因為這樣而認識助教,經常電話聯絡慧詠的情況,助教便請求同寢室的室友照顧生活起居,也讓他學習沒有媽媽在身旁的日子。我總算暫時放下這個擔子,讓自己喘一口氣。卻沒想到在大三時,他一度還因為和他的指導教授想法不同,作法相左,氣得教授要擋考,幾經安撫溝通後,也總算順利畢業了。
好不容易熬到大學畢業,馬上就接到兵役徵召單,讓我整顆心揪在一起。這時我才後悔沒有為他辦身心障礙手冊,但也只能叮嚀他:「別人能做的,你也可以。」然後抱著聽天由命的心理,硬著頭皮讓他去當兵。還好他有專長,加上他喜歡秀,入伍沒多久的莒光日就把他的專長秀出來,獲得長官和連上弟兄的肯定,以致後來連上有活動或莒光日,都由他演奏給弟兄們欣賞,連司令生日也由他演奏。可能是傻人有傻福吧!竟然迷迷糊糊地在2005年4月15日也安全退伍了。
退伍後,他每天窩在家裡。那天正好外子生日,請了一些朋友到家裡聚會,朋友見到他,便問:他在哪兒高就?我一時答不出來,其中一位點醒了我,要我幫他申請身心障礙手冊,用這個管道可能會比較有機會。到這時候,我才肯放下執著,帶他到醫院診斷。但醫生評估後,覺得他可能不符合條件,但長談下來,醫生知道我的需求,便進一步做職能測驗評估。抱著試看看的心態,一回到家馬上到區公所社會科辦理相關手續,隔天送回醫院,由醫師幫忙送件。事隔一個多月後接到通知,說身心障礙手冊已經下來,我趕緊帶孩子回診,順便把這好消息告訴許醫師。從許醫師口中得知,以後要拿這種手冊會很困難,我頓時覺得這不也是一種恩典,上帝還是很眷顧我母子倆。
一路走來雖然辛酸與無奈,但看到孩子一點點地成長,卻是最大的欣慰。雖然我們的孩子有點不一樣,但只要父母不放棄,找出他們的性向,用心的陪伴和等待,給他們空間,一樣會看到成果的,期望我們的孩子都能像「星星兒社會福利基金會」的名字一樣,每一個都是閃閃發亮的星星。 (本文取材自《五線譜上的星星》一書第37~44頁,感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。)
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