我是一位思樂醫（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）病友，從小我飽受每天吃類固醇的煎熬，本來，我想說最多就一輩子吃藥度日而已，因為幼小對紅斑性狼瘡不懂，加上也沒有發病紀錄，所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天，我在自家車上癲癇發作，開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)
住院才知道，靜脈類固醇讓我變成了水腫臉，每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友，求學階段，無可避免的得要在醫院實習，但礙於身體，我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過，期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重，因為在家頭劇烈疼痛，診斷顱內出血。
有時候想想，覺得自己好無奈，到底誰可以救救我們？到底誰能了解正值花樣年華的我們，長成了月亮臉的心情？這不打緊，去年7月又在醫院頭殼劇烈疼痛，超音波一照，顯示顱內壓上升，需緊急開刀減腦壓。醫生和爸媽嚴密地討論一番後，就立即做出緊急開刀的決定，因為開刀頭部要消毒，所以逼不得已的情形下，忍痛剃掉所有的頭髮，一絲不留的全剃光。當我醒來時，全身佈滿大小針頭、中心靜脈壓、導尿管、靜脈針……，就這樣躺在加護病房。當然，死神並不打算這樣簡單地放過我，醫生打顯隱劑鑑定，發現腦血管有兩顆筆心大的血管瘤，也是這次導致顱內壓上升的主因，所以我必須再動一次腦部手術，而這次手術風險自然而然很大，成功與失敗各佔50％。有可能手術後成為植物人，意識完全喪失。
爸媽不敢冒這個險，但也不想放棄一絲絲的機會，全家人拜佛拜神，希望我能順利度過難關。我的阿嬤年紀也大了，卻因為我的身體狀況疲於奔命，常常覺得自己這樣很不應該，偏偏這一切不是我所能掌控的。
腦部手術11個小時結束，奇蹟的是我活下來了！而且沒有半身不遂，意識清楚，只是沒有頭髮。當我知道頭髮全沒的時候，我是椎心刺骨的難過，但是媽媽說：「頭髮沒了可以再長，命只有一條。」因為這句話，我收起眼淚，忍受一個女孩子光頭的長相。
如今已經過了一年，我康復得很好。我要感謝台北榮總過敏免疫科主任林孝義醫師，帶給我良好的醫術，又安排我在安全的環境下養病。另外還有幫我動腦部手術的台北榮總神經外科林俊甫醫師。他們是我生命中的貴人。還有我摯愛的家人，因為有你們在背後給我支持與鼓勵，強大的力量才有現在勇敢走下去的我。我想要和同為 SLE 所苦的病友們說，世事難預料，把握當下最重要！
（作者為思樂醫病友。本文由「思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）
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