今天要介紹的是「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）治療上的一些問題，以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色，其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。
SLE 發生的原因至今仍不清楚，只知道 SLE 是免疫系統發生毛病，是一種自體免疫疾病，這種病症原因不明，身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞，這種抗體就叫自體抗體，也就是這種抗體使身體受到傷害，使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解，但可能在不久的將來會知道，所以我們還是要抱著希望。
SLE 病人的症狀不是每個人都一樣，可說是千變萬化，實驗室檢查也不一樣，所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來，例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病，但慢慢的典型症狀出現，如臉部紅斑等等，就會診斷出。
SLE 主要侵犯全身，所以病名稱為「全身性或系統性紅斑狼瘡」。因為侵犯全身，所以從頭到腳都會受到傷害，發病原因雖然不清楚，但病理變化醫學上是知道的。醫師治療重點是將傷害減少到最少的程度。這種病不一定能完全回復，但也不要感到挫折，可能在不久的將來就能突破，因為在十幾年前，大家視 SLE 為絕症，但今天此病可以治療得很好，醫生也很有成就感。
SLE 就像高血壓、糖尿病一樣，都是一種慢性病，只要各方面配合得好，此病並不可怕。可怕的是平常不好好控制，像糖尿病如果不好好控制，五年、十年後血管變化產生，那時全身很多器官會受傷害，高血壓也是如此。
慢性病的治療，除了生理上之外，在精神上主要不被病魔打倒，並配合社會資源，使病友得到多方面的幫助。如果治療得很好，但在精神上焦慮、憂愁，常會使病情惡化。
SLE 的治療：
- 輕的用非類固醇的抗炎藥物，因此病主要為免疫學的機轉，使身體各器官發炎。
- 最常使用的是副腎皮質賀爾蒙（簡稱類固醇），它是一種良藥，但濫用的話會是一種毒藥，故要將類固醇發揮到最小，憑醫師的經驗，配合檢查來減藥、加藥，以達到最好的療效。
類固醇的副作用：
每一種藥均有副作用，只要了解副作用，小心使用，此種副作用一定會減少到最低，醫生要讓病人了解類固醇的副作用，而病友也應該主動了解。
- 代謝系統方面
- 肥胖：軀幹、臉部肥胖，但四肢不發胖（稱為中央型肥胖）。
- 對葡萄糖的耐受性減少，故易發生糖尿病。
- 血脂肪改變：三酸甘油脂（中性脂肪），膽固醇增加易促使動脈硬化，所以須要經常檢查血脂肪。
- 內分泌系統方面
- 副腎皮質萎縮：一個人應付外在的刺激、壓力，主要靠副腎分泌荷荷爾蒙（類固醇方面的荷爾蒙），當從外面吃進或打進此荷爾蒙，則副腎會偷懶不需要再分泌荷爾蒙，就會慢慢退化、萎縮。類固醇服用愈大量，時間愈長，愈易退化。副腎是腎臟上方的小器官，並不是腎臟，腎臟是排泄系統，而副腎是內分泌系統，一般人說類固醇會傷害到腎臟這是錯誤的觀念。
- 在小孩或正在發育的年輕人會影響發育，造成發育不良、長不高。
- 月經不正常：一個月來好多次，或是好幾個月不來，SLE的活動度愈高，月經的擾亂度愈大。
- 骨骼系統方面
- 骨質疏鬆，易骨折。
- 骨頭壞死佔百分之五，最常見於髖關節、膝蓋，輕的可用藥物控制，嚴重時需換人工關節。
- 肌肉系統方面
- 肌肉疼痛，甚至萎縮。
- 皮膚方面
- 皮膚變薄：易發生紫斑，也就是到處青一塊紫一塊這和一般的紫斑病不同，並不是缺乏血小板，而是皮膚變薄，血管易破裂，血液滲透出來所致。
- 產生類似妊娠紋的斑紋：常發生在臂部、下腹部、胸部和肩膀處。
- 長青春痘。
- 毛髮長的多：男性化。
- 受傷後傷口不易癒合。
- 眼睛方面
- 視力模糊，水晶體後部發生混濁，少數病人會發生青光眼。
- 中樞神經系統方面
- 大量服用，如每天六十、八十、一百毫克，會引起像精神異常的症狀。
- 情緒容易亢奮。
- 心臟血管方面
- 最常見的是電解質不平衡，鈉離子和水份積蓄，造成浮腫，也易引起高血壓。
- 胃腸系統方面
- 常見胃部不適、胃炎、消化性潰瘍,少數會發生胃腸穿孔和胰臟炎。
- 免疫系統方面
- 引起免疫力減弱、抵抗力減弱、容易感冒、病毒感染、皮膚疹、黴菌感染、少數會發生腦膜炎。
病友與醫師的配合：
- 充分的休息：休息是一種很好的良方，尤其是在活動度高的時候。
- 完全相信醫師：遵守醫師的勸告，否則受害的是自己。
- 避免陽光照射：尤其是過去有有被太陽照射後有不良反應或情會惡化的病人。
- 不要因有副作用而拒絕服藥：類固醇是一種救命的良藥，其重要性就胰島素對糖尿病的病人一樣。
- 坦然接受此病：不要情緒受到打擊，要面對它要有足夠的娛樂活動。
- 不可突然停藥：突然停藥，副腎會應付不過來，因為副腎平時靠外來的類固醇而機能萎縮，副腎要半年至一年才會慢慢回復機能，如突然停藥會引發很嚴重的症狀，甚至死亡。所以愈大量愈不可馬上停藥，醫生要慢慢減量，並且是因病情決定。
- 不要相信偏方或是媒體報導而造成心理影響，有任何問題請教你的醫師。
- 尋求多方面的資源：不要自我孤立，和同病的人交換心得讓自己感到並于孤獨儘量參加活動，如參加 SLE 俱樂部，則醫師、社工人員會幫助你。
- 日常生活：在還沒感到很累時就休息，工作上不要超過自己所能承受的程度，要有規律的生活不熬夜，有充分的營養，避免刺激性食物；要有安靜的環境，最重要的是避免太多的焦慮、太多的壓力。
今天講的是 SLE 的治療有關問題以及該如何面對。要正視藥物的副作用，認識此病，並接受它，希望在不久的將來，能有新的發現，使各位回復到健康的人。
（劉宏文為高醫附設醫院醫師。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）
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