參與他人的生命經驗

作者:  蘇稚婷

從事身障者個人助理的起因

我接觸身障者的時間非常早,小學二年級的時候,隔壁搬來了肌肉萎縮症的鄰居。因緣際會下認識了肌肉萎縮的鄰居小妹妹,自此之後就常在一起肌肉萎縮症的鄰居妹妹玩在一起,幫她做一些生活上簡單的協助。但在內在一直有個渴望,希望能抱那個肌肉萎縮的鄰居移位、轉位、抱她上廁所,甚至洗澡。這樣才可以帶那肌肉萎縮的鄰居去更遠的地方玩,甚至是環島……!

在升大二的時候,無意中在資源教室的公佈欄上,看到招募「障礙者個人助理」的公告,看了看工作的性質,這不就跟小時候,我幫那肌肉萎縮的鄰居性質是一樣的嗎?於是就用最快的速度報名了培訓,也很期待著個助訓練的到來。

去參加「障礙者個人助理」的訓練,裡頭說明了什麼「障礙者個人助理」,「障礙者個人助理」就是協助障礙者失能的部份,幫助他們想完成的事情,這其中的過程都是由障礙者自已決定,不同於一般的人力支持或是家人幫忙,都是以幫忙的人方便為主,無形中也減少了障礙者的生活學習機會。我聽了之後,對這個理念大表贊同,對於我而言,身心障礙者只是比一般人不方便,透過適當的輔具和人力支持,他們也可以過著有尊嚴並可以自已決定的生活。

擔任身障者個人助理的困難
到目前為止遭遇到最大的困難部份,是幫助身障者上廁所和洗澡。在一次協助身障者上廁所時,我的眼睛都不敢看身障者的下體,要幫忙清理時,也不敢做,全身拚命的抖。也許是過去教育的關係,有教導要尊重別人的身體,不可隨意碰觸別人的身體。對一般人我遵循著這樣的原則,對身障者亦同。覺得自已碰觸他們的身體就是侵犯他們,所以不敢碰他們的身體。經過了那一次的經驗後,我去求助於我的身障朋友和一起當個助的朋友。他們說:「如果妳不敢看,怎麼幫她們用乾淨呢?」我身障的朋友也說:「妳如果緊張,被協助的人也會很緊張。就放平常心就好!因為她們身障者要給別人協助時,自已都有做好心理準備了。」因為聽了這兩位朋友的忠告,我克服了自已不敢碰觸別人身體的心理障礙,現在已經可以協助使用者上廁所和洗澡。

從事個人助理後,與身心障礙者接觸的心得:
覺得自已是很幸福和運氣很好的人!在當個助的時候有些使用者會跟我分享他們的生命過程,記得有位脊椎損傷的朋友,跟我分享他是怎麼變成脊椎損傷的。她說她在她十四歲時給別人戴發生車禍,然後飛出去,撞到電線桿就變成頸椎的脊椎損傷了。在我二十歲那年我也發生了很嚴重的車禍,被別人戴機車撞上安全島人也飛出去,也撞到了電線桿,那場車禍讓我足足拿了兩個月的拐杖,嘗試了兩個月腳不方便走路的滋味。但一樣的狀況,一樣出車禍,卻有兩種不同的狀況……我真的覺得自已的運氣很好,所以更珍惜身邊的事物。

再則接觸一個罹患類風濕關節炎的使用者,她現在住在養護機構中,有一天她跟我分享說:「我們這間機構比較好,一星期可以洗三次澡,像大部份的機構一星期只洗兩次澡……而且我們洗澡還要排時間,看是排到早上洗還是下午洗。」我聽了很震驚……像平常可以生活自理的人,不是都是天天洗澡的嗎?如果沒有天天洗澡,可能還會被開玩笑的說:「很髒,不洗澡……」怎樣之類的話,但是對於身心障礙者,他們並不能天天洗澡,甚至洗澡時間都要被規定,不像我們可以生活自理的人,一天要洗幾次澡,在什麼時間洗都可以自已決定。

聽了那位使用者的分享,我覺得自己真的是個幸福的人。起碼至少自己可以決定什麼時候洗澡、吃什麼之類的;生活中很多事情都可以決定,不像很多住在機構的身心障礙者,時間都被別人規定好了……。

自我的改變:
就當了個人助理後,個性有變得比較主動,會主動跟別人聊天和打招呼。在當個人助理前,自己的個性比較被動,也比較安靜。我服務過很多的使用者都跟我說:「我想妳應該是協會裡面最安靜的個助吧!」但經過一段時間後,現在我去服務時,都會主動跟使用者噓寒問暖和聊天,個性也有變得比較開朗了。再則是比較能站在身障者的角度看事情了,記得以前在餵我鄰居吃東西時,都會用很大口,不太會餵,還會硬塞東西掉滿地。後來去當障礙者個人助理時,就在餵使用者吃東西時,使用者希望我可以把食物分塊,她說:「這樣她們比較方便吃!」

在這樣的經驗之後,有一次我再次去協助我那位肌萎的鄰居吃東西時,我習慣性的先把食物分塊成一口的大小,再餵我鄰居吃。我那個肌萎的鄰居說:「這樣吃真的很方便,妳去哪裡學的?」我回答說:「當個人助理時,有人要求我這樣麼做啊,就習慣了……」。

以前會大口餵飯,就覺得這樣對自己很方便,因為這樣餵比較快,但是這樣其實也沒多快,身障朋友吃也沒吃到多少,因為東西會一直掉……從讓身障者方便的角度看事情,做出的服務才是讓身障者感覺到舒服的服務。

想說的話:
我認為身心障礙者並沒有跟一般社會大眾有什麼的不同,只是有不一樣的困擾和不方便罷了。有適當的輔具和人力支持,身心障礙者也是可以跟一般人一樣求學、工作甚至談戀愛和結婚生子的,不要把身心障礙者就當作他們什麼都不行,每個人都有不一樣的困擾和問題,這是一個互助的社會,每個人都需要他人的幫忙,只是需要幫助的程度不同而已,沒有一個人可以獨自生活在這個社會上的,用平等的態度去對待身心障礙者吧!
(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供,更多個人助理資訊,歡迎至協會網站查詢。)

 

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