本會成立於2007年1月底,以提供身心障礙者自立生活於社區為協會最重要的目標宗旨。自成立以來,接觸許多身心障礙者。其中不乏長年在家,無法融入社會者,歸咎其原因,不外乎經濟困難、住宅沒有無障礙,或是障礙嚴重,卻缺乏人力支持等,都是導致本會許多身障者無法融入社會的主因。因此本會於2008年3月25日接受中華社會福利聯合勸募協會的補助,舉辦「第一屆個人助理培訓」。
所謂的「個人助理」是代替身心障礙者「失能」的部份,但不干預身障者的決定權,或提供方式選擇,促使身心障礙者重新掌握生活自主權。因此有別於一般的外籍看護、居家服務員。舉例來說,同樣是買東西,個人助理問的是「哪裡買?買什麼?怎麼買?」而一般外籍看護、居家服務員,可能會主動提供幫助,缺乏「詢問」身心障礙者的觀念。因此使用個人助理的身心障礙者,可以透過服務建立適合自己的生活方式,由個人助理協助讓其生活順利運轉。身心障礙者也能從生活中累積經驗,獲得回歸社會的能力與信心。
然而,本會自第一屆個人助理培訓以來,歷經八屆培訓共培訓75名來自社會各領域的個人助理,其中不乏許多熱心服務,具有想協助身心障礙者的朋友,卻因協會個人助理時薪需對外募款,資金不足以支付龐大的服務費用,導致工作時間不穩定,協會無法提供完善的工作保障,造成「招募容易,留人難」的現象。
有鑑於此,本會將目前服務的身心障礙者所需的人力時數及需求彙整出來。同時比較「個人助理、外籍看護、居家服務員」等現有人力資源的異同。期許主管單位正視「身心障礙者人力需求,身心障礙者自主權」的重要性。
目前居家服務員,以本會肌肉萎縮症患的會員為例,全身上下肌肉缺乏力量,連睡覺翻身、自行上下輪椅都有困難。但居家服務員,一個月只能提供他八十小時的協助,還需負擔高額的自付款。夜間休眠也無人力可以協助翻身、如廁。對肌肉萎縮症的朋友來說,因肌肉萎縮,心肺功能逐漸衰退,所以夜間翻身讓呼吸道暢通是非常重要的事情。但現行的居家服務員,僅能提供家事協助,連出門外出的協助都被限制,無法奢望提供「夜間人力支持」,諸多限制,使身心障礙者自主權受到大大的壓縮。
而外籍看護需身心障礙者全額雇請,一個月兩萬多元的費用,對經濟本來就弱勢的多數身心障礙者而言是沈重的奢望。且外籍看護有語言、文化的隔閡,加以24小時沒有輪班的協助,往往導致身心障礙者與外籍看護累積許多壓力。
因此本會強力地要求政府單位,提供預算,輔助民間單位提供個人助理服務,並使其制度化。讓身心障礙者不再活在「沒有人協助」的恐懼中,可以安心的自立生活於社區。不要活在他人的臉色中,成為家人眼中的負擔,能夠有尊嚴的生存於社會。
然而,最近立法院三讀通過身心障礙權益保障法的修正案,其中第50條增列的自立生活支持服務,是重大的進展,我們未來的工作重點也會放在對自立生活服務的落實與監督,將個人助理成為自立生活服務中不可或缺的重要制度。 (本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供,更多個人助理資訊,歡迎至協會網站查詢。)
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