2021年苗栗造橋德芳教養院院生遭毆身亡，智障者家長總會與跨黨派立委共同舉行公聽會。
文／林惠芳 秘書長、林幸君 主任
照顧服務家長心中永遠放不下的事
對心智障礙者的家長來說，孩子的照顧是最放心不下的事，許多家長期待自己只要比孩子能多活一天都好。所有的父母都一樣，對孩子們的擔心是一輩子的事；但一般的孩子，有一天終會自立、離家，而心智障礙的孩子，即使有一定程度的自立能力，在人生不同階段都需要不同程度的生活照顧支持。
根據國家發展委員會研究指出，台灣於 2025 年將邁入超高齡社會，身心障礙者中高齡的人口數亦同步增加中。依據衛生福利部統計處 2021 年第 2 季資料顯示，50 歲以上心智障礙者佔心智障礙者總人口數 50%，而心智障礙者又比一般人提早面臨老化的問題。當心智障礙者提早老化，照顧需求快速增加時，父母也已屆年邁，照顧需求也會因老化而增加，心智障礙者家庭面對的照顧困境，是更為迫切的議題。
而最讓家長最放心不下的照顧服務，我們希望未來機構不再只是家長心中的唯一選擇，可以放心地讓心智障礙孩子獨立生活在社區中，有更多元的社區居住服務以及生活支持服務，支持心智障礙者跟你我一樣，在沒有父母照顧的時候，也可以住在自己的家裡、住在社區中。
「照顧服務」是家長最關心，同時也是最漫長的倡議之路。1992 年智總成立之時，照顧機構數量相當有限，且多數的照顧機構只服務18歲以下的心智障礙者。或是隨著家長年紀漸長、家庭照顧能力式微，心智障礙者有迫切的照顧服務需求時，國內的照顧服務，卻無充足的資源；而家長期待的照顧服務，不僅只是讓孩子得到基本的生活照顧，更重視照顧服務也能兼顧提升障礙者各項能力，甚至是提升生活品質。
身心障礙者可以選擇社區居住是基本的人權價值。
從機構式到社區化照顧服務的關注
30 年前，照顧機構資源有限，許多需要被照顧的重度障礙者或家庭照顧功能不足的心智障礙者，無法就近接受機構照顧或被迫送到照顧品質不佳的單位。
「照顧服務」要翻轉，就需從法規著手，智總除了訴求政府應積極設立照顧機構外，同時推動機構的設立標準修訂，取消入住機構年齡的限制，呼籲機構應優先提供家庭照顧功能不足的心智障礙者服務，也爭取參與機構評鑑，監督機構照顧服務品質，並要求關閉未立案機構。
同時也投入辦理專業人員培訓，讓機構服務人員更有能力照顧重度障礙者，避免機構以照顧專業不足而拒絕重度障礙者入住。
建置多元社區化服務刻不容緩
智總關注到國際發展趨勢及多元化社區服務的理念興起，身心障礙平等參與權益的覺醒，心智障礙者也應享有選擇居住在社區的權利，便積極倡議建置多元的社區化服務；同時，協助中央辦理「社區式日間照顧服務樣態檢視計畫」，確保不同照顧需求的心智障礙者都能有適合的社區式照顧服務，讓心智障礙者能就近取得所需要的照顧資源，也能讓家長獲得喘息的機會。
長期照顧服務應納入所有的心智障礙者
隨著醫療水準提升，國人平均壽命不斷延長，智總也觀察到心智障礙者高齡化，所衍生的照顧需求與對應服務的急迫性，是國家未來應正視的問題。
孩子成了老父母晚年最沉重的牽掛，如何減輕他們負擔，針對國家積極發展的「長期照顧服務」，智總認為，應不分年齡的納入所有的心智障礙者，讓住在家中的心智障礙者也能使用長照資源，更藉由長照資源的佈建，補充偏鄉地區不足的照顧服務，讓年邁家長與有照顧需求的心智障礙孩子，能繼續相伴，一起生活在家中，並得到所需要的照顧服務資源。
持續倡議多元的照顧選擇
24 小時都需要照顧支持的心智障礙仍然存在，服務不足的現況仍是不容忽視的事實。
未來，照顧型態的多元化與可選擇性、服務的方便取得，與負擔的起的照顧費用，仍是智總對照顧服務發展關注的焦點。居住是每個人一輩子的需求，心智障礙者也有獨立生活、社區生活的需求與權利，在現行社區式居住服務資源不足的情況下，未來社區式居住服務的廣設與佈建，使國內中高齡心智障礙者透過服務的精進擁有樂齡生活，將是智總重要的照顧服務推動與倡議的目標。
「照顧」是家長心中永遠放不下的事，也是智總必須持續奮鬥的目標。
(本文轉載自中華民國智障者家長總會「30周年特刊」，感謝中華民國智障者家長總會慨允轉載。)
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