文／歐玲君
自從了解什麼是黏多醣症，我的心情似乎底定許多。這個病是因先天缺乏分解黏多醣的某種酵素，未被分解的黏多醣會大量儲積在體內，造成骨骼變形及器官功能受損，目前世界上仍沒有任何藥物或方法可以治療。
對於從事護理工作的我來說，直覺反應是這怎麼可能，我讀過的教科書介紹每一種疾病都有方法或藥物治療的啊！那時的我真沮喪至極，難道我的護理專業一點都派不上用場嗎？難道我就這樣看著永強的身體日漸凋零？我反覆問自己，得不到任何解答，終日惶惶不安，甚至有強烈的罪惡感。
當我再度跟主治醫師確認，真的沒有任何治療方法，也不用做復健運動，因為永強的骨骼會日漸彎曲變形，做任何復健運動並沒有幫助，只徒增他的痛苦罷了。那需不需要飲食控制呢？我多麼期待在絕望中能有些希望，能為他做些什麼都好，但得到的答案都是否定的。
某天，我突然心念一轉，靈光乍現：
永強沒有藥可以吃，不用每天承受吃藥的痛苦，也就沒有任何副作用了；
不用做復健，就不必忍受肌肉筋骨拉扯的痛苦；
不用飲食控制，表示什麼都可以吃，跟一般人無異，永強就過正常人的生活好了呀！
當我腦海中出現這樣的想法，之前那些負面思想也隨之一掃而空。
人時常如此，一個根深柢固的想法讓自己猛鑽牛角尖，坐困愁城，打不破自我的迷思，進而終日鬱鬱寡歡。我感謝上天給我足夠的樂觀和智慧，我也不知道為什麼總能在窒息點輕易解套，轉個方向，輕鬆放下既有的舊思維。放下後的感覺無比輕鬆自在，就像缺氧的病人突然有人給予氧氣般地解脫，終能自由自在呼吸。
從那天起我除了注意永強的安全，也開始著重他的心理狀態。我想雖然他的身體如此，但總要有足夠的勇氣面對將來的人生。其實我不是很清楚該怎麼做，現階段就形影不離地陪著他、照顧他吧！
四分之三的幸運
隨之而來我必須擔心的是已在腹中的小生命，因為永強的黏多醣症第四型乃隱性遺傳，我每懷一胎有四分之一的機會是黏多醣症，幸運的是還有四分之三的機率是正常的孩子。那時永強的弟弟Charlie在我腹中已經六個多月，醫生表示胎兒太大，即使檢查出來是黏多醣症也不能做任何處置，我們就只能賭那四分之三的幸運了。
經過最後幾個月的煎熬，Charlie 終於在眾人期盼下健康誕生。我感謝上天對我的厚愛，讓我也能擁有一個健康的孩子。相較於其他黏多醣症病友的家庭，有人連生三個都是生病的孩子，比起他們，我是不是太幸運了呢？
隨著歲月流逝，孩子們漸漸地學爬、走路、牙牙學語，永強一點也不落人後，只是他的身高、體重慢慢地停滯不動了。有一度兄弟倆像極了雙胞胎，弟弟的身高、體重也在不知不覺中悄悄超越了哥哥。
每天睡前我總會唸幾本繪本給兄弟倆聽，淺顯的文字透露作者欲傳達的訊息，不用大道理，孩子便能有深刻的了解。之後在有意無意間，我會讀些與生命教育有關的繪本，也許讀給孩子聽，也同時說給自己聽。我不知道孩子吸收了多少，但就是做做看，在他們小小的心田埋下一顆小小的種子。我不知道何時發芽，但起碼撒下了這顆種子。
信心小英雄
爾後同時有好幾位親朋好友向我介紹電影「一路上有你」，他們異口同聲地說劇中的小男主角和永強簡直長得一模一樣，我買了錄影帶和永強一起觀賞，那時他應該才四、五歲吧！因為是一部美國片，我邊看邊解說給他聽，男主角Simon和永強得了一樣的疾病，雖然國籍、種族、語言不同，卻有著幾乎相同的外貌、聲音及動作。Simon在六○年代的美國不被社會所接受，甚至父母也不接納他，但他小小的身軀對自己卻有著無比的信心，堅信上帝給他這樣的身體一定有特殊計畫，有一天他將成為英雄，但沒有人把他當一回事。劇終Simon便因他特別小的身軀及冷靜的頭腦救了許多小朋友一命，大家才相信他對自己生命的期許是上帝真真實實在他身上動工。
看完這部片子，我並沒有和永強做任何討論，總覺得那時他還小，不曉得他到底懂不懂？明不明白？沒想到日後這部片子在他心裡竟有如此巨大的影響。
每個人生命中有層層關卡在前方等著我們，像田徑比賽的跳欄要一關關跨過，不跨越這一關便無法進入下一關。永強上小學前一年，我開始焦慮、不安，擔心學校老師、同學無法接納他，環境不適合他。他要上洗手間怎麼辦？我要到學校陪他嗎？老師允許我在教室陪他嗎？心中湧現一個又一個問題，不知誰能解？誰能答？雖然事前我拿著永強的資料到學校報到，但還是要等開學真正面對才能解開所有的疑問。
開學後，我委婉而充分地與班導師王慧美老師溝通，心中大石稍稍可以落地。王老師認為我不用陪讀，但可以在校園裡待命，萬一發生任何狀況，會請其他小朋友來通知我。王老師也應我的要求，向全班小朋友介紹永強的狀況，小學一年級雖然還是懵懂的年紀，但孩子們的愛心不輸給任何成人，甚至更熱情洋溢。
勇敢走出去
解決了班上的問題，但出了班級門口，其他小朋友對永強可是全然不了解。年幼孩子童言童語發出的疑問，一次、兩次也許還能不以為意，次數多了心情難免受影響，於是我準備主動出擊，認為與其躲在陰暗的角落暗自哭泣，不如迎向燦爛的陽光，但要怎麼做呢？我左思右想，不得其門而入。這時我已在學校的圖書館當愛心媽媽志工，不經意向身旁的志工媽媽吐露煩惱和擔心，沒想到她立刻很熱心地爲我介紹一位老師，請她替我想辦法。這位老師便是日後和我結下不解之緣的李美金老師。
美金老師了解永強的狀況後，隔天在朝會時間帶著永強上學校的電視台，向全校老師和小朋友介紹永強。她告訴大家永強罹患了一種罕見疾病「黏多醣症」，所以個子比較小，他的外號叫「柯南」，和名偵探柯南一樣有著較小的外型，卻有超人的聰明才智，請全校小朋友都來當永強的守護小天使。
朝會結束，永強要回到班上，景況和之前簡直不可同日而語。小朋友們夾道爭著搶看柯南風采，甚至追到教室門口喊著：「柯南、柯南耶！」原來勇敢走出去介紹自己會如此輕鬆愉快，之前的煩惱和擔心根本是庸人自擾，自此以後永強在學校儼然是同學們的偶像，心中的障礙已去除了一大半，我的心也寬慰不少。
給別人勇氣的「柯南」
永強小學二年級時，國語課上到一位加拿大青少年肯尼，他沒有下半身，用滑板當交通工具。課文中介紹他與眾不同的人生，導師特別花了幾堂課和小朋友討論肯尼如何過日常生活，例如上廁所，要孩子們設身處地想像肯尼面臨的所有問題。孩子們熱烈討論，最後老師當著全班同學的面問永強：「你怎麼面對別人對你異樣的眼光？」
永強想了想，告訴大家：「我就把每個人當成是關心我的人就好了。」
當王老師告訴我永強的回答，我有些目瞪口呆，這是從永強口中說出的話嗎？如此成熟又正向，我著實不敢相信。
幾天後，永強放學回家，他用一貫冷靜又有點酷酷的語氣跟我說：「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。」
「是什麼？」我不解又疑惑地問他。
「就是給別人勇氣。」
聽到這句話我被震懾住了，我有沒有聽錯？這是從我八歲兒子口中說出的話嗎？
再仔細一想，心中冒上一陣酸楚，我好心疼、好難過，永強竟因他的身體而覺得可以給別人勇氣，為人母的我真是好捨不得。
強忍住眼淚，我問他：「為什麼你覺得你出生的目的是給人勇氣？」
原來班上有些同學常爲了一些雞毛蒜皮小事吵架、打架，王老師爲他們斤斤計較的糾紛困擾不已，有次就舉永強的例子告訴同學：「你們看看永強，再看看自己的身體，你們擁有的已經比永強多太多太多了，還有什麼好計較的呢？」
永強從老師這番話得到啟示，找到自己生命的意義。我想，尋找生命目的這顆種子因影片「一路上有你」而埋下，時間到了，自然在永強的心中萌芽、成長、茁壯。
每個人來到世界上都有各自要學習的生命課題，沒有人能告訴我們要學習什麼、怎麼學，只能慢慢品味這專屬於自己的獨特人生。至於上天藉著特殊的生命歷程背後所蘊含的深意，只能靠我們親自去發掘，而後內省、消化、昇華，然後……成長。
（作者為黏多醣症兒永強的媽媽，永強已於2005年4月離世。本文轉載自《Orange 媽媽：四分之三的幸福》一書第45～57頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
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