文／歐玲君
「面對死亡」這門功課我預備了十年，還是沒能完全準備好。這一刻來臨時，我依然手腳發軟，難以面對。永強住院兩個月才離開，這之間有四、五次性命交關的時刻，一次又一次讓我們調適心情，終於學會放下，就像心理學說的「減敏感法」。甚至永強在離開前一、兩天，開始預告他即將離開：「我好累，我想走了。」他說得如此坦然無懼，我們又怎忍心強留他那孱弱的身軀呢？
永強離開前一年，身體每下愈況，從腳沒有力氣，慢慢地手也沒有力氣；本來可以坐在椅子上，漸漸地身體一直往下滑，最後連椅子也沒辦法坐了。他也無法平躺，因為會覺得呼吸不順暢，最後自己想辦法，覺得趴著的姿勢最舒服，但是他的頭無法固定，需要一個靠墊支撐；體溫調節中樞又出問題，使得他的體溫高於常人；他吹冷氣加電風扇，我在旁邊裹著棉被打哆嗦。有陣子他甚至完全無法入睡，更令人難過的是，他沒有適當的交通工具，有長達半年的時間被困在家裡，沒辦法出門。
我每天為層出不窮的新問題傷透腦筋，很幸運地，周圍總是有許多關心我們的人提供建議或幫助：有人送來了一大箱積木，裡頭有一塊很適合當他下巴的靠墊，不軟也不硬，一切恰到好處；當他睡不著時，有人建議我用精油替他按摩，讓他放鬆，結果真的奏效；當我正在苦思該如何帶永強出門，朋友送來一輛雙胞胎娃娃車，大小長度竟是如此完美，永強好開心地告訴我：「媽媽，還好妳以前在學校當愛心媽媽，現在才會有那麼多人來幫我，謝謝妳。」
邁向幸福的第一步
此時飽受病魔折磨的他，心中存有的竟只是感謝，沒有半點埋怨和怨懟。有時我看著他日漸凋零的身體，告訴他：「媽媽好捨不得你如此受苦、」他竟回答我：「怎麼會呢？我現在正邁向幸福的第一步呢！」
我納悶地問他為什麼？他回答：「妳不覺得越來越多人關心我嗎？」
「我覺得每個人都是我生命中的貴人，因為我遇到的每個人都對我特別好。」
大家給永強的關心和愛，永強感受到了，他才能如此堅強地面對這一切苦難。
在永強無法出門的日子裡，常有一個又一個班級小朋友寫的慰問卡給他打氣和安慰，因為有些老師和愛心媽媽用永強的故事來做生命教育題材，使得這些健康的孩子學會了關心別人，也使永強備感溫馨。永強在離開前一天還特別交代，要把所有收到的卡片、紙鶴、天燈、星星都帶走，他還要我告訴大家：「我愛大家。」
我從來不對永強隱瞞病情，也不避諱與他討論死後的問題。他看著黏多醣症協會的孩子一個個走了，爾後又會來一些新病例，他說：「人的生命有去就有來。」
他說話就是這麼簡短有力、直接切入、毫無贅言，但也告訴我們生命是如此生生不息，充滿希望。從永強口中說出的每句話總能撼動人心，在心中低迴不已。他就像上天派來的生命使者，用他的身體告訴我們生命的無常和可貴。他說的每句話都是用生命領悟而來，所以才能句句動人。
我的願望 文／黃永強
我希望能和同學相處融洽
我希望能和弟弟永遠在一起
我希望能和大家做朋友
我希望能和大家一起跑跑跳跳
我希望能和大家一起升旗
我希望能和大家一起爬樓梯
我希望能長高長壯
我希望大家能和弟弟一樣了解我
我的願望有好多
但我最大的願望就是
打敗黏多醣症
永強最大的願望就是可以和一般小朋友一樣跑跑跳跳、上下樓梯、升旗，但只能想望卻不可及。願望是生命強而有力的翅膀，相信此刻永強正乘著願望的翅膀，無憂無慮地在理想國度裡自由翱翔。
（本文轉載自《Orange 媽媽：四分之三的幸福》一書第135～141頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
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