文／陳昱瑞
「兔唇是什麼？」阿玉看著懷裡的孩子，腦袋像是瞬間冰封。
她完全無法理解護士口中那奇怪的名詞，初為人母的喜悅被擋在巨大的惶惑之後，她沒有嚎哭，直到與女兒相連的血液裡那母性的堅強，慢慢泛湧上心頭。
不要再生小孩的理由
這件事得從38年前說起。
1983年底，向來天氣很好的台中，微微有了秋意。
那天一大早，26歲的阿玉開始陣痛，但她並不緊張，因為三年前她已經生過小孩，大女兒現在由奶媽穩妥照顧著，她很放心鎮定地收拾好東西。先生也很貼心，趕緊開車送她到市區一家婦產科診所待產。
只花了不到兩小時，阿玉就順利生下第二胎，雖然有些疲憊，但個性開朗的她，精神恢復得很快，當先生進來跟她說，這次也是生女兒時，她高興地說：「這次比生老大時，好生多了。」
先生接著告訴她：「護士在給小孩餵牛奶，明天再抱來給妳看。」說完就走出去，直到晚上很晚才回來到病房。阿玉不免委屈地問：「你去哪裡了？」
先生神情落寞，「就是找了一些朋友……來……來陪我吃飯、喝酒。」他靠近老婆的臉，小聲說：「我們以後不要生小孩了好不好？」
剛經歷生產之痛的阿玉笑著回答：「好啊，說好嘍，不要再生了喔！」
第二天，新生兒被送到她懷裡，阿玉那興高采烈的心情瞬間凍結，她終於明白昨晚老公那句話的意思。
我的孩子，我不能放棄
護士說，孩子是「兔唇」，也就是「唇腭裂」的患者。
「兔唇是什麼意思？」阿玉沒有出聲，更沒有嚎哭。就在那瞬間， 她眼中露出身為人母的堅毅：「我告訴自己，這是我的孩子，我要面對現實，要趕快處理，想出最好的辦法來幫助孩子。」
阿玉為孩子取名Tina，回家後，她把Tina藏在家裡，有人拜訪時就說：「囝仔在奶媽那裡。」或是說：「啊！剛好被誰誰抱出去了。」她編出種種理由，就是怕被人看見她生了個不健全的孩子。
一個星期後，他們夫婦開了兩個半小時的車，出現在台北長庚醫院陳昱瑞醫師的診間。
如今回想這段往事，阿玉說：「朋友跟我們介紹長庚陳醫師是名醫，開刀技術很好，我們抱著一線希望，趕快把小孩帶去。但陳醫師說，孩子太小，需要等三個月大之後才能開刀。」阿玉回憶，那三個月真是有如煉獄，Tina的嘴天生畸形，無法吸吮，每到餵奶時間，她和母親，還有Tina的阿祖（曾祖母）得一起上陣，兩個人按住手腳，第三個人負責用小湯匙一口一口餵牛奶。
那個線縫得真細啊！他一定是好醫生
阿玉的母親念書不多，卻很能幹，她上有公婆，下有一大群孩子， 還要幫助丈夫經營事業，每天更得煮飯給四、五十個員工吃。「現在回想起來，真不知道媽媽是怎麼做到的？每一件事都做得妥妥當當，從來沒有抱怨過一句。等我生了Tina，還要幫我一起帶這麼難帶的孩子。」
然而，唇腭裂寶寶吸奶瓶時，會因為鼻腔與口腔相通，使得吸吮奶水時很費力，吸奶量卻不足，Tina常常因為吃不飽而大哭。
「每天晚上，她都哭個不停，一定要人抱著才肯睡，我跟媽媽，還有Tina的阿祖，三個人輪班才能度過一夜。」阿玉說，每天吃完晚餐就有很大的壓力，不知道這日子該怎麼過下去。
三個月後，Tina終於體重足夠，可以開刀了，阿玉帶著孩子住進林口長庚，卻發現開刀房前滿滿貼著的病患名牌上，寫的開刀醫師的名字都是羅慧夫，好像沒有很多人認識陳昱瑞。她忍不住擔心：「是不是沒有為小孩找到最好的醫師？」「可是等小孩開完刀推出來，我馬上就放心了，那些線縫得真細啊！說有多漂亮，就有多漂亮！我們真是找對好醫生了，他是藝術家！」
仰頭漱口和吹棉花球的練習
陳醫師為了訓練自己能在嬰兒很小的嘴裡開刀，還自己特訓，把針線放在罐頭裡，兩手伸進去練習，直到縫到最完美為止。在陳醫師的巧手下，Tina八歲前就完成唇腭裂前段復原手術，除了需要戴鼻模一段時間，外觀已與一般小孩沒有太大差異。
長大後的Tina回憶：「還記得那條沒有盡頭的長廊，還有那濃濃麻藥的味道。」她說：「小時候每次去醫院，都讓我一想到就大哭。」每次開刀，爸媽都得花兩個半小時帶她從台中到台北，並且至少要住院五天，這對小孩跟大人來說，都是煎熬。
對唇腭裂病人有一整套手術及身心整復計畫的長庚醫院，在Tina四歲時就開始讓她上語言治療課。她記得：「那時要練習仰頭漱口，吹棉花球。」這很早開始的唇與腭的訓練，使得後來她講話口齒清晰，發音標準，沒有早年兔唇者必有的過多鼻音狀況。
家長的心理輔導課
「不久，醫院就來通知我們去上心理輔導課。」阿玉說：「我問老師，小孩這麼小要輔導什麼？老師回答，不是小孩，是媽媽妳要來上課喔！」
阿玉在多年後，對於這堂心理輔導課仍滿懷感激，她說，老師教我，「妳想想看，如果妳心裡不能接受這個孩子，以後妳怎麼帶她，小孩會被你影響，所以要用快樂、開朗的心來對待孩子。」阿玉說：「這些話像一個棒子從我頭上敲下來。」從此以後，她的個性有了很大的轉變，能夠接受上天的安排，態度變得比較豁達。後來帶著Tina出去，別人用異樣的眼光看這個小孩時，她說：「我會大方解釋她的唇腭裂，告訴大家，這是可以補救的。」
避免歧視移民澳洲
Tina念完小學一年級上學期，阿玉的先生跟她商量後，決定移民澳洲：「理由是想給孩子一個比較自然、不會被歧視的環境。」
在陳醫師的叮囑下，阿玉每天儘量引導Tina聊天：「我一直鼓勵她把心事全都說出來，所以她後來變得很愛跟我講話，我在客廳她就在客廳講，我在廚房她就跑來廚房講。」
Tina說，到澳洲後，媽媽提前去學校說明她的情況，老師聽了馬上回答：「這沒有什麼問題啊！妳想太多了，妳的孩子很漂亮！」同學好奇地問Tina為何要戴鼻模？她覺得要告訴他們唇腭裂是什麼，太複雜了，不好講，於是說跌倒了，鼻子受傷，「他們後來也沒有再追問了。」Tina說。
但是到了青春期，Tina多多少少開始在意外表，「那時我的確想過，如果沒有唇腭裂，我會擁有怎樣不同的人生？也會在意我跟別人有點不一樣，或是覺得不如姊姊長得可愛等等。」之後Tina慢慢摸索出如何面對人生的態度，「我還是可以找到讓自己發光的方法，像是努力念書品學兼優，同學就會對我另眼相看。」
小學六年級有一次體育測驗過後，老師把她叫去，問她要不要代表學校出去比賽？小女生聽了，大吃一驚，才知道自己很會跑。從那時開始，同學們都注意到這個功課好、體育也好的亞洲女孩。「當時我不只是好勝，而且已經知道，要贏得別人的尊重，必須開創屬於自己的價值。」
漫漫青春路，叛逆考驗母女情
如果說青春是一首主旋律，那叛逆便是襯托歌曲更加好聽的左手伴奏。當Tina的青春叛逆期來臨時，她變得很難溝通又愛生氣，總是自覺很委屈，認為大家都不了解她的想法，阿玉的耐心再次面臨挑戰。
那時阿玉請了一位老師來當姊妹倆的數學家教，誰知Tina認為自己不需要家教，竟趁阿玉回台灣期間辭退老師。她理直氣壯地說：「又幫不上我什麼，幹嘛浪費大家的時間！」不過等到課業越來越重，Tina只好去拜託老師回來。
就算母女感情再好，有再多的溝通，日積月累的情緒還是會不定時爆發。像決定大學應念什麼科系這件事情，母女倆一直意見不合，Tina想念法律、想當建築師，但媽媽統統反對，希望她學醫。有一次她們在車上討論起來，Tina忍不住大聲：「妳最虛榮了！妳要我當醫生，還不是因為妳想講出去有面子！」
阿玉隨即把車子停在路邊，嚴肅地開口：「我只是比較倒楣讓你用我的肚子出生，但爸媽盡力找陳伯伯來治療你，花心思陪伴照顧你。也許上輩子我們有恩怨，但沒關係，這輩子我們好好相處，結好緣，把前世的恩怨都了結，下輩子我們之間的因緣就會圓滿。」
阿玉說：「這些年，妳有那麼多醫護、貴人幫妳，妳要將心比心，若有能力要回饋社會，希望妳學醫，絕對不是為了我個人的面子。」
當上牙醫，成了從小最怕的那個人
阿玉說，期待Tina當醫生當然還是為了一份當媽媽的心情，「她有個好工作，就可以從工作中得到自信，彌補外在的不足。」
女兒雖然還是氣噗噗的，但的確把媽媽的話聽了進去。母女講開後，Tina想通了：「天下沒有父母想生出有缺陷的孩子，我因為找不到人生的答案，而與家人鬧脾氣。」女孩慢慢釐清情緒，調整態度。媽媽看到她認真的態度，又多請一位澳洲籍英文老師幫她加強文科，學業漸漸上軌道。
從那時起，她更加用功念書，希望走上專業科系，「從小我最討厭藥水味，對醫生沒有好感，尤其討厭牙醫拿著滋滋作響的機器伸進我的嘴裡，那是童年最恐怖的畫面，沒想到我後來竟然成為牙醫。」Tina說。
雖然陳醫師認為Tina的唇腭裂情況相當嚴重，但經過成功的前期手術，加上她大學時回台灣再做一次面部整容，亭亭玉立的Tina可以說是從嬰兒時期的醜小鴨，轉變成現今的美麗天鵝。
以病人之心，執醫師之業
現在的阿玉看著無比清秀的女兒，滿意得不得了，她說：「真的很感恩，比起其他的疾病，這個病可以補救，而且因為這樣，我的整個性格都改變了，也讓我們有機會去國外生活，看看不一樣的世界。一路走來我們遇到很多貴人。我現在都跟人家講，遇到了就要接受，想辦法解決，不要怨恨，有一個缺陷就會有一個成長。」
阿玉笑看Tina，對她說：「所以妳也要謝謝我，以後妳要養我，我不要求姊姊養我，但妳一定要。因為我對妳付出這麼多心思，一路走來真是辛苦。」
討厭看牙醫的Tina，多年後竟然選擇兒時最害怕的職業。她在大學實習時，開始接觸病人，時時提醒自己要好好幫助需要幫助的人，「因為我有這樣的疾病，所以會體諒大家看病時的心情。雖然現在健保制度有種種問題，大環境也不夠完善，對於我們的牙醫工作有一定的影響，但我一直提醒自己，不要忘記踏入這個行業的初衷。」
在老天的關門與開窗之間，看見自己的光芒
阿玉說：「我跟Tina說，要時時懷抱感恩的心，這些年下來，我們得到這麼多認識或不認識的醫護幫忙，『妳很幸運得到這麼好的結果，要記得回饋社會。』」
隨著姊姊回台結婚，媽媽也說服Tina回台工作。Tina說，當過病人才懂得要當「好醫師，要從病人的角度出發」，Tina 因此多了一份同理心，更能讓病人放心。
曾經有病人好奇詢問Tina是不是唇腭裂，她開朗回答：「對呀！」當了醫師才知道原來每個人都有看不見的缺陷，對於美麗，她很有想法，「也許出生時外表被上天惡作劇，但也給我很多修補人生的機會。我已經夠幸運了，成長過程備受呵護。」Tina 說：「雖然老天爺關上了一扇門，卻替我打開許多扇窗，但還有許多孩子需要大家陪伴他們度過難關，我和家人希望為他們做更多服務。」
「我想告訴跟我有一樣問題的年輕人，我的情況發生在三、四十年前，現在大家的觀念開放很多，不像過去會有很多歧視，因此就算有唇腭裂，只要經過比以前高明許多的手術修補，又能找到自我的價值，成 為被社會需要的人，生命一樣是有意義的。」Tina接著說：「有時候我們看到一些人好像很完美，但其實每個人都有自己的酸甜苦辣。上天是公平的，如果眼前看起來是逆境，反而應該找出突破的那條路，而不是埋怨。」
追隨恩人腳步，我也是仁醫
「陳醫師是我生命中最大的貴人，沒有他就沒有今天的我。他不以賺錢為目的，視病如親，全心用高超醫術幫助病人，親切又溫暖，這樣的心意，深深影響了我。」Tina說：「我也希望成為這樣的醫者。」
阿玉很認同Tina，「的確，如果有唇腭裂，不要自覺一開始就輸人家，因為在得到各方面的幫助後，真的可以變得跟大家一樣。」「經過醫治，你就要相信自己是最好的。我想鼓勵跟我有同樣情況的人，不要只看眼前，要看長遠，以感恩的心面對一切的因緣。」阿玉說：「我們也曾經十分無助，但許多人給我們溫暖，讓我再度擁有安心。」
1993年，Tina的父親聽說陳昱瑞醫師到澳洲黃金海岸，參加世界唇腭裂學會會議，他馬上開車前往機場迎接恩人，當晚更作東請醫療團隊吃飯。兩個男人高興敘舊。經過這些年，好人、好的心意，終於修復了所有的不美好。就算曾經經歷那麼多辛苦，「幸好，每個人都回歸他 們原本應該有的樣子了。」陳醫師笑著說。
從此兩家成為互動頻繁的好朋友。
（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第20～29頁，感謝「有故事股份有限公司」 慨允轉載。）
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