文／陳昱瑞
翁隨是我四十年顱顏外科生涯中最具挑戰性的病人。她的顱顏骨懺維異生畸形非常嚴重，手術後，她從一個不見陽光，被社會隔絕，幾乎自殺的女孩，找回自信、樂觀的個性，重回學校、進入社會， 最後變成進取、堅強的毋親。可惜她於2016年罹癌過世，無法採訪，因此我親自撰寫此篇「還我本色」主角的故事。
1982年6月的一天，當時陽光基金會籌備處的陳俊良先生，帶了一位病人出現在我的門診，左臉蓋著一大片紗布，我聞到一陣惡臭，掀開紗布，從來沒有見過這麼嚴重的臉骨異常。她叫翁隨，19歲。她的左半邊臉異常腫大，腫瘤最突出的部分高低不平，有黑色結痂。左眼球被腫起的部位推擠到左眉外側。從側臉看，隆起的部分幾乎佔了臉的一半。
小學臉部開始變形 成為多年不見陽光的人
1962年10月底，翁隨生於嘉義朴子，父親務農。翁隨從小學一年級開始就被注意到左臉頰漸漸變大，左眼球慢慢地被推向外側。四年級時，她的臉已經變得相當畸形，屢受同學、鄰居嘲笑，且遠離她，因此翁隨不再上學。父親帶著她四處求醫，無奈沒有一個醫院能夠治療。父親求醫心切竟聽從同鄉人建議，把腐蝕性的「釣膏」敷在她的左臉，希望能「釣」出壞束西，因而造成患部皮膚潰爛。漸漸地潰瘍愈來愈大，且發出惡臭，令周遭的人難以承受。她的外觀越來越難看，村裡有任何聚會，只要翁隨一出現，同桌的人就一轟而散，讓翁隨非常心酸，從此她不再出門，把自己封閉起來約有九年之久，甚至起了自殺的念頭！
歷時二十三小時的顱顏手術 「改頭換面」
門診後，隨即給翁隨作了一連串檢查，X-光、CT(電腦斷層)及病理組織切片檢查，確定診斷為顱顏骨纖維異生症(Craniofacial fibrous dysplasia)。完全切除這麼大的骨異生腫瘤必須與神經外科醫師合作，保護大腦，切除前額部分的異生骨、保護視神經，然後再切除顏面腫大的異生部分。切除後的左臉骨的缺陷，需要用翁隨自己的肋骨加上腸骨植骨來重建。為了減少手術時出血，需要低壓麻醉，預計手術時間會很長。團隊開了幾次會後，由長庚醫院提供所有醫療費用，我向翁隨及她姊姊詳細解釋手術計劃及可能的風險，翁隨表示這是唯一的機會，肯定地說「死了也沒有關係！」我保證她生命安全應該沒問題，我會盡可能把手術做得最好！
從清晨七點多開始，麻醉科譚培炯主任督導麻醉團隊做麻醉及術前的準備，十點左右加拿大籍的神經外科費宏德主任打開頭顱，小心翼翼地切除前額、左眼眶厚達八公分的大量異生骨。在此同時我取翁隨的五根肋骨及腸骨做為重建眼眶及鼻骨用的植骨。一直到了下午七點左右，費醫師把兩側視神經用自體脂肪安全保護好後，由我開始切除臉部腫瘤，前額、左眼眶、鼻骨及左臉頰因此完全沒有骨頭支撐。我用先前取下的肋骨重建左眼眶及前額，用腸骨支撐鼻中隔。整個手術為保護神經、血管、眼球及其他組織，並切除腫瘤、重建骨框架後再築底植皮，整個過程繁瑣且費時。手術結束時已是第二天清晨六點鐘，翁隨在手術室整整23小時。這冗長的手術，對外科醫師而言是個耐心和體力的考驗！
術後，翁隨非常順利地恢復，十天左右就出院，六個月後我把左臉皮膚移植的疤痕分三次切除。1983年底，她左瞼的疤幾乎看不出來。我們成功地完成了她第一階段的重建！
重拾青春生命、自信、正向 成為家鄉的醫療諮詢師
術後一年她搬到台北，翁隨臉部雖還不是很好看，但她總是樂觀地說：「我找回了我的青春生命！」此後她經常參與陽光基金會的活動。她生性活潑，與傷友互動良好，在陽光基金會內眾多燒傷後的顏損病患中，她被稱為「美女」。翁隨非常上進、樂天，白天努力在基金會學電繡，晚上則到夜間部學校補上她自小學四年級以後的學識缺口。幾年下來，她修完了高中課程，1992年她更通過公務員普考，幸運地分發到台北市中山區衛生所上班。偶爾會回來門診，她調侃自己是「領工友薪水，做祕書工作」，她熱心知足，不嫌棄做雜事，上司、同仁都喜歡交待她各種事情，因此在職場上頗受同事喜歡。自從在陽光基金會學了電繡，憑她的技術、用心，接了不少廠商委託的外銷布織品電繡工作。開始有收入後，她努力工作、積極存錢、組會、標會，她的節儉及聰明的理財技巧，讓她在幾年後有能力在松江路買了一個小公寓！
翁隨的人際關係在術後有很大的改變，她變得自信、開朗、樂觀，說話條理清晰，也熱心幫助別人。翁隨與長庚整外同仁經常聯繫，家鄉鄰居或親戚有病痛不知如何處理時，都會打電話拜託翁隨提供建議，他們認為翁隨很了不起，有面子、有關係、認識台北大醫院的醫師，見識較廣，從此她反而成了家鄉父老的醫療諮詢師。我太太也經常會接到她的諮詢電話！從此翁隨從一個無助、不見陽光的女孩，變成了一個堅強獨立的個體，能貢獻回饋社會。
憨厚的父母以不同地方式表達謝意
翁隨的父母憨厚樸實，住在嘉義鄉下，從來沒來過台灣北部，父母對這麼大的手術非常害怕，一直到翁隨開刀恢復後才第一次北上。沒有先行通知下，他們連袂到林口開刀房要見我。我穿著手術衣從手術室出來，翁先生在眾多護理同仁前拉著我的雙手，大聲用台語說：「陳吔啊（台語「姓陳的」），足多謝你，你救了阮阿隨……」我行醫多年，生平第一次被稱呼「陳吔」！護士同仁當場錯愕地問我：「他是你的什麼人，可以這樣叫你……？」這是我一生空前也是絕後地被如此稱呼！
翁隨的父母術後為了表達對我的感謝，在陽光基金會同仁的陪同下，突然到我家拜訪，帶了一大袋活生生的紅蟳，說：「這是我討海的女婿捕的，記得不要被蚊子叮到牠們的眼睛，否則會死掉，不好吃。」害得我太太連夜把這些珍貴的活紅蟳趕快分送給附近的親友！
為了表達謝意，他們還訂製了一個超大木製橫匾，上面刻了四個大字：「還我本色」。對翁隨來講，「還我本色」回復本來應該有的正常面孔是她最大的心願。
正顎手術後結婚生女 顱顏外科經典教案
由於腫瘤在她兒童發育期間擴大，因此影響翁隨的臉型，她的臉比正常人大而且長。第一次重建手術後，她的臉並非很好看。1988年愈來愈有自信的翁隨，主動要求我們想辦法讓她變得漂亮。我替她做了正顎手術，將她的中臉部縮短，並把縮短上顎時取下來的植骨墊在她的鼻子上，從此她變得更正常、更好看！
1997年，翁隨與陽光顏損傷友結婚，他們請我證婚！這是一個顱顏外科醫師最咸驕傲的成就——藉著手術，把一位從自殺邊緣的少女，挽回青春生命，過正常生活。幾年後翁隨連續生了二位可愛的女兒。
2006年3月，在長庚大學醫學系二年級的通識課程「醫師、病人與社會」的課堂上，我邀請翁隨當我的特別來賓，現身說法她在術前的辛酸、無奈以及術後如何建立社會關係。所有學生都專心聽她緩慢但清晰的演講，所有的目光都凝注她身上，我注意到不少人頻頻拭淚。有學生問了尖銳的問題：「妳現在還不是很好看，妳怎麼教育妳的孩子？」她心平氣和、語氣堅定、信心十足地回答：「我手腳正常、心地也好，可以做很多事，幫助許多人。別人可能不喜歡我的臉，但他們都喜歡我這個人！」現場一陣連續掌聲。她繼續說：「我要小孩用平常心對待顏面傷殘的朋友，他們不要你們憐憫，只希望你們用平常的心接受他們！」我非常高興翁隨已經如此正向、樂觀，完全接受自己又能積極幫助別人，我以她為榮！
翁隨答應我可以用她的資料在醫學會及醫學雜誌上發表。在國內、外學會、大學或醫學中心被邀演講時，當我秀出翁隨手術前的照片，全場鴉雀無聲，屏息聽我講述如何經過23小時的重建手術，以及之後的修疤及正顎手術，等到我秀出翁隨術後結婚的照片，突然間全場驚呼、掌聲不斷！
我多次在國際主要的整形重建醫學雜誌及教科書撰寫顱顏纖維異生症的外科治療適應症及成果，翁隨是經典的案例。翁隨的術前、後照片，醫療過程的資料，永遠存留在世界顱顏整形外科的歷史檔案中。
2016年底，翁隨不幸因十二指腸癌逝世，我親自撰寫此章，紀念在天上的她！
雖然翁隨已不在人間，她奇特的命運，從多年不見陽光的黑暗人生，在歷經23小時的改頭換面，重拾青春生命，結婚生女，也成為顱顏外科的經典教案。她短暫的歲月，帶給大家一個很深刻的生命教育。
（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第146～151頁，感謝「有故事股份有限公司」慨允轉載。）
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