世界各地Covid-19疫情蔓延，深知這是一段煎熬時刻，每個人都有不一樣的體會與領悟，協會特向病友與家屬徵稿。病友們身體不便，成文過程之艱辛，非常人能夠體會，無論是用眼控滑鼠還是用僅存手指的微弱力量輸入，都需極大的耐心、毅力、面對挫敗的勇氣，以及家人或看護的支持與協助。投稿的文字雖然短小，卻足見獨特的熱情、視角與感悟。相信這些來之不易的凝結，也是豐富你我生命的力量與源泉！
文／會友 阿倫
我的漸凍人生可能只有這一次機會，這麼多天陪兩個孩子，從早到晚，一起吃飯、一起學遠距線上教學、看影片。雖然能做的事情不多，但是兄妹倆會慢慢理解的。
這幾天讓我最感動的是教兒子煮烏醋乾麵，還有看著女兒學會跳繩。Alina一口氣跳了32下。我在生病前，跳繩也是很厲害的，哈哈！
Alan從怕火不敢開瓦斯，到可以自己煮出一碗麵，中間雖然有點曲折，但孩子不斷與我確認煮麵的過程，還有我那因疾病導致不清楚的發音咬字，讓我非常心疼孩子，他沒有因此而放棄學習。皇天果然不負我們父子，這碗黯然消魂烏醋乾麵就這樣上桌啦！
第一口當然給最辛苦的媽媽。妻子吃完一口差點流淚，其一是太感動啦！其二是太辣啦！看到兒子大口滿足的吃麵，我很高興，我們很久沒有那麼長時間地愉快互動了。
(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)
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