小京是我們協會服務的一個心智障礙女孩,父母離異,媽媽是陸配,她一直由媽媽帶在身邊,是一位長不大的大女孩,總是喜歡弄個短髮的男人頭。
小京的媽媽是一個堅強的女性,習慣一切靠自己,不願意成為一個手心向上依賴者,不久之前小京家發生了火災,所有家當都付之一炬,然而小京媽媽婉拒了協會的急難救助金。
而我們能做的是尊重與支持。
但現實不會因為小京媽媽的勇氣而給予任何的獎勵,唯一有的是接踵而來的挑戰,找住所、重新購買生活必須品,應付著每天都會餓的肚子,以及如何在異鄉生存下去,而忽略了小京對於父母離異的不安、災難後的恐懼以及被照顧、被疼愛的需求。也忽略了照顧自己,很快的嗎媽就體力不支了。
過去,從高中畢業的小京每天做的就是等媽媽回家,因為障礙,小京沒有太多的時間概念。等待媽媽回家的小京,只能一個人在馬路上遊蕩,或是坐在客廳一隅咬著指甲、摳著臉龐消磨時光。
經過學校轉介來到協會後,小京也從一開始的不安、擔心與焦慮而且無法融入協會所有的事物並排斥同儕,在社工與教保老師耐心的帶領著她,到現在已經完全融入協會所有的人、事、物以及課程作息。
有一天我問小京喜不喜歡來協會,我想他們的心智就是孩子,孩子應該是貪玩的,而他們會不會覺得自己是來工作,很辛苦。
她用著堅定的眼神和我說,我很喜歡來這裡,以前等媽媽下班的時候很無聊,也很可怕,我為當時的她感到不捨,也為現在的她感到開心,我想或許她受限智能上的障礙表達並不是很完整,但在感受上她是成長的。
同時我也不禁感到擔憂,協會目前是租的,如果有一天這個地方無法再租下去,小京該怎麼辦,或是要時常搬遷,協會還有辦法提供孩子們穩定、安全的堡壘嗎?希望協會和小京還有小京媽媽及其他的家庭一起成長、茁壯。
這些家庭也是面對同樣的問題,然而值得我感到欣慰與驕傲的是,雖然我們的個案有7成是低收入戶,而這7成內都是單親家庭他(她)們的家長都是如此的堅強,每次這些家庭遭到事故時,我們致贈急難救助金紓困時總是拉扯推辭,後來我們想到用分次存入孩子帳戶內,但是家長發現突然增加就會詢問,我們都一律解釋這個月生意比較好所以孩子領的比較多,就是這樣去幫助這些家庭。
我們很希望與這些孩子及家庭一起走下去,然而一股無形的壓力一直在肩膀上,萬一過了四年之後房東不再續租該怎麼走下去呢?
希望我們星兒手工作坊的星願米銷售量能每年提升,達到每月兩萬包的出貨量,如此我們才能站得穩走得。
(作者為臺灣自閉兒家庭關懷協會創會理事長孫中光(孫爸),本文轉載自臺灣自閉兒家庭關懷協會「星兒小故事」單元,感謝協會慨允轉載。)
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