多元同儕支持活動 讓我不孤單

首先，謝謝張督導為我們籌辦同儕支持活動。母親於2018年9月確診為漸凍人，診斷的過程充滿荊棘和辛勞，相信是許多病友都曾經歷過的。

在我國中時期，對於漸凍人一無所知，那是一個沒有冰桶挑戰的年代；殊不知漸凍症也發生在我至愛的親人身上。一直以來，我和母親對於協會舉辦的各種活動都是抱持著抗拒的心理，原因有二：一是在 Line 群組上看見許多病友對於生活態度的消極抵抗及負面情緒，二是認為這樣的活動有相互取暖的感覺，並無法得到實質的幫助。

在張督導的邀請下，說服自己展開心胸嘗試一次。很慶幸我有說服自己參加2019年7 月28日中午在蘆洲的同儕支持活動。或許是屬於同溫層相互取暖，但也正因為病友家屬及病友病症隸屬於不同階段，在聚會時也可以彼此分享照顧的經驗、訣竅或是辛勞；對於病症比較輕微的病友也是一個提醒、以及經驗的交流。對於母親來說，在這次聚會中她也因此交到一個和她病程相似的朋友。

負面情緒的看待是因人而異的，當時在群組內因為文字的表述與面對面實際的溝通，感覺上有所差異；也並非所有的病友皆帶有負面影響。此次相聚，我認為如何看待自己與母親的內心更為重要。

過程中，我們獲得許多寶貴的經驗與知識，像是外勞的申請流程、何時屬於合適的申請時間、氣墊床的資訊，以及眼控溝通、輪椅的相關資料。協會提供許許多多的協助，都是希望病友及家屬們能受到更多的幫助，以及讓病友在這條辛苦的路程中沒那麼孤單和寂寞。

謝謝協會也謝謝張督導，讓我母親在生病的路上不孤單。

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)病友家屬蔡明秀，本文轉載自見動雙月刊第9期，感謝協會慨允轉載。)

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