文／吳佑佑
二歲半的小漢（化名），完全沒有語言，也沒有任何互動技巧；眼神與他人互動的頻率很低，肢體協調力不佳，是個發展遲緩的幼兒。
日常生活中，人際互動是小漢最大的困難。父母無奈地表示，每天在小漢面前來來往往、進進出出，小漢都沒有太大反應；遇到困難時不懂得尋求幫忙，也不會主動找家人，大部分時候以「哭」表達情緒，哭到無法解決就「崩潰」，狂打自己或捏自己。小漢在情感方面的缺失，讓父母覺得，他們存在與否對這孩子似乎影響不大；在小漢的世界裡，父母就像隱形人。
小漢不會言語，帶給父母很大的焦慮。帶小漢出門，他不會檢查父母的身影在何處，也不懂得尋找父母，甚至曾經因此而走失。已經二歲半了，看到父母不會叫「爸爸」、「媽媽」，偶爾發出聽來似乎有意義的聲音，卻沒有人能了解這聲音背後代表的意義。語言發展遲緩外，小漢的溝通能力也十分有限，他的溝通方式是：把大人拉到他想要的東西前面，然後開始哭；因為他不會用手指出目標物，大人必須拿很多不同的東西一一測試。他也不會使用姿勢或肢體動作表達需求，多半時候就是以哭、拉，或是把東西塞到父母手中來表達。當時的他，在語言、溝通方面的落差十分明顯。
此外，小漢還有強烈的固著性行為。例如在食物上非常挑剔，有明顯的感官刺激敏銳問題，所以他穿的衣服只有固定幾件，質料、剪裁不對，都會讓他抓狂。遊戲方式也十分固著，所有玩具必須整齊地排成一條線，如果別人不小心碰到他的玩具，他就會大哭、情緒崩潰。綜合以上症狀，小漢被診斷為「典型自閉症」孩童。
早期療癒，建立溝通管道
從那時候起，小漢就不斷接受治療。像小漢這樣口語能力非常落後的自閉症孩子，經常被誤會成智能障礙。其實小漢三歲多時，父母驚訝地發現，他的視覺記憶力非常強，有過目不忘的本事。他記得走過的路線；記得什麼東西放在哪裡；也記得A物旁邊一定要跟著B物，因為A、B兩物是成雙成對出現的。精細動作發展是小漢另一痛苦，他很難使用手指拿東西吃，一定要別人餵他，很多事都不能自己做，連最簡單的玩具車，他都不會玩。在不斷的早療過程中，治療師除了提升小漢不足的地方，例如溝通能力，也企圖處理他太多過強或自我刺激的行為。
在長時間的治療介入下，不會說話的小漢，逐漸建立起非口語的溝通管道，他學會使用圖片交換的方式與人溝通（PECS, Picture Exchange Communication System），就是將他要的東西的圖卡拿給他人，以達到溝通表達的目的。但到了五歲時，圖片交換的溝通系統對他而言已經不敷使用，他的需求已超過圖片所能提供，如果溝通不良，又會引發他情緒反彈。為了增進他的溝通技巧，治療師開始教他認字，藉助注音拼音拓展他對文字的認識；接著，學習打字。大約在小二時，他已學會用注音符號拼出他想要表達的事情、他的想法；也能夠自己獨立打字，寫簡單的日記。記得有一次，他氣呼呼地到門診來跟我們說，他的特殊班老師把他的日記（他會用拼音寫日記）拿給其他班的老師看，「那這樣我不就沒有隱私權了嗎？」他用打字表達不滿。透過打字，他能夠清楚而獨立地表達自己的想法，但是他的外表常讓人低估他的能力。
從外表看來，他沒有口語能力，動作協調有困難，無法控制自己的行為和情緒，衝動時會亂叫、亂跳。因為他不會說話，大多用大喊、大叫或哭鬧的方法來表達情緒，很難讓人相信他是一個會打字的孩子。小漢被安置在特殊班，由於他連說出簡單需求都有困難，老師誤會他能力偏低，教材偏向基本知識，對他而言，猶如幼稚園小朋友學的東西，這點造成他很大的困擾，他經常為了無法得到適合的教材而感到憤怒。國小時期他曾因憤怒把自己的臉打腫，看了令人心疼；也曾自己從學校出走過幾次，但都能夠自行回到家。
建中一號開始拒學
私底下，我們為他取了個綽號──建中一號，他當然不可能讀建中，因為在現實世界裡，他無法表現極佳的認知能力。我們知道他很聰明，只是苦於沒有適合他的表達方式。
進入國中後，小漢還是被安置在特殊班，情緒問題依然嚴重，口語表達能力依舊非常低，一樣還是很執著；所有自閉症孩子要面對的問題，他一樣也逃不掉；更無奈的是，國中特殊班裡所教的課程更加簡單，小漢開始出現拒學行為。
每天早上叫他起床上學，簡直是噩夢一場。不管三七二十一，他就是不合作到底；如果硬把他從床上拖起來，他褲子不穿，衣服也不穿，等著家人幫他做每一個動作，結果是耗盡家人所有力氣，折騰半天只為了讓他出門上學。到了晚上就寢時間他不睡覺，每天大吼大叫，鬧得全家受不了。如果有連續長假，他知道隔天早上不會被叫起來上學，情緒就會好很多，可以準時上床睡覺。
小漢有強烈的焦慮感，什麼事情都會讓他緊張，而只要一緊張，他就會傷害自己。小漢以自傷行為處理複雜的情緒，如焦慮、憤怒和不滿。他會打自己、踢自己、摳自己的臉，曾經把自己的下巴打到腫脹流血。為了防止自傷，小漢要求媽媽拿床單把他的雙手綁在背後，其實媽媽只是將床單綁成一個圈，床單本身並沒有約束作用，是小漢自己用手撐著床單，只要他雙手放鬆，床單就掉下來。
為了讓小漢上學，長久以來，家人實在很辛苦，而他激烈的表達方式，也讓周遭的人不知所措，彼此奮戰了一段時日後，媽媽終於舉雙手投降，不再逼他上學。從國二開始，小漢便待在家裡，當下對他來說，「走出去」真是困難重重。
小漢也是個拒學的案例，只不過他無法用口語直接說出：「我不要上學。」他曾經打字表達：「我不喜歡學校」、「我不喜歡上學」、「我不想被當白癡」，跟一般完全用口語表達的方式不太相同。由於他的情緒困擾相當嚴重，以致阻礙了其他表現。實際上，如果在情緒穩定的情況下，讓他用打字的方式回答問題，他的智商絕對是屬於中上程度；可是，由於沒有穩定的情緒以及行為表現能力，也沒有穩定的口語表達能力，他一直被安置在特殊班，特殊班所能提供給他的資源，遠遠低於他的實際需求，每天上課的內容局限在辨識顏色、分類、仿寫等，學校對這位國中生來說，實在很無趣。他曾在看完電影《美麗境界》後，打出他的感想：
《美麗境界》是一部讓我感動不已的電影。約翰‧奈許（John Nash）是個天才，整天都在思考，想要提出新的理論，把自己逼到精神錯亂，他的內心有讓人無法理解的幻象，一次又一次的出現，是真是假無法分辨，陷入無法自拔的困境。
每個人一定有掙扎；克服內心的恐懼，讓自己越來越堅強，才能進入美麗境界。
當然，特殊班裡也教導孩子提升自我照顧的能力，事實上小漢非常需要學習自我照顧，他的動作協調能力差，連便後清潔、穿衣等基本自理能力，許多時候還需要媽媽協助。這又是另一個造成誤解的地方，自閉症孩子動作協調的問題，不像腦性麻痺的孩子嚴重及明顯，所以常被誤會成「不願意」做，而不是「不能」做。如此，在學校特殊班裡，小漢面對的狀況是：每天都在訓練他做他能力不及的事，如扣釦子、穿珠珠、掃地、拖地等，以及他早就已經會的文字形狀的辨識。像這種發展不平均、表現不出原有能力的孩子，被放在一個不太適合的情境裡，小漢不願意上學的心情，是可以被理解的。
藉擴大性溝通治療，與障礙和平共處
如果用標準化的智力測驗給自閉兒做測試，約有四分之三的孩子屬於智能障礙，這應該是受限於測驗本身實際上是為一般兒童設計的；自閉症兒童語言能力弱、焦慮度高、合作度低，不易被測試，測驗結果常低估他們實際的能力。臨床上看到很多沒有口語的孩子，在繪畫方面有非常傑出的表現，可以鉅細靡遺地畫出事物的細節；有些孩子可能在記憶方面表現相當優秀，可以記得所有的火車時刻表。如果透過自閉症孩子學會的溝通方式和他互動，會發現許多自閉症孩子在智能上是沒有障礙的。
自閉症孩子有嚴重溝通表達上的困難，對口語能力不足的患者，建立非口語的溝通管道是治療的重要課題。初期可以使用圖片交換的方式與人溝通（PECS），但個案使用PECS 仍處於較被動狀態，圖片與字卡都是由治療師或家長準備，若個案想表達的事情超過治療師預先準備的內容，個案溝通將會受阻。當個案需求已超過圖片所能提供時，亦可以文字替代圖片讓個案選取，擴大其溝通選擇的彈性。以小漢為例，小漢便長期接受擴大性溝通治療（Expanding Communication Therapy for people with Autism, ECTA）。他學會打字後，藉由注音拼音便可表達任何他想說的內容。小漢就曾跟我說，他喜歡某位女孩，看到她時覺得心裡很舒服。
長期被低估能力，學校的個別教育計畫所能提供的教學資源有限，與小漢的實質能力有相當大的出入，使得他長期處在高度焦慮的狀態下，加上肢體控制有困難，情緒、行為問題多多。面對這類「靈魂被困」的典型自閉症孩子，家人除了傾聽、同理孩子外，更重要的是，藉助打字溝通，心理師也可更進一步運用打字進行心理治療，幫助他們學習處理自己焦慮的情緒，接受自己的困難，重新達到平衡，與自己的障礙共存。
若以一般測試方式，小漢的智力不到50，但使用打字方式，測得他的智商高於130。經過一番努力，終於為小漢尋得適當的教育環境，小漢目前就讀桃園農工夜校，適應良好，只是考試讓他有些壓力。漢媽看過我的初稿，特別寫下：
這一個半月以來，小漢成長許多，懂事許多。尤其可以感受到父母辛苦陪讀，事事都願意和我們溝通，上課一點都不覺累，這都讓我和漢爸驚訝不已。現在的他，臉上不再有茫然的表情，而是充滿自信的高中生。
除了藉由心理治療，幫助個案接受自己的生理疾患外，克服個人心理障礙，透過適當方法評估孩子的能力，提供適合的教育內容，徹底執行個別化教育，才是處理這群特殊兒童拒學的方法；這對大人而言，是極大的挑戰。
（作者為宇寧身心診所院長，林口長庚醫院精神部兒童心智科兼任醫師，專長為兒童精神醫學。本文摘錄自《我不是不想上學——拒學孩子的內心世界》一書第88～94、100～102頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
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