文/潘弘輝
醫務管理員:盧靜宜
接納它吧!只有這條路可以走。
盧靜宜把自己照顧得很好,漂亮且優雅,雖然她偶爾還會流露因為擔憂視力惡化而出現的悵然,對於未來有些不安與茫然,但誰的人生不多少帶著點憂鬱呢?
發呆中接納全新的自己
突如其來的病變,全盲的隱憂
她的眼睛因為黃斑部病變,視線中間有個黑黑灰灰的點,而且日後若視力惡化,還可能逐漸慢慢擴大。這是發生在她大一下學期的事,醫生一開始誤以為是假性近視,或者是色盲,因為她沒辦法快速找出色卡裡隱藏的數字,但這並不是因為無法分辨,只是衰退的視力無法立即辨識出來而已,後來在儀器上,她能夠準確排出顏色深淺不同的順序,證實了醫生判斷錯誤。後來又去了許多大醫院檢查,才確認病因是:黃斑部病變。
一開始時只是視力慢慢退步,沒特別理會它,當真正意識到嚴重性時,視力已經變差。在某一次與朋友出遊時,發現看東西的視野裡有一個灰點,之後變得更加明顯,讓人不得不注意到它的存在。這並不像近視,可以戴眼鏡矯正。依照醫生的說法,當黑灰點不斷擴大,在未來的某一天有可能就會全盲。
聽她這樣講,我真心希望她的視力要維持住啊!不要再惡化下去……
大學時讀的是義守大學財務金融系,病因檢查出來的那個暑假,她在家大哭著說她不要再去讀書了,媽媽也很窩心地安慰她那就不要去了,但後來自己還是繼續去唸了。已經想不清楚之間的轉折,也許是:「不讀書了之後要怎麼辦?」、「要怎麼跟室友說呢?」這一類的細瑣小事吧。總之,後來她又回到學校繼續求學把書唸完。
室友們也許不是很了解她生了怎樣的病,卻也都感覺到了嚴重性,後來上課抄的筆記借她、日常生活等也都扶持幫助她。
她說有些視障者外觀看來視線無法對焦,或眼瞳顏色不一;她自己的情況是:因為黑點在眼瞳中間遮住了視線,所以要特別注意提醒自己看的角度,以免在別人眼中非常奇怪。
她從大學畢業三年了,這段期間心情時好時壞,從一開始獨處時會想:「為什麼是我?」會一直想一直想,但到了現在就好一點了,因為心底知道再怎麼想也不會有結果。
也許是看病的過程對醫生失望了,她覺得醫生幫助不了她,就算知道病情惡化,醫生也無能為力,沒有更有效或更先進的治療方式。
目前她一年回診一次,每次問醫生自己現在的狀況如何,醫生都會說跟去年差不多,她甚至開始懷疑或許醫生看不出她視力的變化吧,因為醫生反問她問題時,好像在套她的話,藉此來斷定視力進步或退步。從診斷的數據上看來都差不多。所以對她而言,回診的意義不太大。
接納它,就算悲觀也要接納
她在剛畢業時到過小型螺絲工廠幫忙整理財務資料、做帳,做了一個半月後,經由公立就業服務站幫忙找到一家在岡山本洲工業區裡的小公司,配合身心障礙權益保障法,明定「定額進用」一定比例,她被錄用。剛進公司,沒事做的時候她常發呆。
她的母親因為關心,一直幫她再找其他也許更適合的工作。所以在母親同事的介紹下,她有個機會到海軍總醫院應徵醫管員,這個醫管員的工作並非專為身心障礙者設立的,一般人也都可以做,母親要求她去試試看,她如願照辦。
「其實一開始我的心裡很掙扎,新工作才做了半個月,就要談離職,心態上過意不去,也說不出口。後來還是勉為其難向公司請了假,到海軍總醫院去面試,結果就被錄用了。」她說。
她的工作內容就是在藥庫裡面,叫貨,進貨,把進貨進來的藥品上架,撥給藥局等等作業,這樣藥局才有藥可以發給病人。同在藥庫裡還有另外一位已經待了八年的同事,有不懂的地方同事會協助並教導她,所以基本上沒有太大的問題。這個工作除了基本的訂貨、分類作業外,還要去背藥名,一開始接觸的時候,發現藥品包裝上面的字太小,有點吃力,這是較大的問題,不過接觸久了之後,都知道藥品放在哪裡,這個也就不成問題。
為了工作上方便,她自費買了放大滑鼠,這是到專門的輔具公司購買的,也有去申請補助。總之,她要讓自己能勝任、適應。
目前工作沒什麼問題,她擔心的是未來。
當初因為眼睛尚未惡化,所以能找到醫管員這份工作,未來五年後還能不能勝任,會變得怎樣?完全不知道、也無法預期。除了這個工作之外,她也不知道未來會做什麼工作,也有想過若真的眼睛視力更差,會不會要去做按摩?但這些想法沒有答案也沒有結果,純粹只是飄忽的念頭。
「我有被盲人按摩過,感覺很厲害,雖然眼睛看不到,但都能夠很精準地拿捏,我打從心裡佩服他們。」她說。
她在家很多時間都在發呆,偶爾也會和朋友一起出去吃喝聊天,盡量做一些不太傷害眼力的事。有時還是會悵然、埋怨,心情低落,但是就只能不斷地接納它,一次又一次,沒別的方法。每次視力又更差一點的時候,就又要重新適應,當她努力調整好自己、說服自己去適應了之後,心裡就會沾沾自喜:「至少還可以生活。」也只能這樣安慰自己。
她表示自己在大學之前,就是個悲觀的人,所以遇到眼睛病變這件事,她對人生就更悲觀了。不過這樣或許會更快碰到底部,也更能看清楚生命真實的樣貌。
「接納它吧!只有這條路可以走。」她說。
因為看不清楚,就會更努力地去記憶,也因為這樣的練習,在工作方面的表現,她覺得自己的記憶力有增強。
她其實就是個很一般的女孩,心裡還是會矛盾,有時希望朋友、家人幫助,有時又想靠自己,證明自己可以很獨立,因為她知道未來的人生終究得自己去走,誰也沒辦法真正幫得了。
光是這樣的認知與想法,我認為她又很不一般。
誰的人生不是最終都得靠自己?我覺得她願意接納這件事情、接納自己,已經做得很棒,很棒!
(本文摘錄自《黑暗中尋找心裡的亮光》一書第145~150頁,感謝「高雄市政府勞工局」 慨允轉載。)
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