星空下的心願

文/楊惠君

 

蕎蕎和哥哥學立相差八歲,是淑寬一時心軟的結晶。學立從小就好動難教,一直是職業婦女的淑寬,本來只想生一個孩子,禁不起婆家一再「勸進」,加上覺得學立一個孩子太孤單,她形容自己一時「婦人之仁」,才答應再生一個。

那時她沒料到,這一時的「婦人之仁」最終轉化成「為母則強」的能量,激發了連她自己都想像不到的巨大力量。

為了擁有更清幽的生活環境,讓孩子有開闊的生活空間,在學立三歲的時候,淑寬和先生就從台北遷居台中,有了驛動的打算後,正巧,淑寬在台北擔任櫃姐的專櫃,也想到台中拓點,淑寬順理成章開了店代理。先生先做歐化廚具,因生意不好做,乾脆在淑寬的服飾店前開泡沫紅茶,小日子也算愜意。

五年後,蕎蕎在長輩期待下報到了。出生時模樣可愛,窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜,像隻小小無尾熊,就和所有傳言說的一樣,比起兒子,女兒果真是媽媽貼心的小天使。

兩個月後,甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒,應是視力慢慢成熟,視野變大、距離感和立體感漸漸成形,對於「看」,是該有了好奇和感受的時候。然而,蕎蕎的一雙眼睛,卻老是空洞地轉來轉去,像是對不準焦距的鏡頭,無法與人對望,看著女兒失焦的眼神,淑寬心裡起了疙瘩。

擔心蕎蕎視力和聽力有問題,淑寬特意在家裡用力摔門,所幸發出的巨響,蕎蕎有了十分正常的受驚嚇反應,「呼!好險聽力應該沒問題!」但心也只放下了一半,視力的狀況不明,淑寬仍抱著蕎蕎去就醫,但醫師建議五個月大時再做檢測較準確。

等待,讓時間變得漫長而焦躁。推開一扇厚重的醫院大門,連接的往往又是另一個醫院,尋找答案的過程,疲憊又惶恐。

淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅,打開的第一扇門是北部的大醫院,五個月大時,蕎蕎先做了腦部生理檢測,腦波判斷聽力正常,醫師研判是神經傳導問題;六個月時做了磁振造影(MRI)檢測,又被認為是神經髓鞘包裹不完整,但視神經傳導則正常。

雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到,但隨著生理年齡增加,各種問題跟著顯現,五、六個月大了,蕎蕎還不會翻身,渾身就像顆充不飽的氣球,沒有一點正在成長的嬰兒活力。

第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病家長介紹下,帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查,針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液,幾天後,謎底終於揭曉。醫師判斷,蕎蕎疑似粒線體缺損,若要進一步確診,還要做肌肉切片,但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫩嫩的肌膚上留下一道疤,而沒做最後的切片。

但粒線體缺損究竟是什麼病?淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋,找到了這樣的答案:「粒線體DNA遺傳自母親,是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責,她的基因會是女兒的原罪嗎?淑寬和先生一起接受基因檢測,但兩人都完全正常,醫師告知,蕎蕎應該是基因突變造成的。

粒線體是身體細胞產生能量的地方,就像是「細胞的發電機」,當它生病了,就無法釋出足夠的能量。而粒線體DNA的分布是隨機的,所以哪一個部位的粒線體出問題並沒有一定,台灣已知與粒線體缺陷相關的疾病就有五十多種,雖然多數是遺傳,但也有可能因為基因突變而發生。

 

向流星許下「讓我會走路」的心願

基因突變這個答案,並沒有讓淑寬「洗刷罪名」而稍稍釋懷。為什麼造物主非要有俄羅斯輪盤似的生命試煉?為什麼這顆萬中選一的子彈偏偏對準了自己的小孩?心裡的不平、未來的茫然,淑寬險些就要投降。

「有一回,我看到電視新聞報導了一個和蕎蕎一樣是粒線體病變的十歲女孩,因為心肌擴大接受換心手術,卻不幸失敗。我真的好惶恐,蕎蕎的壽命會有多長?最後會變成什麼模樣?」提起那一段沉溺在淚水裡麻痺自己的日子,淑寬微微地笑著,企圖掩蓋臉上殘留的陰影。

不知道自己有什麼能耐,被老天賦予照顧這樣孩子的重任?淑寬抱著孩子不知怎麼面對明天,而先生不願意在她的面前流露情緒、甚至拒絕談論,只在友人面前卸下心防、崩潰流淚;無助,竟讓兩人的淚水流成一條深深的鴻溝,將兩人的心阻隔,各自發慌。

「電視劇本不都這樣寫的:沒完沒了的淚水、爭吵……,我們也這樣過了兩年。」淑寬苦笑著說。

就要被淚水淹沒的淑寬,在醫院社工介紹下加入罕見疾病基金會,實際接觸到和蕎蕎一樣的孩子,發現有些孩子一直到長大,狀況都保持得不錯,「原來不是所有粒線體病變的孩子都會快速退化、都會早夭」,淑寬第一次有了信心。

擦乾淚水,捲起袖子,她開始擬定作戰計畫,她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。夫妻倆也達成共識,一人拚經濟、一人拚命運。淑寬收起了服飾店,當二十四小時的看護;老公外出找工作,扛起家計。

從那天開始,蕎蕎像是要參加一場生命的指考,比照升學班和資優班的孩子上課,但她一堂接一堂的「補習」,都是不同的物理治療和復健課程。是的,淑寬也有一顆「望女成鳳」的心,不是期望蕎蕎出人頭地,只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳,會和她談心、撒嬌。

於是,淑寬變成另一類的「虎媽」,從蕎蕎八個月大,就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、二歲剪舌繫帶,到現在為止,幾乎全年無休地在「補習」,每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療,晚上還要針灸、瑜珈,星期六、日則是游泳復健。

七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……,一般孩子自然而然的成長發育時程,蕎蕎得奮力地接受各種特訓,才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交,十二年來,每天二十四小時陪著復健趕場,把自己的人生也給了女兒去拚。

「這個孩子太能感動人,她堅強、固執,努力要學習別的孩子會做的事;又熱情、開朗,曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙,咧著嘴還能和著血笑,每次看著她摔得東倒西歪,我在一旁提心吊膽,但她都不放棄,我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠,打起精神,帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

這麼多年下來,左、右手輪流抱孩子,淑寬的兩隻手都報廢了,腰裡也彷彿藏著個氣象台,一變天就直不起來,「左手抱了十年、右手抱了七年,兩隻手都嚴重的韌帶鬆脫,拇指還曾經關節滑脫,做過拔罐、放血、針灸……,什麼療法都試了,就是治不好。」

醫師對淑寬說:「妳這兩隻手,沒救啦,除非不做(事)!」但就算賠上一雙手、就算腰痠好不了,淑寬也無怨尤,因為蕎蕎給她的回饋,遠遠超過預期。

淑寬回憶,「蕎蕎兩歲時,我帶她到中國醫藥大學附設醫院剪舌繫帶,見她痛得哇哇叫,我跟著心疼哭了起來,蕎蕎見到我流淚,竟然停止了哭叫,拍拍我的背,給我安慰,那時她還不會說話呢!」

兩歲三個月,經過了一年多的流血流汗的復健,蕎蕎開始會撐起四肢往前爬,邁出她人生的第一步,雖然只能維持五秒,進度落後了一般孩子十九個月之多,淑寬的眼眶又盈滿了淚水,但這一次、也是第一次,湧出的是喜悅的眼淚。

蕎蕎愈來愈擅長讓媽媽落下欣喜的眼淚。

兩歲那年的聖誕節,家家戶戶吃大餐、拆禮物,蕎蕎卻因肺炎住進了醫院。蕎蕎呼吸道黏膜裡可抵抗外來微生物和病毒的免疫球蛋白(immunoglobulin A , IgA)只有正常人的三成,上呼吸道極為脆弱,感冒病毒極易長驅直入,一感冒就容易轉成肺炎。

但這個「白色聖誕節」,躺在病床上的蕎蕎,送給媽媽最動人的聖誕禮物,她終於能開口說出整句話,一開口就對淑寬說:「媽媽,我愛妳!」淑寬喜悅的淚水,再一次潰堤。

淑寬的日子,因為蕎蕎的進步,由灰轉亮。緊繃的心情慢慢放鬆,也會帶著蕎蕎遊山玩水,看看這世界。

蕎蕎六歲時,淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營,那晚,滿天的星斗,蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星,在她的小腦袋瓜裡,深刻記下這美麗的一幕。

回家後,有天洗澡,蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空,淑寬教她:「以後若看到流星可以許願喔!」一直以來,都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎,也是第一次知道,原來流星可以幫助自己達成心願。

她立即許下:「我想要趕快自己會走路,和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎,心裡也默默向老天請求:「幫幫這孩子完成心願,讓她快點會走吧!」

或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願,從三歲爬出第一步,足足又等了三年,蕎蕎還不能站穩行走。三年之間,這女孩像要參加奧運的選手,每天苦練,跌不怕、摔無懼,付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價,她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

淑寬說:「看著她又摔又撞,又心疼又好笑,還頻頻在同一個地點、撞到同一個地方,總是學不會趨吉避凶。」勇氣裡或許沒帶有粒線體,在這個區塊,蕎蕎的發育不僅沒有遲緩、還遠遠超出常人的強悍,她的認知裡沒有膽怯,跌倒了只傻傻一笑,流血了也不喊一聲痛。

向流星許願後的某一天,蕎蕎終於站起來、穩穩跨出第一步,她開心地咧嘴大笑。淑寬回想那一刻,止不住地興奮:「那一瞬間,我的眼前全是『星芒』啊!」

(本文摘錄自《週末的那堂課》一書第91~100頁,感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。)

 

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