蔡逸周、蔡張美玲/文,李慧玟/譯
由於思諦僅有極低的語言能力,所以很難知道他哪裡疼痛、有什麼情緒感受或是困擾。當他出現狀況時,我們必須多方揣測,才能弄清楚他不舒服的原因。
思諦大約9歲時,我們帶他的弟弟去紐約參加一個會議,並拜訪一些朋友。這是第一次我們把思諦留在家裡由別人照顧他。這些照顧者曾經照顧過思諦,思諦應該對他們很熟悉。
我們回家後,他們告訴我們,思諦都很好,沒有什麼問題。
有些時候,我們也曾因為要參加晚上的會議或晚餐聚會,讓保母來照顧他。曾有一次,我們準備出門時,突然看到思諦拿起鞋子穿上;他一定是想要和我們一起出門,但他無法用言語表達。把他留在家裡,我們其實感到很難過,但是有許多場合就是不能帶著他,因為他還沒有被訓練好面對那些埸合。
我們曾想到,也許他也想和同年齡的小孩一起玩,但由於他不知道如何和他們玩,以致沒機會發展出他的友伴關係或開拓視野。在整個校園生活中,他幾乎都一直與一小群需要特殊服務的孩子處在特教方案裡。這樣的特教方案當然無法幫他發展出「正常的社交能力」,也無法被所謂「正常的學生」所接納。
但在思諦參加堪薩斯自閉症方案的那兩年,就不一樣了。 那裡有一位全心投入、充滿關懷且富有同情心的老師琳達,她幫助思諦與就讀一般正規班級的一個女孩交朋友。只要有機會,這個女孩就會去找思諦,和他一起玩。
有時候思諦被派到校長辦公室拿一些教材,途經那個女孩的教室時,常常會駐足在她的教室前,看看她是否在那裡。很快地,教師們開始說思諦「迷戀」上這個女孩。或許他只是需要一位朋友而已。那是思諦一生唯一的一個「正常朋友」。因為他大部分的學校生活,一直被安置在特殊教育班級裡,沒有機會與其他一般正規班學生交朋友。甚至在高中的最後那幾年,他被安排在融合班級,卻沒有任何正規班級同學邀請過他參加任何生日派對、運動聚會或其他社交活動。
許多年來,我們的教育系統把有特殊需求的學生和一般「正常」學生隔開;今天,改革後的教育系統,已經允許有特殊需求的學生們參加一般課程,可是大部分正常班級的教師並未受過任何特教相關訓練,因此「建立友誼關係」在融合班級中並沒有受到多少重視。
高中的最後四年裡,思諦參加了融合教育方案。早上的時間,他參加4個不同的課程,包括電腦課、繪畫課、烹飪課、體育課,以及1個小時的閱讀及自習。每天下午,他則到不同的地方接受駐店工作訓練。
在電腦課程中,老師教他如何打字以及使用一些簡單的電腦軟體;在體育課中,老師讓他與另一位同學配對,一起做運動;在藝術課程裡,思諦學習許多美術創作,例如繪畫、黏土、木工等等。當然,他最喜歡的是烹飪及廚房的課程,他學會許多新食譜以及一些廚房工作,也學會與班上的同學合作。即使到今天,我們依然會在街上或店裡碰到有人打招呼:「嗨!思諦!」原來那些都是思諦在高中融合班的同學。每次碰到這樣的情景,我們心裡都充滿感謝。
在高中4年的方案中,思諦的助理老師會和他一起去上每一堂課,依照他的程度設計另外一個較簡單的課程。思諦對指派給他的課程非常勤奮用功,因此他的成績一直都是A。因為他很努力,高中時拿到好多獎,最後並取得了結業證書。
高中畢業後幾個月,我們收到一個包裹,那是給思諦的傑出學業成就證書(Outstanding Academic Achievement Certificate),以「美國總統教育榮譽專案」(President’s Education Awards Program)主席的名義寄來的,上面還有柯林頓(Clinton)總統的簽名。我們既感驚訝也為思諦高興。後來我們才知道,是思諦的高中推薦他爭取這個獎項,而且這個獎項只頒給高中4年期間成績全都是A的學生。
我們對他的成就感到無比驕傲,也感激高中4年裡所有給他正向鼓勵的老師們。
思諦仍在就讀高中時,我們教會來了一位新任的副牧師。他是一位很熱情且心懷悲憫的年輕牧師。他被分派到照顧教會裡的年輕人。在他的鼓勵及支持下,我們決定讓思諦參加一些那個年輕人團體的活動或聚會。
思諦的弟弟思恩也正好是這個團體的成員之一。思諦很喜歡參加這些聚會。在前往參加這些聚會之前,我們可以看得出來他有多麼的興奮。但我們也很難過,因為在某些活動中,這些教會裡的年輕人並沒有將有特殊需求的人視為團體的一份子而多加理會。後來我們得知有一個由教會機構舉辦、針對有特殊需要的人而設的「友誼團契」(Friendship Ministry),便決定要求我們的教會也仿效成立同樣的團體。
起先,有一些社區裡的家庭帶著他們家中的年輕人加入這個團體。不久,附近一個庇護家園(Group Home)也讓他們的成員前來參加。友誼團契的活動包括歌唱、分享及趣味活動,有時候也會邀請教會裡的青年團契加入,希望一般青少年能多認識一些這群有特殊需求的團員。雖然思諦沒有在這些聚會裡結交任何朋友,但是他真的非常喜愛這個團體及它的各種活動。
這個團體每一年會選定某個週日聚會,在當天負責聚會的服務工作,提供音樂、閱讀經文以及收集奉獻。有幾次在這種服務工作中,思諦被安排邊彈奏自鳴箏(autoharp)邊唱聖歌。許多人對於思諦會唱歌感到驚訝,因為他們從來沒聽過思諦講話,也因此他們被他的歌唱打動。
到今天,思諦仍然很喜歡參加例行的禮拜聚會。他真的很喜愛音樂、歌唱、禱告、奉獻以及與會友們握手。有時候他會握同一個人的手不止一次。他也不會介意別人用異樣的眼光看他。有時我們在想,或許他可以在沃爾瑪超市(Wal-Mart)擔任迎賓的工作,專門負責在門口與人們握手。
在思諦大部分的生命裡,他一直在家受到家人保護。當他有一些「社交生活」時,則大部分是與同樣有特殊需要的孩子們聚在一起。他們會去參加生日聚會,以及由家長們安排的各種室內外活動。
思諦很喜歡打保齡球。和別人一起打球時,他很難瞭解輪流打球的觀念;他不知道什麼時候該輪到他,其他人就常常需要提醒他。他沒有語言溝通的能力,或許這就是他一直無法融入團體的原因。
持續好幾年,我們都在星期三上午他不用上班的時段,帶他去打保齡球。雖然他打球的姿勢有點笨拙,可是他的成績都在70到135之間遊走。他一點也不在意得了幾分,他只是喜歡這個遊戲,而且可以藉此出外走動,享受歡樂時光。
大約在20年前,有一個音樂團體叫 「共同音韻」(Common Chords) ,由一些有特殊需要的學生及家長所組成。在開學期間,他們定期每週一晚上在一間地區學校的教室練習用手鐘((hand chimes)演奏音樂。一年裡有幾次,這個團體會被邀請到某些場合表演。看到思諦這麼享受演奏音樂,真是一件美好的事。
思諦很高興自己也是那個團體的一份子。他不缺席任何一次練習,而且在練習音樂時的表現也很一致。或許因為他與人溝通拙於言辭,所以在團體練習時,仍然獨來獨往,連團體中其他的特殊孩子也沒有興趣與他說話。雖然如此,他還是繼續樂於參加這些練習課程。他並不在乎自己一個朋友也沒有。
在游泳方面也是一樣。去游泳池游泳時,他就自己一直來回地游,直到累了,或是回家的時間到了。他很喜歡這項運動,游完之後總是滿心歡喜;一點也不在乎沒有朋友。
所以即使他總是忙於很多活動,身邊卻從來沒有任何朋友。還好,他從未因為沒有朋友而悶悶不樂,也從不抱怨沒有人邀請他參加任何活動。我們知道他很喜歡參與或旁觀各種場合。他總是因為能夠與其他人在一起而感到滿足、快樂。
(作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》 一書第166~173頁,感謝心靈工坊慨允轉載。)
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