看完一首搖滾上月球


草地與陽光,攝影/ Brian Strombeck大多數人看完「一首搖滾上月球」會覺得很感動,並且敬佩這些老爸的精神,我看完後多了一點心疼,心疼這些爸爸們努力振作自己,挑起支撐家庭經濟、精神的重擔,然後咬緊牙度過每個難關,站出來讓全世界看見他們很勇敢!除了心疼也為這些老爸感到驕傲,他們辦到了不可能的任務,從基礎開始練習樂器,並且組成一個團隊,大家各司其職才能有「睏雄霸」的誕生!

我也是罕見疾病家庭的一份子,我利用寫下自己的故事,活出身為罕見疾病手足的生命史,透過文字檢視自己生命歷程的點滴;而這些爸爸組成樂團,透過音樂的力量不但振奮自己也撫慰人心,讓更多人透過音樂了解罕見疾病家庭的故事,還有撫養子女背後的辛酸。

從前曾因為身為罕見家庭的一份子,覺得既沉重又不安,有點厭惡父母加諸身上的期許、有點擔憂自己無法完成照顧妹妹的責任,也覺得惶恐不安不知該怎麼擺脫精神上的壓力,寫完生命故事我好像如釋重負,慢慢相信生命自會找到出口,而睏雄霸的音樂讓我好像獲得更多的力量,知道有許多人跟我一樣在為生命奮鬥。

接獲協會通知要寫下看完電影的心得,我真的覺得好像沒甚麼可以寫的,因為那種感動不是筆墨所能形容,看見他人重生的撼動比自己走出束縛更深刻,我能做的或許很少,但一群人的力量就能讓世界看見我們,睏雄霸的爸爸們請繼續加油,讓更多人看見罕見家庭的生命力有多麼強韌!
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第17期會訊,感謝協會慨允轉載,更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:

 

Tags: , ,

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply