大隻雞晚啼?
結婚後,生下了姐姐和弟弟,先生脾氣很好,弟弟是那麼酷,姐姐很可愛,婆婆也會幫忙照顧孩子,我自己的工作很彈性又能兼顧家庭,我原本以為日子就應是如此美好。
姐姐從小就懂事不需要我們操心,所以弟弟出生後我們以為也是如此,因為弟弟在小的時候動作發展都很好,雖然一歲多了還不會講話,有人就說是大隻雞晚啼。不會講話的弟弟常常生氣,也常常半夜不睡覺;但總認為孩子長大一點就會好了。直到遇見一位自閉症的孩子到教室來,從沒接觸過自閉症的我,在與那位媽媽交談之下聊起他的孩子的狀況,才驚覺與自己的孩子好像。
在弟弟兩歲時,更發現原來酷酷的不理人,也是自閉症典型的特徵之一,當時的我,並不害怕,以為只要看醫生吃藥,會好的吧!也開始了在醫院奔波,婆婆眼中最可愛的孩子,竟被診斷是疑似自閉症,接下來我們能作的就是帶著弟弟到處做治療。早上到醫院作早療,下午到工作室作感覺統合,去針灸、整脊,反正什麼都試。我和先生把全部精力都放在弟弟身上,我們只想讓弟弟趕快變好,但仿動作教半年才會,連簡單的推和拉門也要教好久,語言怎麼教都不會,當時的我才發現,原來自閉症的孩子什麼都要教才會。不像姐姐不用管她自己就會了。
原來,姐姐還是個孩子…
我們每天在外奔波,姐姐總是自己會把功課做好等我們回來,我們的確認為姐姐應該要如此貼心的,因為生在這樣這家庭就應該如此,不該再讓我們操心,誰教弟弟這麼可憐,他是特殊孩子嘛!而姐姐只有在弟弟入睡後,媽媽才有空可以跟她聊天,因只有這個時候我才可以專心聽她說話,是她的時間不用被弟弟打斷,媽媽此時才屬於她。
在我們家最常上演的就是找不到東西,因為弟弟有一陣子愛撕紙,一個不注意姐姐的作業就變碎紙了,所以只能要姐姐一定要把東西收好;或是把房門上鎖,以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的,因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事,使喚姐姐,大人在忙,看一下弟弟;有時當小幫手拿東西,或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園,這時姐姐聽話是應該的,但抱怨就會被說是不懂事,所以女兒只能把自己的想法隱藏起來,繼續做好女兒,我們雖知她也是我們的寶貝,但是又能怎麼辦,大家都好苦、好累!
有一次,姐姐要到同學家玩,卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口,粗心的我因忙著處理弟弟的情緒,只告訴她弟弟不是故意的,也沒有安撫女兒,就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我,姐姐到她家時哭得很傷心,因為被弟弟咬得好痛,卻不敢在媽媽面前哭,因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的,女兒為何是到別人家哭,因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐,在外總是表現的很堅強,更別說在別人面前掉淚了,根本忘了姐姐只是個小孩。
滿滿的心疼與不捨…
直到接觸手足團體之後才有了新的感受,看著在參加天使心夏令營中演戲給家長看的手足們,小心翼翼講出心中的想法時,才知道這些貼心的孩子都一樣,又想做自己,又怕傷了愛她的爸爸媽媽。不禁淚流滿面,我不該如此壓抑自己跟孩子,回想從小跟著我們在外因弟弟情緒行為一來,就必須中斷在外面吃飯、遊玩、逛街,還要忍受別人異樣眼光的女兒。總要表現得更優秀,才能引起我們一點注意的女兒,我的內心好不捨,手足無法選擇出生的家庭。我也要對女兒說聲抱歉,但也因為有妳,讓我才能繼續走下去,孩子— 謝謝你。
最後,也希望外界看我們這樣的家庭不要只覺得我們很「辛苦」,因為我們通常是因別人不了解或是不舒服的表情、言語所造成的「心苦」心裏很苦。只要給我們一個支持的微笑就夠了!
(原文轉載於天使心家族基金會網站,本期專由天使心家族社會福利基金會提供,感謝基金會慨允轉載。攝影/ Jodie Gore)