文／柏睿的媽咪
躺在醫院的病床上安胎，不時幻想肚中小維尼（柏睿在媽咪肚中的暱稱）多可愛、多聰明、多調皮，會來撒嬌、親媽咪，眼睛像我、鼻子像爸爸……。想著、想著，不禁露出既甜蜜又得意的笑容。一陣突如其來的痛，粉碎了我的美夢，26週早產、體重1,188公克的巴掌天使，正以迅雷不及掩耳的速度降臨我家，變成我的心肝寶貝——維尼，真是應驗了一句話：「計畫永遠趕不上變化」。
母子相會
母子第一次見面的地點是在小兒加護病房，天啊！映入我眼中的竟是一個皮包骨、身體披覆胎毛且全身上下插滿管子的小孩。不知是嚇呆了還是心痛，我只是呆呆的站著看我的維尼，心想，我都沒有心理準備，小孩就誕生了。後來看了很多有關巴掌仙子的資料，知道以目前的醫療技術而言，維尼應該能會沒事。不知是不是天性樂觀使然，我一直堅信我的小維尼一定能逢兇化吉、度過難關，平平安安的長大。坐月子期間，我無視娘家媽媽的勸阻，風雨無阻的在早上和下午各探視小孩一次，每天的心情也隨著維尼的體重、餵食及身上的管線變化而起伏。終於到出院的歡欣時刻，我跟二姊及維尼爸全部戴著口罩將他接回家（深怕第一次接觸外面世界的他發生感染），不知情的人看到會以為這車人準備去搶銀行。現在回想起來有點好笑。
噩耗降臨
原以為一切都會沒事，一家人從此過著幸福快樂的日子，只要定期回醫院做例行性早產兒追蹤檢查即可。不知是倒楣還是幸運，我兒竟然雙眼罹患視網膜剝離症，緊急南下到高雄長庚醫院看診，得到的答案竟是「右眼視網膜剝離5級（依級數分，1級最輕，5級最嚴重，也就是失明），而且國內的眼科醫生目前還沒有手術成功的案例，另外左眼視網膜剝離3級，但毋須做治療只須追蹤」。聽到此一宣判，人當場傻住，淚水如潰堤般流下。
後來又探聽到台南奇美醫院眼科蔡武甫醫生醫術高超，趕緊抱著維尼去看診，結果還是一樣，不過左眼要趕快做冷凍治療，以防病情惡化。兩位醫生對左眼有不同的見解，我不知該如何是好，最後還是聽從蔡醫生的建議，因為擔心萬一病情惡化，又擔心萬一僅剩的左眼又失明。萬一、萬一，許許多多的萬一，我害怕、我自責、我不捨、我心痛，此時的我簡直快瘋了，也無法回去上班，只好請同事代為請一年的育嬰假。
後來經過懇求，蔡醫師願意替我兒右眼開刀，做鞏膜手術，看能否救回一點點視力。那知全身麻醉、推進開刀房後，醫生卻不開刀了，因為病情比想像中糟糕。麻醉的關係，我兒又再次進入加護病房。在加護病房探視小孩後，我的心又再度糾結，猶如針刺般的痛。之後，我跟維尼爸坐在奇美醫院急診室外的花檯上，我一面掉淚一面怨老天爺的無情，不肯施捨一點點奇蹟給我。而在後續的追蹤檢查後，得知左眼狀況也不好，應該屬於高度近視型的弱視。只要想到維尼的未來的日子該怎麼過，我就會既難過又衝動，想帶維尼一起自殺。幸好，在維尼爸及娘家親人鼓勵支持下，度過人生最悲慟的時刻。
蘆葦天使降臨
由於早產，成大醫院每半年都會通知我兒回去做身心發展評估。剛開始只是稍微落後，再觀察看看吧！我總會用「大雞總是慢啼」來安慰自己，等到矯正年齡1歲時，維尼才剛會坐，矯正年齡1.5歲還在地上爬，仿說能力很強也會唱歌，但為什麼還不會簡單對話？這時才意識到維尼不只視力有障礙，身心發展也明顯落後。
不知是歷經了上述的打擊、哀痛，還是已變得堅強了，開始積極尋求復健診所的治療。記得剛開始上復健課時，維尼很排斥也不配合，不時哭鬧，因緣際會下認識了語言治療師鄭夏萍小姐，才知復健只是早療的一環，可以尋求早療機構「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」的協助。
剛開始，維尼是接受「蘆葦啟智中心」時段班的到宅服務。維尼打從娘胎就多災多難，讓身為父母的我們、外婆、大姨特別憐惜照顧，再加上本身諸多問題，他的能力愈來愈低落。王戢老師是一位經驗豐富且嚴格的老師，在教導維尼的過程中，馬上洞燭機先，看出我們教養維尼的優缺點。在幾經溝通下，決定下學期一定要將維尼安置在托兒園所，為了給他最好的安置，王老師不辭辛勞陪我們到處接洽有能力且願意收容我兒的學校。幾經評估、參觀，比較園所的軟硬體設備及師資，最後還是選擇擁有5星級水準的「蘆葦啟智中心」就讀。
哈利波特上學
隨著開學的腳步（2007年3月1日）接近，我開始患得患失，2歲8個月的乳娃戴著近視眼鏡上學了，像極了哈利波特，媽咪既期待又怕受傷害，於是由爸媽組成強大陣容護送到校，並親手交給小豬班的惠萍老師，下午接維尼放學，只見他好像嚇傻了、哭到有點疲累，聲音啞了、不願意吃飯，像極了小可憐蟲，頓時媽咪不捨的眼淚也跟著掉下來。經過一個月的適應，維尼在惠萍老師的教導下，已漸漸習慣「蘆葦」的生活，生活自理、語言、認知、動作等能力漸漸提升，也會乖乖坐校車到校上學，當初的擔心與煩惱變得多餘。現在維尼很喜歡黏在我身邊並跑過來親我，要我陪他看卡通、玩玩具，主動表答「我要吃XX東西」，成長蠻多的，總算沒辜負當初排除萬難將他送到「蘆葦」讀書的心意。
現在的維尼在「蘆葦」可是超人氣小孩，受到全校師生疼愛與照顧，我不禁由衷感謝。「蘆葦」不僅將我兒照顧得很好外，感動我的地方是，他們並不因小朋友行動不便或認知有障礙、嫌麻煩，便將他們關在園所上課，反而很積極帶領這些身心障礙兒出去，與外面的社會融合，實在太有愛心了！
慢飛的天使，勇敢去飛
照顧身心障礙兒總有說不完的心酸與道不盡的血淚，父母的心態及家庭的支持系統及善用社會福利資源，可以幫助他們有尊嚴的堅強走下去。你的一小步，對身心障礙兒來講，卻是一大步。雖然維尼目前評鑑結果還是落後一年，但我相信只要與「蘆葦」好好配合，課後再補強他不足的地方，或許過程艱辛，但我相信落後的程度一定會縮小，或許有朝一日能趕上同年齡小朋友。
維尼，你雖然輸在起點，但愛你的媽咪、爹地會盡最大的努力幫助你。勇敢去飛吧！
（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」學生家長。本文由該中心提供，感謝該中心慨允轉載。）
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