文／蘇國禎
什麼是社區家庭？
這是我們對憨兒最基礎的照顧，在社區家庭中，我們除了提供家庭應有的溫暖外，也會提供憨兒各式各樣的生活訓練。我們希望，入住在這裡的憨兒，每一位走出去後，都能成為能夠照顧自己的獨立個體。
這正是為什麼我們在面對憨兒這樣「一心一意的孩子」時，會十分樂意提供他們「全心全意的照顧」。
我們希望，可以溫柔地輕輕拭去憨兒父母眼中的淚水。
一次輸血錯誤．人生變黑白
1999年5月，我們一位憨兒家長王媽媽，榮獲高雄縣身心障礙者育成有功家長。
然而，這份殊榮，是多少暗夜的哭泣換來的？我相信，王媽媽會寧可不要這個獎，而希望能換回女兒的健康。
王媽媽的女兒並非天生就是憨兒，而是因為一次輸血錯誤，造成腦血管破裂出血導致的傷害。
可想而知，一個做母親的，面對這樣的情況，會有多自責？內心會有多煎熬？
她說，自己不曾忘記過往的一點一滴：當時，在加護病房外，看著玻璃窗另一邊生命垂危的寶貝女兒，戴著氧氣罩掙扎求生，她忍不住哭倒在地。然而，即使如此，當醫生試著解釋，這種症狀後遺症很多，花費的金額會很龐大，勸她放棄治療時，她還是捨不得放手。於是，她堅定地跟醫生說，不管代價有多大，她都要延續這個孩子的生命……
她不是沒有想到日後會有多悲慘，但她也知道，一個生命不該就這麼被棄絕。
果然，很不幸地，就如醫生所說，無法避免的後遺症出現了：她的女兒語言學習發生障礙，右手也肌肉萎縮。她不甘心就這麼認命，遍尋名醫、偏方，受盡折磨壓力，卻一切都是徒然。
她不知道，是不是自己的堅持害了孩子？她也不知道，孩子將來要怎麼辦？
於是，她幾乎失去理智，想帶著女兒一起結束生命，卻又不忍心老母親為她悲傷；於是，她哭了又哭，別無他法。結果，有一天她赫然警醒：就算把眼淚都哭乾，也不能改變事實，乾脆就勇敢面對吧！
她很清楚，特殊的女兒很難公平與別人競爭；但她更堅定，必須用愛還給女兒一個公道。
因此，她不斷地努力，讓學校給女兒一個公平的教育機會，不希望因為被視為特殊而遭放棄；同時，她也耐心地陪伴女兒，幫她突破語言學習障礙。爭氣的女兒沒讓她失望，一次又一次的復健，病情竟然開始有了顯著的改善，回醫院復診時，連醫生都讚嘆，認為是奇蹟。
她開心，自己的不放棄，終於點亮了女兒的生命；但她也擔心，她一個孤單的母親，畢竟不能陪伴孩子一輩子。
可能真的是心有所感，之後，她加入我們的「喜憨兒基金會」，熱心地幫助許多跟她有相同遭遇，因而陷入困境的家庭；她慷慨地將自己對孩子的愛，投注在需要更多關懷的憨兒身上
王媽媽成了各個憨兒家庭之間連絡的最佳橋樑，活躍的她，用無私的愛與付出，搭起了憨兒家庭與社會的斷層。
一起相互照應．家庭變彩色
我對王媽媽的故事感同身受，相信許多不幸的憨兒家庭也一樣，因為我們都有同樣的遭遇：一個特殊的孩子出生後，親友卻不知道該怎麼祝福他們，從此，快樂成了一件最奢侈的事。
更令人難過的是，由於缺乏扶持與奧援，許多家庭，因為生下了身心障礙的兒童，唯有面臨破碎的命運。
如果，有個地方可以提供憨兒生活訓練，可以成為避風港，可以讓憨兒家庭互相扶持、保護、鼓勵、學習……，那該有多好？
於是，1999年8月，「喜憨兒基金會」南部第一座社區家庭啟用。
我們認為，憨兒是心智障礙者，不會傳染病毒，也不是罪犯，根本不該被社會隔離。因此，我們社區家庭的構想，就是以社區大樓為住宿安置，營造溫暖家庭的感覺。其中，2、3個家庭做為左右鄰居，每一個家庭由6位成員組成，一個家庭有一位專門輔導員，擔任父母親的職務（社會監察人）。
這樣的架構，其實就跟一般家庭沒什麼不同。白天，憨兒接受教育或就業；晚上，大家就回到這個溫暖的大家庭；假日的時候，每個來自不同家庭的憨兒，再各自返回自己家中與親人相聚，讓親子關係不致疏離。在這樣的前提下，等於是家屬和社會共同承擔教養的任務，讓憨兒家庭不再孤單地面對壓力。
此外，在社區家庭裡，輔導員還會依社會形態分析、設計功能性課程，包含個人衛生、飲食與衣著照應、溝通能力、家務管理、金錢處理等。即使父母老了、離開了，孩子仍可以受到最妥善的照顧。
為了達到以上這些目標，我們也將努力培訓出更多有愛心與耐心的教保人員，讓我們的家可以一直持續發揮作用。然而，我們更希望，讓家庭能夠深入一般社區，藉此引導出社區的整體力量；當然，我們也渴望社區民眾能認同我們，支持這些孩子，讓憨兒不致與社會脫節，造成更嚴重的問題。
為了憨兒，且讓我們一起努力。
憨兒綠手指大隊：一顆種子
我們創會以來，除了成立烘焙屋、烘焙餐坊，讓憨兒有自謀生計的能力外；讓憨兒回歸大自然，親近花草樹木，以便陶冶身心，進行所謂的「園藝治療」，也一直是我們的夢想。
所以，2001年，我們在第一家公設民營的烘焙屋——高雄市苓雅區「高雄天使餐坊」的三樓和頂樓，成立香草園藝栽培教室，種植迷迭香、薰衣草、羅勒、薄荷等香草植物，以及各式各樣的蔬果、花卉。
這是一件一舉數得的事：
首先，透過植物栽種，工作能力不佳的憨兒，能在一處步調比較和緩的工作環境，讓憨兒慢慢成長、慢慢進步，進而成為一個對社會有貢獻的人。當然，更重要的，是憨兒在這裡會很快樂。
其次，這裡收成的香草，可以提供給喜憨兒各個餐廳及烘焙工場使用，讓餐點更具特色，走出餐飲業競爭的藍海。當然，更重要的，這是個經濟又有效率的好創意。
憨兒綠手指大隊，出發吧！
我們不要同情．要顧客滿意度
起先，我們認養了高雄建元路尊峰大樓社區公園，進行園藝維護等工作。後來為了擴大園藝栽培與技能，我們才在2004年6月，成立了「喜憨兒園藝工作隊」。工作隊由五位身心障礙障者組成，並由專業的園藝經理人及景觀設計老師帶領，除了提供他們工作機會，也同時教他們學習園藝維護的各項技能。
園藝隊的憨兒，工作時都很賣力，也不會偷懶，讓顧客非常滿意。所以，成軍才短短一年多，就已經闖出響亮的名號。像高雄市長官邸、左營風景區蓮池潭牌樓前的花圃、嘉義就業服務站、新堀江振成里等造景與景觀維護，都是工作隊的作品。而且，由於憨兒的工資合理，造景品質又好，還贏得勞委會2005年度「多元就業服務方案」的績優團隊「優等獎」肯定；緊接著，在2006年，更獲得執行單位特優獎！
我們這群身心障礙的憨兒，無懼日曬雨淋地辛勤工作，投入市場這幾年來，在高雄地區已小有名氣，不僅施工近30場，也有超過90家廠商邀約承接園藝工程。憨兒認真負責的工作態度，終於使得原本心存懷疑的高雄民眾，開始認真看待憨兒，開始接受憨兒，開始認同憨兒。
畢竟，單純地換取同情心，而不著重產品品質，是無法永續經營照顧憨兒的理想。而投入市場競爭之後，針對不同顧客的要求，我們都會努力做到，施工的品質也絕不會因為自己是憨兒而自動降低；此外，老師和憨兒都會非常努力，達到準時交付的目標，絕不會推託延宕。
因此，我們能獲得這些成果，並非一朝一夕就建立起來，而是由許多淚水和汗水換來的。
也因為這樣，園藝工作隊也得到了企業的贊助。2006年年底，10位喜憨兒以歡樂的舞蹈方式，感謝中華電信以貨車廣告承租方式贊助我們基金會園藝工作隊。中華電信南區分公司副總經理林典瑩還親自出席起跑活動，他表示，當初是透過社會局洪富峰局長，得知工作隊需要幫助，於是爽快答應支持。當時，我們慎重地舉辦贊助起跑儀式，希望藉由中華電信的拋磚引玉，號召更多企業加入贊助的行列。
我們相信，這樣的援助不會是最後一個。
我們要學習．不要退化
其實，對憨兒來說，除了工作的成就感，這裡也是他們一個私密的空間。像我們有一位極重度自閉症的憨兒，他雖然有著180公分的身高，卻無法表達自己，同時，也對周遭充滿畏懼。但他很喜歡照顧植物，從育苗、移植、修剪到採集，他似乎找到了一個不需要害怕的綠色空間。
此外，我們都知道，憨兒的學習能力不如一般人，不是很緩慢，就是看不到效果，很多憨兒的家長會很灰心，不曉得該不該繼續教育他們。但如果停止讓憨兒學習的話，他們會愈來愈退化。透過接觸各類園藝工作，可以刺激憨兒的手腦協調，可以說是一次很好的治療方式。
不過，景觀工程畢竟不同於做麵包，不同的施工案件，也都有不同的要求和難度。換句話說，憨兒必須不斷地學習新的事情，才能在這種技術性工作中游刃有餘；而老師在訓練期間，更要付出最多的愛心和耐心，讓憨兒在工作和生活中學習。這個過程很辛苦，而進入園藝工作隊的憨兒，也有著各種不同程度的肢體或心理障礙，更有著不同的人格特質，因材施教和分工合作因此變得十分必要。
而且，雖然也是教育與學習，但園藝工作隊跟一般學校教育不同，它還是一項職業，同時也是一種生活品味的養成。因此，在園藝工作隊裡，有時老師和學生會花更多時間在拉近彼此生活的關係。例如，憨兒生病時，老師會像家人一樣帶著他上醫院；情緒低落時，老師要在旁邊當他的朋友；而在工作時，彼此又轉變成同事關係……，這些複雜的心情，旁人也許很難了解，卻是他們互動的最佳模式。
如果這樣的幽微讓你很難了解，但你應該不難理解他們的努力與進步。因此，或許有一天，當你見到這些可愛的「綠手指」在辛苦工作時，請不要吝惜你的讚美，給他們一些掌聲吧。
（作者曾任「喜憨兒社會福利基金會」執行長，現為該基金會執行董事。本文取材自《很會做麵包的天使》一書第178～183頁，感謝「新自然主義」慨允轉載。）
Tags: 很會做麵包的天使