文／游秀鳳
原本在石門水庫「山之涯、水之媚」處，我們有一個可愛的家。假日，先生總帶著兩個寶貝與我，全家無憂無慮的徜徉、寄情在湖光山色中，飽覽著初春時的山嵐繚繞、仲夏時的落日餘暉、深秋時的層層楓紅、入冬時的朵朵白梅……。所謂人間最逍遙的閒雲野鶴生活不過如此。
十五年前，上帝交付我一個任務，祂賜予我一個微笑天使，這個天使在來到人間的途中出點小差錯。細數十五個寒暑，我用一位母親的愛，修補我最親愛的折翼天使，我用我的生命灌溉我最親愛的寶貝，希望有一天他能展翅高飛……
走過五千多個日子，儘管當初我曾經哭泣、曾經失望、曾經落寞、甚至曾經想死，我無法接受生命中的不完美。我自責、我放棄、我每天以淚洗面，我像個瘋婆般歇斯底里，甚至怨恨上帝。人海茫茫，為什麼會是我？為什麼會是我？這麼沉重的褓袱，叫我如何來承受？
但擦乾眼淚後，我發現悲傷無法解決問題，慢慢我學會「接受」，憑藉著母性的光輝及一份對孩子的愛，我堅強的站起來。
把記憶的匣子拉回十五年前。每當送走黑夜，當東方露出第一道晨曦時，每個人都為這嶄新的一天抱著希望，對我來說，這一天是夢魘的開始。每天，天將破曉時，這一幕肯定上演，我早產的寶貝，原本是沉醉在熟睡的夢鄉裡，突然間，暴風雨要來前，他的眼睛開始睜開，接著雙手握拳，然後兩眼急速左右震顫，最後馬上全身有如被電擊般，一聲聲、一次次的哀嚎、聲聲震碎一個做母親的心，由一次、兩次、三次、到一、二十次……。想到他每被電一次，腦就缺氧一次、我不禁抱緊我的寶貝向上帝說「不！，他不過是出生才幾個月的小孩，您怎麼就這麼忍心折磨他小小生命？拜託！拜託！讓我這個大人來承擔好嗎？」
上帝似乎沒有聽到我的聲音，日子一天過一天，發作的頻率越來越密、次數越來越多，從此每天晨曦之際，我是孩子的母親，面對孩子宛若面臨洪水猛獸般的吞食他時，我居然保護不了我稚嫩的愛兒，愛兒一聲聲痛苦無助的掙扎，我居然無能為力？我潰堤的情緒如江河般，排山倒海而來。我向上帝說：「夠了！日子再這樣下去，我肯定要瘋掉的！」我祈求所有的觀世音菩薩、南無阿彌陀佛、主耶穌基督：「求您可憐可憐我的小孩，求求您救救他吧！我知道人不行的事情，神一定能，求求您！拜託您好不好！」
多少個宛若死去的清晨，我揹起、包裹愛兒上肩，發動機車，飛奔至有兩百年歷史的蓮座山，爬過了上百的階梯，踩著無力的步伐、步入青雲頂上，「阿彌陀佛」的梵音，一聲聲、一句句淒厲的繚繞在我的心坎。走到觀世音菩薩前，我不知不覺的跪下來，告訴觀世音菩薩這些日子我的痛我的苦：「您不是聞聲救苦嗎？您不是廣大靈感嗎？求求您救救我的愛兒吧？他小小年紀承受不住這麼多苦難的，再下去，他肯定受不了的！」
這世界似乎靜止、死去，任憑我廝叫吶喊，居然沒有人理我。我無助的抱緊愛兒，告訴他：「沒有人救你沒關係！寶貝，媽媽惜惜！媽媽救你！」我終於擦乾眼淚，告訴自己：「哭解決不了問題，縱然我住在偏遠的山下，翻山越嶺我也要到城市去找最好的醫療資源醫治你！」
從此，每天晨曦破曉之際，我狠心的把溫暖被窩裡的愛兒裹上肩，然後再發動摩托車去趕清晨第一班車，有時窗外飄著細雨，眼看著第一班車即將跑走，我三步併兩步，連雨衣都來不及穿，母子匆匆消失在五裡煙霧中，一路闖紅燈來到台汽站，此時此刻又是客滿的一天，得站二小時的車程到都市去。在搖搖晃晃的車陣中，寶貝不時掙扎抵抗，我拍拍他的背告訴他：「媽媽替你找最好的資源，只是不忍心你跟著我奔波受罪，乖乖！一下就到了。」
日復一日，一樣的炊煙裊裊、一樣的披星戴月、趕了萬里的路程，家中尚有二個嗷嗷待哺的老大、老二站在門口，等待媽咪何時歸來。「為何有了弟弟後，我總得餓肚子？」媽媽說：「為了要弟弟更好，你們要忍耐，媽媽也捨不得你們呀」！一年後，弟弟慢慢開始練習說話了，只要弟弟有一丁點進步，媽媽再辛苦都值得。
第二年，為了讓弟弟有機會跟正常的孩子互動，我們騎機車來到39公里的新竹師院參加學前融合式教育，讓弟弟接受團體生活。
這天跟往常一樣，是個雲淡風清、蟬兒高唱入雲裡、陣陣蟬叫聲催人入眠的午後。聽說颱風就要來，想必是暴風雨前的寧靜吧！把弟弟用揹帶繫在背上，外加一層包巾，騎上機車，前面載著姊姊，一路上風塵僕僕駛向往新竹師院39公里的路程。
這是一所全國首創的融合式學前特教班，是所有正常孩子及特殊兒童家長們擠破頭想進去的學校，一百多個家庭中只有6個家會雀屏中選，6個名額裡，腦痲兒只佔2位，而我們經過多次篩選，還是幸運的正取生。如此難得機會，我不敢輕易就請假。
這天中午牽妥機車，趕快發動油門，定時速60公里，迅速騎往新埔的山路上走。此時正是日正當中、豔陽高照的下午，又悶又熱、將這小子繫在肩上，他身體不時顯現出不耐煩的扭動和掙扎，想必被五花大綁的滋味鐵定不好受，雙腿又要張開夾住我的水桶腰，是十分不舒服的事。車行一半找一處比較有樹陰遮涼的地方停下來,讓他喘口氣吧！有時他掙扎的次數少了，又擔心他是否被包巾悶到而缺氧，也得停下來搖搖他。為了趕下午的課，仍不敢多作停留，只有加足馬力繼續上路，眼看新竹快到了，此時此刻，我的兩肩已經僵硬得快承受不住小子的重量，前面脖子上交叉的揹帶也快壓得我喘不過氣來。
曾經想過：我真的需要這麼辛苦嗎？是否折返走回頭路吧？但想到「為了要他將來更好」，我繼續往前急速行駛，忘卻了肩上這件事。每天中午，母子人包鐵加足馬力奔騰在時速60公理的路程中，無暇顧及安全，一心只想如何用最快的速度到達學校，真的感覺自己與時間爭相競走。我也告訴自己：「只許往前看，不准往後觀望。」
到達學校，緊接著是一連串有趣的課程，尤其律動這堂課，ㄉ一、ㄍㄨ！ㄉㄚˇ、ㄍㄨ的音樂聲一響起時，這小子看到活潑、大方的大羅老師，連動帶跳拉著小朋友沉醉在快樂的旋律中⟨當時小子尚不會走⟩，在這當兒，他興奮的想站起來一起加入陣容中！（後來我想，他想要站起來走的動力是源自於此，因為他發現會走路是這麼有趣的事，可隨美麗的音樂起舞，從此有此活動他一直想站起來與大家融合一片），再來是一連串促進社會互動的課，及操作精細的活動。總之，每天都有經專業人員精心設計的寶貴課程，所以我一個假也捨不得請。
外面的雨越下越大，趕緊替他們穿上雨衣後，隨即上路準備回家。一路上騎到新埔街上，四方的狂風暴雨阻擋我欲前進的路，我已經快要騎不動了，風雨迅速將大馬路變成白茫茫的汪洋，使我們寸步難行。四周開始劈哩啪啦，一些散落物朝四面八方打下來，我心想：「車上載了兩個小孩，這回慘了！只要被散落物擊中準沒命。」我不斷向上蒼禱告：「請救救我的孩子吧！祈求保佑我們平安！」在風雨中我咬緊牙關，掌穩兩邊的把手，一小步、一小步，騎在分不出是路還是水溝的白茫茫大海中，我小心翼翼的走穩每一步路，因為兩個孩子的命運全操在我手上。
一會兒慢慢走向山路時，滂沱大雨橫掃遮住我的視線，根本分不清何處是路，何處是懸崖，強大的雨勢甚至使我一度走往叉路去，狂風暴雨讓我找不到回家的路，三人陷身虛無漂渺間，不知何去何從？此時此刻無人的荒山野外裡，還真有如鬼魅般嚇人，我還是強忍害怕，倒車往回尋找正路在哪，終於亦步亦趨找到了方向！繼續征服風雨交加，漫漫的淒黑山路，經過無數的蜿蜒小路，似乎離家不遠了，「瞧！我家的燈在風雨中向我揮手。」終於到了！我用顫抖的雙手，脫掉沉重的雨衣，三人從頭到腳，全身又濕、又冷、又餓、打前鋒的姊姊，被雨淋得有如一隻呆頭鵝般站在那裡，一副餘悸猶存的驚嚇模樣。我濕黏背上的可憐弟弟，你可快嚇壞了吧！感謝上蒼，讓我們母子女，度過一次有驚無險、生死與共、且差點回不了家的颱風之夜。
任憑秋去冬來，無數個數不清的晴天雨天，無情的北風總是把我們母子摧殘的不成人樣，喝了風霜，又是感冒、又是咳不好，爸爸不忍稚嫩幼兒跟著我風吹雨打，老師看我們三天兩頭咳不好，建議買車才是長久之計，終於才貸款買下我們第一部車。接著沒有因買車而減輕奔波的苦，路反而走的更艱辛、更遠，想到他再一年就要上小一了，若尚不會行走，將來會有更多的險阻橫在前面，不趁此時多作努力，勢必路會越走越崎嶇。
於是，早上開到60幾公里的台北市振興醫院做水療、復健，再轉至長庚作針灸，中午再趕去新竹上團體課，一天開200公里的路程，我的午餐是怎麼解決的，你知道嗎？我通常是沒什麼吃，而寶貝呢！通常是利用車子經過十字路口，正在等綠燈的當兒，才趕快餵吃一口。一個多小時的車程中，彷彿如擲球般，尋找最恰當的那一刻，要快又要準！有時還會擲錯位置，餵到鼻子裡，搞得啼笑皆非。還有一次，曾經在高速公路中正在開車的當兒，突然身體有感不適，隨即想嘔吐，我馬上握緊方向盤，找個塑膠袋，邊吐邊開車，吐完，擦擦嘴角，告訴自己:「你，是沒有生病的權利啊！」……
滿6歲時，小子終於挺起腰桿，站起來走他人生的第一步路！「走路」對所有的人來說，是這麼理所當然，但對我們來說，是多麼遙不可及。天啊！這一刻我等了六年，是多少辛苦日子的累積！多少的煎熬才等到今天，你知道嗎？無數個夜晚，我夢見愛兒活蹦亂跳、活潑可愛正在走路的天真模樣！只是夢醒時，我會問上蒼：「你給我這麼沉重的任務，是想磨練我嗎？」我最親愛的寶貝啊，媽咪也不忍心呀！別人是一週歲就會走路，而你要經過多少的復健、拉筋、做運動，以及一連串長期的淚水夾雜汗水，才換來今日的成果。如果有可能，媽咪願意一個人來承受這個苦，我又何其忍心，讓一位未滿6歲的稚嫩幼兒來承受。
當所有健全兒童，在遊樂場踩著快樂步伐，傳來天使般爽朗的笑聲、享受他生命中最無憂無慮的黃金時光時，寶貝你卻得在復健室的痛苦拉筋、哀嚎聲中度過，你可知媽媽一百個、一千個不願意。但是，為了要明天的你更好，我還是要狠下心，引導你走出生命中每一步成長的腳印。
路，不管多遠、多長、多辛苦，媽媽無怨無悔，只因你是我的心肝寶貝！
（作者為身障兒家長，現為桃園縣「美好啟能文教基金會」工作人員。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）
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