讓身障者看見也被看見

作者:  家幗

今年網路社群經營的趨勢在台灣蔚為風尚,我們也都趕上潮流,尤其在今年參與「行無礙資源推展協會」所發起的「散步」活動,感受到網路的力量之奇妙,以下且讓我從自身的經驗談起。

散步-紅樹林之旅

國三時常跌倒後才開始發現自己的身體狀況有異,在看遍正規的醫療院所以及各地名醫,最後確定自己是罕見的CMT遺傳周邊神經病變的特殊病例,這個疾病是漸進式的神經機能退化,主要病因來自於遺傳,而我卻大大例外,首先沒有家族遺傳病史,此外病況更出奇的變化快速,因此頓時成為難解的問題。日漸行動不便,在生活上愈趨地出現種種限制,心裡也遇到種種壓力,到大學畢業後已無法直立行走,須以輪椅代步,開始體驗不一樣的生活以及心境的轉換。

因為疾病的關係加入罕見疾病基金會,又由於大學時參與學校的志工隊,愛上志願服務的理念及團隊相處的樂趣,與懷著共同目標卻無私奉獻的夥伴聚在一起,是我走出病程心理困境的最大助力。在參加罕見疾病基金會的志工培訓時,認識了「行無礙資源推展協會」總幹事許朝富大哥,有趣的插曲是,訓練課程的前一個禮拜,我還在電視上看到他關於無障礙旅遊的訪問!訓練這天他講授專業課程,介紹輔具、身心障礙、如何協助等等……,主動與他認識後,感覺很聊得來,甚是投緣,他也力邀我參加行無礙當時的許多活動,因而日漸熟識行無礙的其他夥伴們。

認識許大哥後,得知「行無礙生活網」的網站裡,提供許多身障者社會生活的資訊,也有許多網友在此互相交流,以及行無礙協會與許多生態保育團體聯合舉辦的「牽手無礙-親近自然」活動,協會的經營理念非常吸引我,我也因此慢慢藉由活動參與、撰寫文章後,繼而加入噗浪、FACEBOOK等等……,在網路上為推動身障者無障礙生活的目標而努力著。

今年協會更提出散步活動的概念,邀請身障者參與,也邀請身障者或其他團體發起個別的散步活動,希望身障者一起出來「看見也被看見」。我們期待著活動可以由量變產生的質變,以及活動過程中夥伴們互動的奇妙化學變化,達成活動最主要的訴求。

由於曾在台南念書,對於台南市有著一份第二家鄉的眷戀,於是選上她,發起八月七日台南市區的散步,帶夥伴們遊覽台南市的文學館、古蹟、小街小巷,品味在地風情。這場散步也是南部地區的首場散步,原本對與參與者的數量沒有太大的預期,到了當天卻令我超級驚訝,包括從台北南下以及台南本地來參與的夥伴各約一半,加起來有三十多人,而且好幾個坐電動輪椅的朋友,必須先搭乘高鐵到高雄左營站,在轉搭台鐵區間車到台南站,才能趕上我們早上的集合時間。二十幾台輪椅、龐大的陣容,走在府城大街上,曬著八月酷暑的炙陽,大家一起穿街轉巷,時而被紅綠燈切斷隊伍,時而相互拖拉,手推輪椅的朋友累了就拉著電動輪椅的朋友移重,行走的幫忙指揮交通讓大隊人馬過馬路等等。礦泉水喝起來降溫速度不夠快,就直接整瓶潑倒在身上,這樣的熱情,讓我超級感動。

其實認識行無礙的過程,發現他們對於一個非營利組織的經營以及議題的作法,讓我很欣賞。很多好的作法可以提供給各地的機關組織或協會等參考,或讓大家一起來共同響應,而非把好的想法、作法據為己有。非營利組織的經營,應該是將達成目標的操作方式(know-how)分享給其他的團體,以整體環境的進步為目標,才能真正達成組織實際創立的宗旨。這便是行無礙感動我的地方,在還沒來行無礙工作前,知曉他們與其他生態保育團體合作的「牽手無礙-親近自然」活動,以及今年發起的「散步活動-讓身障者看見也被看見」,都以這樣的理念在努力著。

在網路與散步活動的結合中,發現奇妙的情況,噗浪(Plurk)常常是主要幾個對議題很有主動性的夥伴會交叉討論的地方,而臉書(FACEBOOK)則是對於活動的宣廣以及擴展新成員很有幫助,至於部落格仍是深度交流的好工具,往往在這幾種工具的運用下,讓活動更多彩,事前事後都有很好的交流。例如我所發起的台南散步,即便是素未蒙面的網友,在散步活動時見面,也能很迅速地連結到許多問題的核心,讓我很驚訝。

即便只是在網路上看看文章跟照片,南台灣的夥伴也能感受到散步活動溫柔而堅定的力量,甚至於對散步有所期許,期望未來散步活動可以遍地開花,真正地「讓身障者看見也被看見」,打破人心的藩籬。(照片由台北市行無礙資源推廣協會提供,更多家幗的文章,歡迎參考「無竹之境~蕪跖之形~無礙自在~」部落格)

 

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