當玟聿在一歲被診斷出患有肌肉萎縮症時,我們就開始往返醫院的復健生活,雖然當時多數的醫生都認為對她毫無幫助,但因為無法接受無計可施的事實,只好緊守著少數給予正面意義的希望,持續帶著孩子進出醫院復健。當時玟聿還小小的,一台推車載著出門還算輕鬆,尤其當時的住家因為緊鄰著捷運站,所以要外出或到醫院都很方便,可是後來因為家庭變故而輾轉搬了幾次家,我們也從有車子開,到最後必須靠機車載玟聿上下學,但因為玟聿也慢慢長大,機車沒辦法載了,要到遠的地方還是需要依靠其他的交通方式,所以嘗試各種交通工具變成我們的重要課題,當然也發生了一些令人感到不可思議的經驗。
捷運-愛心卡與愛心陪伴卡
由於玟聿從一歲開始就到醫院復健,所以我們常常會跟同時間上課的家長有一些交流,除了相互的為孩子們加油打氣,我們常常對社會福利政策互通消息,例如悠游卡的愛心卡與愛心陪伴卡,就是醫院的媽媽分享給我的。愛心卡是給身障者的乘車優惠卡,愛心陪伴卡則是給隨行的陪伴者使用,只要在搭乘大眾運輸工具時, 先刷過愛心卡再刷愛心陪伴卡,兩人皆可以享有半價的車資優惠,可是當我一開始在使用的時候就發現了一個問題,搭乘捷運或公車,都有一定的收費標準,捷運局規定,兒童滿六歲或超過115公分得以收費,這在一般悠游卡的使用上絕對沒有問題,但是如果帶著未滿六歲的身障兒童搭乘捷運就有問題了,原本不須要付費的孩子,為了陪伴者的優惠而必須先刷卡扣款後,再到站務室去請站務人員作還款動作,這麼麻煩的處理過程,如果久久一次可能還不覺得麻煩,但如果每天都要來個兩三次,那不就是很擾民嗎?
我們曾經因為要解決這個刷卡優惠的問題,而被其他站務跟戶政事物所人員教導錯誤的刷卡方式,並在某一次搭車時與不同做法的站務人員發生爭執,當時我也與捷運局數次溝通,希望能改變未滿六歲身障孩子的悠游卡使用方式,但是當時捷運局一句“系統改變困難“而打發了我,即使我後來再去函交通局還是得到同樣的回覆。至今這個狀況依然沒有改變,我很納悶的是:難道沒有別人跟我有一樣的遭遇嗎?還是大家根本就不想為那區區的幾塊錢優惠而費心勞神地與捷運局一來一往。難道大家對現階段的處理方式沒有一樣的質疑嗎?還是大家都願意乖乖地在每一次搭車後就去排隊等待退款?也許有可能遇到不同的站務人員,他還會要求要看孩子的出生日期。難道大家沒有跟我一樣去爭取嗎?還是大家根本就不知道這是自身的權益?
復康巴士
除了捷運,我們有更多的機會是搭乘復康巴士,因為多數要去的地方沒有捷運站,即使有,距離目的地還有一段很遠的距離,所以復康巴士就變成我們最便利且不可或缺的交通工具,舉凡上學、就醫、參與各式活動等等,但是要搭乘復康巴士卻有一堆限制與規定,例如,依障礙程度而有天數開放預定的規定,某些縣市除了就醫,其他活動皆不開放搭乘,如果臨時有事取消訂車,還必須提供取消證明,甚至目前還有跨縣市無法搭乘的問題。由於復康巴士一直處於供不應求的失衡狀況,所以,也衍生了許多的問題,例如經常訂不到車、行車時間壓縮太緊而造成司機常常開快車,發生不必要的意外和傷害。復康巴士對身障者來說,就像是一般人搭乘的計程車,雖然可以指定到達的地點,但卻不能像計程車一樣,想搭車就有車,我們想搭車還得遵守一堆限制與規定,也經常遇態度不友善的司機。雖然復康巴士解決了輪椅朋友的交通問題,但卻在在顯現不夠人性化的制度與對待。
低底盤公車
低底盤公車目前也是我們經常搭乘的交通工具,不過初期看到低底盤公車上路時,我們因為不了解整個的使用方式,而延遲了很久以後,才鼓起勇氣帶著孩子搭乘。記得第一次搭低底盤時,玟聿是坐在特製推車上,當時司機把它當作一般的嬰兒推車,沒幫我們上固定帶,下車也沒放斜板,更沒停靠在人行道邊,那次的搭車經驗很糟,尤其司機還開快車,讓坐在推車上的玟聿很緊張,也從那次以後,她就拒絕再搭低底盤公車,直到很久以後,聽到朋友分享他的搭車經驗,我們才又鼓起勇氣再次嘗試,可是卻也開始遇到許多不可思議又令人氣憤的經驗。
雖然低底盤公車在最近幾年,已經有慢慢增加的趨勢,但卻仍舊不夠普及,甚至相關的軟硬體也不夠完善,例如公車停靠站的人行道上,常常有機車擋道,有時又有路樹路燈阻礙上下車,甚至公車停靠區內也常常發生有違規車輛暫停而影響公車的停靠,同時,司機的教育訓練也明顯的不足,我們曾經就跟低底盤公車的司機有幾次不愉快的經驗,其中有一次是停靠區有違規車輛,司機便找藉口說無法停靠而拒絕讓我們上車,還有一回是在尖峰時間帶孩子搭乘低底盤公車時,司機以“車上乘客太多“而拒絕讓我們上車,雖然最後都在我的堅持下順利上車,可是面對司機這樣的服務態度,不免讓人對低底盤公車原本立意良善的目的而大打折扣。
雖然我們居住在台北市,常常也有交通不便的問題,但這些問題到了台北市以外的地方就更加嚴重了,因為外縣市無障礙交通接駁的資源更加缺乏。有一回我們要搭台鐵到宜蘭去,行前就發現如果讓玟聿開電動輪椅去,出了火車站以後,我們根本就寸步難行,而且,買台鐵的輪椅席還要事先預定劃位,我們一群人,有可能因為座位的不同,而被安排的與玟聿相隔遙遠,因為我們就聽過一位從新竹帶孩子上台北做復健的媽媽,曾經被台鐵安排與兩歲重度障礙的孩子搭乘不同車廂,簡直是令人無法置信的安排。甚至我們還聽其他朋友提過,有一些月台,輪椅是沒有辦法進出的,有朋友甚至還被要求坐過站。以上這些種種離譜的狀況,真的是許多人無法想像的。所以最後在諸多考量下,我們只好讓玟聿搭乘推車外出,雖然能夠順利到達目的地,但玟聿還是因為無法自己行動而對這趟旅程感到有些遺憾。
我一直覺得,在這個友善缺乏的大環境中生存的我們,真的很不容易,也很辛苦,時時要與人爭取一份尊重,時時要反應不友善的現況,有時累了,卻也無法休息,因為只要多休息一天,事情就晚一天改變。帶著玟聿這樣一路走來,雖然艱辛坎坷,但也收穫滿滿,因為每完成一件無障礙改善,就少一份讓其他人擔憂受挫的機會,但我們期望更多朋友勇敢站出來,不僅捍衛自己生存的尊嚴,也捍衛自己應有的權力,更是為他人爭取更好的未來。
環境會因人而改變,只要我們願意站出來。
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