願望的翅膀

文/歐玲君

「面對死亡」這門功課我預備了十年,還是沒能完全準備好。這一刻來臨時,我依然手腳發軟,難以面對。永強住院兩個月才離開,這之間有四、五次性命交關的時刻,一次又一次讓我們調適心情,終於學會放下,就像心理學說的「減敏感法」。甚至永強在離開前一、兩天,開始預告他即將離開:「我好累,我想走了。」他說得如此坦然無懼,我們又怎忍心強留他那孱弱的身軀呢?

永強離開前一年,身體每下愈況,從腳沒有力氣,慢慢地手也沒有力氣;本來可以坐在椅子上,漸漸地身體一直往下滑,最後連椅子也沒辦法坐了。他也無法平躺,因為會覺得呼吸不順暢,最後自己想辦法,覺得趴著的姿勢最舒服,但是他的頭無法固定,需要一個靠墊支撐;體溫調節中樞又出問題,使得他的體溫高於常人;他吹冷氣加電風扇,我在旁邊裹著棉被打哆嗦。有陣子他甚至完全無法入睡,更令人難過的是,他沒有適當的交通工具,有長達半年的時間被困在家裡,沒辦法出門。

我每天為層出不窮的新問題傷透腦筋,很幸運地,周圍總是有許多關心我們的人提供建議或幫助:有人送來了一大箱積木,裡頭有一塊很適合當他下巴的靠墊,不軟也不硬,一切恰到好處;當他睡不著時,有人建議我用精油替他按摩,讓他放鬆,結果真的奏效;當我正在苦思該如何帶永強出門,朋友送來一輛雙胞胎娃娃車,大小長度竟是如此完美,永強好開心地告訴我:「媽媽,還好妳以前在學校當愛心媽媽,現在才會有那麼多人來幫我,謝謝妳。」

邁向幸福的第一步

此時飽受病魔折磨的他,心中存有的竟只是感謝,沒有半點埋怨和怨懟。有時我看著他日漸凋零的身體,告訴他:「媽媽好捨不得你如此受苦、」他竟回答我:「怎麼會呢?我現在正邁向幸福的第一步呢!」

我納悶地問他為什麼?他回答:「妳不覺得越來越多人關心我嗎?」

「我覺得每個人都是我生命中的貴人,因為我遇到的每個人都對我特別好。」

大家給永強的關心和愛,永強感受到了,他才能如此堅強地面對這一切苦難。

在永強無法出門的日子裡,常有一個又一個班級小朋友寫的慰問卡給他打氣和安慰,因為有些老師和愛心媽媽用永強的故事來做生命教育題材,使得這些健康的孩子學會了關心別人,也使永強備感溫馨。永強在離開前一天還特別交代,要把所有收到的卡片、紙鶴、天燈、星星都帶走,他還要我告訴大家:「我愛大家。」

我從來不對永強隱瞞病情,也不避諱與他討論死後的問題。他看著黏多醣症協會的孩子一個個走了,爾後又會來一些新病例,他說:「人的生命有去就有來。」

他說話就是這麼簡短有力、直接切入、毫無贅言,但也告訴我們生命是如此生生不息,充滿希望。從永強口中說出的每句話總能撼動人心,在心中低迴不已。他就像上天派來的生命使者,用他的身體告訴我們生命的無常和可貴。他說的每句話都是用生命領悟而來,所以才能句句動人。

我的願望 文/黃永強

我希望能和同學相處融洽
我希望能和弟弟永遠在一起
我希望能和大家做朋友
我希望能和大家一起跑跑跳跳
我希望能和大家一起升旗
我希望能和大家一起爬樓梯
我希望能長高長壯
我希望大家能和弟弟一樣了解我
我的願望有好多
但我最大的願望就是
打敗黏多醣症

永強最大的願望就是可以和一般小朋友一樣跑跑跳跳、上下樓梯、升旗,但只能想望卻不可及。願望是生命強而有力的翅膀,相信此刻永強正乘著願望的翅膀,無憂無慮地在理想國度裡自由翱翔。

(本文轉載自《Orange 媽媽:四分之三的幸福》一書第135~141頁,感謝「張老師文化」慨允轉載。)

 

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