作者林翔與老師合影。
今天是小男孩重要的日子，從確定罹癌的那一天起，一年多的化療、住院都終於要畫下句點。走下醫院外的台階時，小男孩轉身看了這個住了接近一年的「家」，「總有一天，我要回來這間醫院，但不是以病人的身分！」想起這一年來的療程，雖然辛苦但受到很多人的幫助，他默默決定，自己以後要將這份能量傳遞出去，幫助跟他有一樣經歷的孩子。
殊不知回到學校後，他的挑戰才正要開始。一年多的化療，影響最多的即是身體表現，體育課活動無法參與或跟上同學是常有的事，有時甚至連爬四五層樓梯都會感到氣喘吁吁。除了體力上的問題外，同學對疾病的不了解而說出口的無心之語也曾不小心傷到他。「你這樣好好哦，整天住院就都不用上課哀！」，好你個頭，小男孩心想，那你要跟我交換看看嗎？雖然早就原諒了同學，但那個畫面仍深深印在他的腦海中。
談返校：身體、心理與社會適應的挑戰
在台灣，每年約有五百多名病童罹癌（中華民國兒童癌症基金會，2016）。在未成年者死因中，癌症排名第二，占了16.2%（行政院衛生署，2016）。儘管癌症仍然相當程度地威脅著病童們的生命，但在醫療環境的進步下，癌症兒童的五年整體存活率為78%，急性淋巴性白血病（占兒癌病童診斷人數排名的首位，約26.2%）的整體存活率更是達到92%（追蹤期間2013.01-2016.08；中華民國兒童癌症基金會，2016）。
每逢開學季節，放完寒暑假的學生們收拾起放假的心，準備回到學校上課。談到返校，這個對多數人來說理所當然的過程，對於抗癌小勇士們來說卻是相當困難的目標。長期在醫院的住院治療不用說，回到學校上課自然是等到療程結束，或是身體狀況較佳時才有可能實現。相對於醫院，學校作為一個能和同儕正常互動的地方，也成為孩子學習社會化過程的重要場所，治療能使孩子的身體存活，而孩子社會層面的延續關鍵則是返校（陳怡菁，2011）。在治癒率提升的現今，兒癌病童療程結束而面臨返校的需求更加普遍，也應被更加重視。
「有的小孩他回去學校就很順利，這個轉銜就是，這是醫院（A點），這是學校（B點），那這中間應該是有一個溝的。有的孩子他在跳過去的同時很簡單，因為這邊（指學校）拉他一把，他很順利地就過來了。可是有的孩子他跳的時候跳到這裡，拉的時候拉到這邊，他就在中間不知道要怎麼辦了。」（佳玲）
在兒癌基金會擔任社工二十年的吳佳玲如此形容孩子返校時的情境，那些可能的障礙就像隱形的牆一樣，看不見卻真實存在。每個孩子在這段過程遇到的問題與壓力也不完全相同，會受到個人跟家庭經驗的影響，包括身體上的負擔（能否有足夠的體力上整天課、參與學校活動）、外貌上的轉變（掉髮、截肢）、學校表現上的期待（成績、課堂表現）以及與同儕相處的挑戰（同儕對疾病的不了解、重新適應與同輩相處）。
身體外貌上的改變，如掉髮（化療的副作用）、截肢等等，導致孩子擔心他人的嘲笑或是被投以異樣眼光，進而影響上學時的心情。
「因為那時候沒有頭髮，有帶著帽子上課。就覺得跟別人不太一樣，感覺別人會用異樣眼光看你」（承諺）
「還是會害怕別人用一種異樣的眼光，就是用一種貼標籤的感覺…難免會在乎啊，我以前比較胖比較壯一點，現在是變得很瘦也沒有頭髮，再加上治療完會有一點疲憊，還是有蠻多一些副作用在我身上體現、發現出來」（勳亞）
「國小的時候，小孩可能會有同學去模仿大小眼，或是一直盯著看之類的，讓你覺得很不舒服」（紹綺）
而在學校的表現，也常是孩子壓力的來源之一。長期的缺席在學校課業或其他面向都可能造成影響。而體力上的落差，也是最直接影響到參與學校生活的因素之一，體育課的激烈運動能否負荷、甚至沒有足夠體力上一整天的課程都是常見的困難。
「他面臨到的困難主要是兩個方面，一方面是自身體力跟他的，簡單來講他跟的上跟不上進度，他會有落差就會有挫折」（小傑爸爸）
學校在孩童成長中扮演的角色，不只是知識上的傳遞與累積，更重要的是參與團體生活和人際互動上的學習。長期與正常學校生活經驗的脫節，缺少了很多跟同儕間、人與人之間的互動機會，人在人際交往中容易變得遲鈍、甚至變得退縮。正如同在兒癌病房服務的台大醫院社工師林育如所言，孩子在醫院很多時候互動的對象是成年人居多，甚少有和同輩相處的機會，除了一樣生病的其他孩子（且年齡範圍也相當廣）。孩子除了容易早熟外，回到學校後也可能會不習慣和年齡相近的同儕相處。
「我有聽他們（家長）講說，小朋友跟其他小朋友沒有辦法建立關係。有部分是他已經習慣跟大人建立關係，他會覺得跟他同年齡的小朋友很幼稚，所以他會覺得：你們講的笑話都好無聊喔，就會有點格格不入…社工的部分是去跟家屬討論，如果小朋友跟你抱怨的時候，你應該怎麼去回應他，而不是一直跟他講說：學校同學怎麼這麼可惡。反而是要跟他講說你要怎麼調整自己，我覺得家屬的態度很重要，然後當他過度去要求學校，其實學校也會有壓力」（育如）
孩子在返校時所面臨到的困難，往往是以上因素互相影響的綜合結果。
一位父親談返校順利的關鍵：「他沒有離開過」
對一個兒癌病童而言，長期的住院治療導致在身體上被迫離開學校，但同時也經常面臨到的另一個困境是：心理上的「離開」，也就是在人際關係上的疏離、與學校生活及社會的脫節。
「未來怎樣我不知道，但我希望他這段的人生歷程是必須要有扶持的，所以我們那時候來講，跟學校配合的一個重點是在於，我們要幫他維護他的人際關係。我們希望他未來是可以回來的，因為當下我們並不知道這個病的走向是往好還是壞，但是我們都希望在這個過程中可以幫他維繫好人際關係，指的就是學校這一塊，跟社會我不希望他脫節，我也不希望他是被孤立的。」
他是小傑爸爸，原本平常美滿的生活，卻在某天發生鉅變。「錯愕，除了錯愕以外，其實當下是很大的打擊，唯一的小孩，然後這樣的事情發生」談到自己孩子罹癌當下的心情，他說即使到了現在，那幾天的煎熬還是難去體會跟感受。
「你要跟小孩子怎麼解釋生離死別，但是都會面臨，所以學校方面也把他當作一個生命的課題，老師也跟我講他在學習，大家都在學習，如何把這個課題去讓他更完整，其實是我們很多人的力量讓他完整化，去讓他完整。」
提及剛住院時的階段，他說很重要的是跟校方的合作。學校方面也是第一次接觸這樣的個案，他坦承「大家都在學習」，學校也藉此機會跟同學進行生命教育，進行宣導跟溝通的工作。當時他也下定決心，要讓小傑能在住院治療期間，仍能維持他的人際關係，也維繫他與學校生活的連結。
「其實我那時候並不是想讓他跟上，而是不希望他離開，就這樣離開了，我怕回不來。第一點是我怕他回不來，第二點是，也許他只有三個月可活，只剩一年可活，我也不希望他是孤伶伶的離開」
除了申請床邊教師外，學校方面也專門派老師每週來醫院一次，目的是為了傳達學校進度給床邊教師。在跟上學校進度的同時，小傑爸也努力讓孩子盡量參與學校的活動。當時班級正在參加的英語歌唱比賽，小傑發病時歌曲已經學會了，班上訂製的表演服，也有幫他留一件。令人感動的是，全班一致決定，如果比賽當天小傑到場的話，要將原本綁在手上的頭巾戴在頭上，「因為他那時候開始化療會掉髮，所以他們會去做這樣的動作」小傑爸說。然而原本預計要出院參加比賽的他，卻因為當天的血球狀況不好而無法出院。儘管無法到場，小傑爸仍幫孩子錄一段他自己唱跳的片段，再傳給其他同學看。
參加活動之餘，小傑平時與同學的聯繫也沒有少過。受益於現代手機通訊軟體的發達，同學們也時常傳訊息關心他的近況，「幾乎打開都是訊息，有的是他會拍，有的人可以錄一段，甚至可以跟他對話」小傑爸說，這些努力都是為了讓他不會因住院而失去人際的網絡、與學校生活的隔閡，甚至是跟正常社會的脫節，都是小傑爸所不樂見的。
小傑爸也特別提到學校這方面的努力，除了提供資源的協助外，更對同學進行機會教育。小傑爸提到，有次在學校附近遇到一小男生，他說他知道小傑，「有阿！老師有說他腦部開刀，然後他現在又很勇敢回到學校來」小男生又說：「他很勇敢，我們要向他學習」小傑爸說，從這點可以看到學校的教育是有扎根下去的，是潛移默化的在進行著。學校也透過繪本的方式，讓同學知道化療掉髮的副作用。
「那時候頭髮掉光了，他沒有受到異樣的眼光。他也不會覺得害羞，因為大家知道」
療程告一段落，準備返校升上五年級的小傑，馬上面對到體力的問題。小傑爸說，起初讓他一三五隔天回學校上課，後來再慢慢變成每天，採取漸進的方式，讓他衡量自身的情況上學。這樣的情況直到有一天，學校老師突然跟孩子說：「你有沒有注意到，你這禮拜都正常上下課！」才發現他已經能夠跟其他人一樣正常上下學了。
談到返校時的困難點，除了體力上的落差外，學業進度或課堂表現也常是孩子挫折感的來源。例如在音樂課時，同學練了一學期的曲子，他因為只練兩次仍還沒學會，進度的落後就容易使其感到挫折。
「我覺得還是那一點，當他不覺得他離開得太遠，他就走的回來。他離的越遠，就不容易走回來」作為返校的總結，他再次強調孩子與他人連結的重要性，以及自己努力的方向。「只能講還是要面對，因為那是他的人生，我們還是只能從旁邊支持」小傑爸說，即使身為家長願意為了孩子付出再多，仍需要適時的扮演推手的角色，因為他知道，小傑不可能永遠在爸爸的保護傘下長大，每個人生命的挑戰與課題，終究會還給孩子自己。
兒癌基金會：陪伴孩子成長的橋樑
「我覺得其實，我好像不是一個很專業的社工…因為我一直把我們的小朋友跟家長當作家人，可是這個在社工領域是不對的」（佳玲）
她是吳佳玲，兒癌基金會的社工。在基金會二十年的她，被問到最印象深刻的一件事情時，她說最感動莫過於去年聖誕節參加的一場婚禮，新娘是一位基金會多年前曾幫助過的小朋友。在婚禮進行到一半時，新娘的媽媽叫她到旁邊，默默塞給她一個紅包，說要把當天婚禮的禮金捐出來，捐給基金會。
｢讓我很感動的部分是，這樣的家屬是一個善的循環。不要小看這個善的循環，這其實對一個組織來講是一個正向的肯定，除了金錢上的協助之外，實質的鼓勵來講，一定是這個基金會的功能是被肯定的，才會有生生不息的循環，這是非常重要的」（佳玲）
基金會在孩子返校過程中的角色是？
基金會的角色是有三個部分：一個就是制度的部分，透過制度，讓小朋友的需求被制度化，並在這個制度裡面所保障。其中包含了在家教育，及病弱學生升學。兒癌的孩子，痊癒機率是很高的，所以只要在這個時間點，孩子有需要的時候，來協助他。過了這個時間，我是希望孩子可以跟其他的孩子一樣去競爭、去培養自己的能力的。所以在這樣的一個過程，基金會所扮演的一個角色就是制度化這方面。
第二個區塊，是藉由團體的力量–展翅生活營（兒癌基金會與台大社團合作舉辦的寒假營隊）營隊的角色跟定位是，讓一些平常沒有機會參加外面營隊的癌童，協助孩子、跨越自己障礙的第一步，去接觸同儕，希望可以藉此跨出返校的一大步。
第三個部分，是讓家長跟孩子在回去返校的同時，做好自己的準備。基金會有衛教手冊及宣導短片，提供家屬的經驗分享，主題是孩子在返校前，家長要注意的是什麼？要準備什麼？希望在孩子返校之前，先把自己整理好，增加對校園的適應力並減少衝突感。
兒癌基金會在孩子初發病時、治療期間以及療程結束後都扮演重要的角色。不管是在資源的連結、制度的推動的以及治療方案的執行，如同佳玲所言，基金會在孩子與社會之間建起一座穩固的橋，默默地支撐著、陪伴著孩子們成長。
從返校到正常化：「癌症的小朋友不是弱勢」
與三位曾罹癌的受訪者訪談的過程中，發現「被當成正常人看待」是三者不約而同的共同願望。不想被用同情的眼神看待、不想被歸類需要被照顧的「弱勢族群」，對正在發展獨立自主階段的青少年來說，也是形塑自我概念的重要方式。
「把我當正常的學生來看，就是一視同仁，比較不會有關懷弱勢的心態…因為都已經好了，不需要被同情」（承諺）
「到一個新環境的時候，我會希望我不要覺得自己不一樣，以正常人的相處模式去跟他們相處」（紹綺）
拒絕被標籤化，不代表得完全的對他人隱瞞病情，假裝自己沒生過病去和同學相處。相反的是，同理往往來自於對彼此的認識、對差異的理解。不管是主動地、被動地去和他人說明自己的情況、表達自己的需求，都能增進同學對疾病的認知，也能更清楚怎麼去配合一些特殊的需求。
承諺在他人詢問時，主動告知自己的狀況，以及需要別人配合的地方（如不要激烈的肢體碰撞）。勳亞在學校上到跟癌症有關的課程時，上台與同學分享自己的經驗，順便解釋他因為身體而時常請假的原因。原本一直避談生病經驗的紹綺，高二分班時在老師的鼓勵下，坦白她因疾病而造成她帶義眼及大小眼的現況。在這樣的解釋下，同學能了解他們的狀況，也視這樣的情況是正常的。
談到正常化的概念，佳玲也表示，兒癌基金會也一直抱持著這樣的信念。在校園宣導的部分，除了衛教的宣導外，也不斷提倡友善的概念。
「我們希望同學能夠友善對待生病的同學，但也不想讓抗癌小勇士被疾病標籤化」（佳玲）
在這樣的前提下，她與基金會提倡的概念，與受訪者的經驗不謀而合：讓需求能被看見，但不是標籤化的檢視。「較少被標識為病人」為成功返校的癌症青少年及兒童的特徵之一（呂香瑩，2013）。透過不斷的溝通，讓他人能了解自己的需求，也視這樣的情況是正常的。如同近視的人會有戴眼鏡的需求一樣，是不用被過度放大檢視的。
「不需要悲情的訴求，就是這個時間點，我有治療的需要，希望學校可以做部分的配合，療程結束了之後我也是要回到學校的」（佳玲）
在訪談過程中，她也不斷強調：「癌症不是絕症，它是會好的」、「癌症的小朋友不是弱勢」。孩子不可能一直在體制、父母的保護下長大，重新適應與融入社會是個挑戰，卻是每個孩子都要
面對的課題。努力翻轉大眾對兒癌病童的認知，她坦承這是很有挑戰性的一項任務。
小男孩的故事──未完待續
十年了，當年那個在醫院台階前許願的小男孩，已經長大成人。
他選擇就讀社工系，為了能在有一天回到那間病房時，這份助人的專業能帶給生病的孩子及家屬一些轉變，儘管年幼的孩子應該不清楚社工是什麼人，就如同他當年也不知道一樣。
他參加了學校社團和志工團體，賣力扮演著台上滑稽的角色、努力在玩耍過程中讓病房能多一點笑聲，讓家屬也能夠在其中得到喘息的機會，因為他知道孩子在住院期間的無聊，照顧者每天所面臨的壓力，這些都是常人無法想像的。
他從不以現狀自滿。他時常擔心自己的能力，究竟能陪孩子走的多遠？每個人的經驗都不完全相同，自己真的能了解孩子的需求嗎？長大後常忘記童心的他，能好好的和小朋友對話，聽見他們沒說出口的聲音嗎？懷著這樣的心情，他不斷在失敗中前進，在挫折中成長。
但他唯一相信的是，當年許下的願仍是真實的，而且現在他的周遭有很多願意相信他、等待他的人。
十年了，小男孩仍活在我的心中，他的身影，有一天也會找到不見的森林飛翔吧。
(作者林翔為台灣大學童癌童語服務社社員，本文轉載自本文轉載自自中華民國兒童癌症基金會第138期會訊，感謝基金會慨允轉載。)
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