我和我的家

我的名字叫作李子婕,1995年1月2日出生,是家中的第一個孩子,也就是長女,有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得,但從父母的口裡得知,我的到來帶給他們極大的喜悅;他們幾乎看遍了所有關於零歲教育的書籍,因為他們的夢想就是要把我養育成一個多才多藝的資優生,而我當然就乖乖配合啦!

1歲多的我就會認超過500多個國字,很驚人吧!覺得很不可思議的伯父還為此找來一位雙學位博士「查證」呢!

好景不常,歲月的流逝非但沒有把我帶向資優生的第二高峰,反而把爸媽的夢想炸得粉碎,留下的只有千百萬個「為什麼是我?」

在1歲多時,媽媽覺得我的骨頭怪怪的,於是帶我輾轉跑了幾家大醫院。終於,我被醫生診斷為罹患先天性隱性遺傳罕見疾病──黏多醣症第四型。我將會長不高、壽命大約在兒童或青少年時期;並且,這個病目前無藥可醫。

爸媽心裡淌著血,卻還有個更大的擔憂──媽媽正身懷六甲,而腹中胎兒也有1/4的機率也會得病。雖然如此,年幼的我並沒有感到太多的不一樣,因為爸媽為了讓我可以在快樂的環境下長大,每天依然苦中作樂,逗我開心,天真的我深不知爸媽的心是多麼煎熬。幾個月過去了,極不願意的事情還是無情的發生了──妹妹也中獎,爸媽的心再次跌入悲傷、無奈的深淵。

當幼稚園中班時,我開始注意到同學們都長高了,而我卻沒有,放學回家問媽媽為什麼,媽媽總是要我多吃營養的食物、多睡覺,但是長高的速度依然緩慢。直到上了幼稚園大班時,媽媽覺得她準備好了,當我又問起:「媽媽為什麼我都長不高?」媽媽才告訴我:「小婕,你不會長高高,因為你的骨頭生病了!」回憶起那個令人心疼的時刻,媽媽說:連續三天,當我放學回家,只要想到我不能長高,就會抱著她大哭,直說:「媽媽我要長高高!媽媽我要長高高!」

漸漸長大,知道父母心中的不捨──他們不願我們受疾病所苦,而又在醫生無法治療我和妹妹的狀況下,只好轉而求助神明,開始了我們一段求神問卜的旅程,所以縱然不明白也接受了神明給的一切建議。例如:全家吃素、喝符水、樹芯熬出來的湯等等,甚至從南到北逢廟必拜,媽媽還聽了神明的指示生了老三(當時神明說他是個男孩,出生時卻是個女孩,雖然不得其解,卻慶幸她是健康寶寶),一家人奔波勞頓,就是盼著病情好轉。

這樣辛苦暗淡的日子持續了9年之久,直到我們接觸了基督教信仰,為我們的生活帶來一線曙光……

(作者為黏多醣症患者,現就讀中央大學數學系,榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第51~55頁,感謝周大觀文教基金會慨允轉載。)

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