【DIN放送台】實現我們想要的未來

• 實現我們想要的未來–2016年國際身心障礙者日

【本期專題】我家有個海貧兒

• 相遇、認識、瞭解
• 媽媽對我的愛
• 我的心聲
• 轉折
• 海貧家族的守護者

【好書分享】陪伴我家星星兒

• 思諦的每日作息
• 行走在孤寂的幽谷
• 如我本相
• 陪伴我家星星兒

文/台灣海洋性貧血協會社工陳杏娟

一直以為我與海洋性貧血疾病第一次的相遇是在我找工作看到協會職缺的時候；直到我進入協會，慢慢的熟悉海洋性貧血，了解它的發生原因，我才發現，原來在我國小的時候就曾經接觸過，依稀記得，我的一個好朋友，國小的時候只要運動量過多就會臉色蒼白，體力較弱，甚至曾經在升旗時暈倒，那個畫面很深刻的烙印在我腦海中，那時大家以為她是因為貧血加上膽子小；臉色蒼白、緊張暈倒的症狀也讓她媽媽很擔心，陸續帶她到大醫院做檢查想改善狀況。

最讓我印象深刻的是，她有一次至外縣市做睡眠檢查，因檢查過程中不能受外界干擾，所以我們三個好朋友一整夜待在麥當勞等待她，這次的檢查結果也都正常，因此，我們始終不知道原來她就是海洋性貧血。直到進入協會後，才將小時候的記憶與海洋性貧血帶因的症狀結合，乃建議我的好朋友至台中榮總檢查，檢查後才明白原來她是海洋性貧血帶因，血色素較低。小時候就臉色蒼白，她媽媽總是以為貧血就是要補鐵，但是知道是海洋性貧血後，也了解到海洋性貧血與缺鐵性貧血是不一樣的，不可以再繼續補鐵了。

到協會工作一段時間後，我了解到海洋性貧血是遺傳性疾病，有分帶因、中度與重度，而協會是以服務重度海洋性貧血病友為主，他們從發病以來，每個月於固定時間回診、輸血，總是要花上一天的時間，因為長年輸血鐵質沉積，不僅要天天服用排鐵劑，也要擔心排鐵不完全所引發的併發症，像是心臟衰竭、糖尿病﹍等。而也因為長期接受他人的血，抵抗力降低、受細菌感染的機率也比一般人多上好幾倍，在我服務三年多以來，就曾看到、聽到北、中、南區病友因為細菌感染、血糖過低﹍等原因進入急診甚至是加護病房，所以預防工作也是我的重要工作職責之一。

海貧病友雖生命自發病以來就時常受到威脅，但是很多病友還是保持著樂觀的態度跟精神面對生命，甚至過得比其他人還認真、還負責任，在課業及工作之餘，也都抱持著感恩的心回饋協會，積極參於協會活動，他們認真面對生活的態度是讓我很佩服的地方。也很感謝我進入了海洋性貧血協會工作，因為這份工作讓我認識重度海洋性貧血，也讓我身邊的人認識它，更感謝的是，我認識了一群好朋友，與他們相處以來，讓我看到生命的奧妙及不同的生活面向，也讓我更珍惜自己現在所擁有。

(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

作者鄭茹穗兒時照片

文/海洋性貧血病友鄭茹穗

因疾病的關係，從小備受媽媽的保護，總是害怕我受到任何傷害，那個不行去玩、這個不行去碰!一直叮嚀著我，在過度保護之下的愛，曾經令我想逃…

從出生後我身體高燒不退，媽媽帶我到處求醫，也為了籌醫藥費變賣她的嫁妝，到六個月大時，確診我患有重度海洋性貧血、終身要定期輸血。

生到我這樣的小孩，雖讓媽媽備受婆婆無形的壓力，但她從沒有放棄過我，到醫院就如自家廚房一樣；小時候高醫沒有血防，只有一間熱鬧的診間做為看診及治療室，那時沒有捐血中心，媽媽還多次捐血給我，回診時媽媽騎著摩托車，從東港載我到高雄醫院就診，每次都一早到醫院治療，直到半夜才回到家。讀國小時媽媽總是拜託老師說，我的孩子身體不好，請多照顧體諒，也常因身體不適而請假，也就這樣中斷學業在家休養了10年，此期間媽媽鼓勵我去學紙黏土，也因此奠定我對手工藝的熱愛。

作者鄭茹穗與媽媽合照

但看到同窗同學下課經過我家時，我都好羨慕喔!心裡滴沽著要是能回學校唸書不知該有多好啊，因此拜託媽媽讓我回學校唸書，幸運的我進入夜校中學，真的好開心喔!到二年級時，突然身患腹膜炎，痛到在床上打滾著，媽媽下班回家時看我不對勁馬上帶我去急診，折騰一晚上，隔日媽媽去找阿變姨求救，醫師緊急開刀才救回小命，出院後一段期間媽媽陪著我、攙扶著我走到學校二樓教室裡，她才放心的離開。

歷經上述過程後，家人和我就投入海洋性貧血協會的志工行列，在協會理事長推薦之下，91年榮獲內政部第五屆身心楷模「金鷹獎」；高職就學期間在系主任的推薦下，讓我有機會參與台灣區91學年度技藝教育績優人員，榮獲全國性屏東區績優人員，令我倍感殊榮。有今天的我及榮耀都歸功於我的媽媽，要不是她對我不放棄的心、身體也不會逐漸變好，要不是她叮嚀我做人的道理，或許我不會積極向上正面思考，看到媽媽您對我滿滿的愛，能讓我懂得感恩回饋社會。更感謝媽媽現在給我很大的自我空間，希望爸、媽身體健康、平安，也希望自己身體平順，不要再讓你們擔心，愛您!

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會103年8月出版之20週年專刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

作者李俊霖生活照

文/海洋性貧血病友李俊霖

我的人生可以說非常矛盾的，海洋性貧血對於我是非常熟悉不過了，小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意，因為不僅得常請假失去與同學、朋友玩耍的時間，且施打排鐵針永遠比別人多一份功課，我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同；而長大了後，並沒有因成長而增長了對疾病的認同與接受，還是覺得我為什麼要出生在這世界上？現在回憶起小時候因為疾病而獲得的親情與友情，還有很多人的幫助及關懷，已經讓我改觀了，我可以肯定、大聲的說，現在我所擁有的人生，即使拿再多的金錢或其他條件來交換，我也不願意。

回想在我國小、國中時，很多病友因為未好好遵從醫師醫囑施打排鐵劑，導致身體器官鐵質沉積過高而相繼去世，這情景也影響了我與病友們不敢深交，因我很害怕好朋友像過去的經驗離開了，那豈不是更難過。所以，在醫院時是不太與人多認識或開口聊天的，與在學校就學的我是不一樣性格。記得有一次，才跟一位病友有說有笑的，過幾天就接到他的死訊，我被嚇著了、震驚又害怕，甚至晚上不敢一個人在房間睡覺，也說不上來害怕的點……；有時候自己身體出現小病癥，就會讓我心情低落、會亂猜想是不是與疾病有關的併發症發生了，會不會因為這樣而惡化下去，這種心情只有當事人了解。

有時回頭想想，海洋性貧血對我的影響真是無時無刻的，我真的很不想認識它，也不想認識林理事長、盧醫師，也不想跟病友周OO、魏OO輸血治療後相約吃麻辣火鍋抒發、解悶，更不想知道高雄有個優秀護理師阿變阿姨；雖已欣然接受，但有時還是想抱怨一下，就在此時我正在打這篇文章，我的背又開始痛了，真是讓人心煩!有時不免會想若沒有患此貧血，我是個正常人，那會是怎樣的人生，一個沒有因疾病而阻礙的人生，我會比現在擁有更多嗎?還是…?

如今，在三十而立後，我已欣然接受，因為比我們辛苦、可憐的人比比皆是，現在的我會與病友們相互交流，出去遊玩、出席協會的活動，甚至也絕不會放棄每屆參與TIF國際會議的機會；這樣的改變，也讓自己更了解疾病是可以掌控的，只需配合醫療團隊的治療並自我監控，我並不比別人差呀!

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

作者照片顏如蘭

文/海洋性貧血症病友顏茹蘭

『您若盛開、蝴蝶自來，您若精彩、天自安排。』生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰，也有可能是讓您更明白了些事，用您的人生轉折，來敘說您的美麗故事，每個人都是自己人生中的導演，演出自己生命中的色彩，決定權在於『自己』。

回想起出生八個月大血紅素平均在4.6或5才到家裡附近的婦產科接受輸血治療，當時的醫療並不發達，什麼叫做排鐵劑父母親根本不知道，黝黑的全身，媽媽一度以為我們自己洗澡洗的不乾淨，拿著菜瓜布往我的雙腳猛刷，直到我哭著說好痛她才停止，並且帶我到醫院檢查，醫生才說是因為血鐵濃度上萬導致鐵沉積在身體內所造成的，直到民國84年有了全民健保之後，那時的我九歲才開始接受排鐵治療，因此一星期七天就必須背著幫浦施打排鐵劑六天，每天晚上看著媽媽顫抖的雙手幫我們姐弟打排鐵劑，又有誰能夠體會到她拿著針往自己小孩身上扎的心痛，到最後我實在不忍心看媽媽這個樣子，於是我咬緊牙關拿著頭皮針往自己的肚皮打，我知道這是我唯一能夠選擇繼續活下來的路。

有一天媽媽曾經對著我說『這輩子沒有給妳和弟弟一個健康的身體』，這句話聽的我好心酸，但我卻要強忍著淚水跟她說：沒關係!您和爸爸已經給了我們一個健全的家庭和全方位的照顧，我終於了解為什麼小時候的我們總是見不到父親的身影，因為他總是日以繼夜的在打拼，拼的是要治療兩位小孩的醫藥費，突破當初醫生所診斷他的小孩只能活到十歲的命運，他們付出的心血是我這輩子沒辦法還的！只能夠照顧好自己讓他們感到欣慰。

民國90年口服排鐵劑的來臨，點燃著我們這群海貧兒一大希望，總算不用天天挨著針入睡，帶著紅腫硬塊的肚皮去學校上課，隨著醫療的發達讓我們可以稍微減輕身體上的負擔，樂觀積極的接受治療，然而今年104年7月也是身心障礙證明(換証後)換發的時候，希望相關單位能夠讓我們這群『海貧兒』順利換發新手冊能夠繼續保有醫療區塊得到好的照護。

(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)

協會舉辦的瑜珈課程

文/台灣海洋性貧血協會社工陳亭羽

海洋性貧血是俗稱地中海型貧血（以下簡稱海貧），在未踏入這份工作前，我對於它的印象也如同常人一樣，貧血不就靠食物及營養品補充就可以改善了嗎？而踏入之後的第一件功課，就是了解疾病。提供服務前，當然要先弄清楚這些成員的疾病背景才能與大家打交道，透過衛教手冊及理事長、秘書長及研究護理師給予我的正確衛教，包括海洋性貧血為什麼與地中海型貧血不一樣？(基因型不同)漸漸的也就了解重症海貧的病友及家庭，日子過得有多辛苦。

協會像是個大家庭，早期透過一群熱心的醫師及家屬們所組織而成，而現在我們所提供的專業服務，主要能協助病友控制好疾病及提升病友的身、心平衡狀況，而這些就是我該做的事情；以協會的立場，為了要照顧病友的權益，從病友的就醫、身體照護、出社會後面臨尋找工作、進入婚姻前的準備…這些都是要持續要去彙整及協助的，在了解多數的病人不願意暴露在大眾眼光下的原因後，是因為過往的經驗給予不好經驗，深烙在他們心中，長期下來，他們所承受的壓力，是旁人無法想像的。

多數的病友們對於治療都很正向積極，也很規律的回診治療及配合檢查，對於自身的權益也很願意去了解及爭取，從經驗談中得知從沒有健保到有健保、捐血中心的成立，不僅給予他們心理上的安全感，在經濟上也減輕非常多的壓力，最大的差別就是醫療費用；民國84年以前所有治療皆需要自費，而家庭若是無法提供輸血、排鐵治療的醫療費用，只能夠放棄治療，這就是早期為什麼病人存活率不高，年齡也無法提升之因素；值得慶幸的是現在有了全民健保的保障，病人們對醫療照顧遵從率高，也大大提升健康；但近期的擔憂則是部分病友出現其他的合併症，如糖尿病、骨質疏鬆、性腺功能低下等，希望能夠經由血液科醫師轉介至各專科醫師共同的協助，一起來解決問題。

心理部分，協會屬性是全國性的團體，因此病人分散在台灣各地，協會乃訓練專業的兼任輔導員，與我一起實行個別輔導的計畫，針對醫囑遵從率不高或需要協助的病友給予個別輔導，透過陪伴關懷及支持，一起協助病友提升健康，有個別需求的病人們也提供資源連結及協助；協會也會定期的辦理相關醫療講座及支持團體，邀請重症海貧病友及家屬或主要照顧者一同參與，透過這些活動的辦理，增加成員們的凝聚力，也給予互相支持，結合家屬及各專業領域人員一同提供照護，給予病友最大的健康促進。

服務海貧是我出社會的第一份工作，記得來面試的日子好像昨天似的，一下子就過了5年多，回想在這的日子，因為很多事都是第一次，因此有許多恐慌及問號，在秘書長的協助之下，一關過一關的走到現在，而我的主管有時像我的老師、也是我的朋友，和我一同策畫數不清的活動及校閱計畫案，他就是背後支持我的人；因為固定會到醫院提供服務，多數病友每2週回門診接受輸血治療，長久的相處就好像是多了一大群家人，在辦理活動時互相給予最大支持，在私下也會一同遊樂，讓我更喜歡這大家庭。
(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)