婚前,農曆春節向來都是一家人團圓,一起守歲,一起共享歸屬感的時刻。無論遠在何方,都要想盡辦法,克服交通上的難題,趕在年夜飯前回家。但自從小鑽石成為家裡的一員後,這些規律都被一一打破。三歲以前,她幾乎以醫院的加護病房為家,她的呼吸狀況起伏很大,即使離院回家後,我們也不敢冒然挑戰長途車程,直到五歲以後,才敢帶著她與全套的急救配備做短距離的兜風或往返上課。那些年的農曆年假期不是在醫院過的,就是由我獨守臥床的她,讓先生單獨返鄉。之於這樣的情況,我早在十幾年前就認知了:一家三口在哪,家就在那裡!
這些年來,因北二高的興建,大大縮短了台北與南投的距離,返鄉過年變成小鑽石一年中最期盼的假期,卻是最令我苦惱也最煎熬的一段時間。不只是婆家與娘家都欠缺無障礙設施,更欠缺適當的輔具,六七天的假期,只能任由孩子脫離常軌,把平日所有的學習、復建都暫丟一旁。努力的餵食,努力的玩耍,期待能趁著過年期間多長些肉,多一些可供消耗的本錢。
婆婆家是兩層樓的透天厝,房間剛好在二樓,沒有無障礙設施,或沒有適當的輔具,都還能仰賴眾多人力克服。最難熬的是,大費周章的帶著孩子與滿車的醫療器材回家,卻得時時刻刻與家人的負面情緒、以及鄰居不懷好意的「眼光」與「問候」艱苦對抗。尤其是後來小堂妹入列,人人捧在手心呵護,對比集三千寵愛於一身的堂妹,小鑽石既欣喜又好奇。但陰暗的情緒卻幾乎年年將我擊垮。
婆婆每年見到小鑽石都要有意無意的問:「不會站、不會走路,將來是要怎麼辦?」直到她見到孩子一年比一年聰明開朗,都還不忘試探我們:「去問看看有沒有適合的安養中心好了。」
現在回想起來,我很慶幸自己能夠正視那些幾乎令我潰不成軍的陰暗情緒,因為這些陰暗的情緒,我才能在最短的時間內清理自己,回應孩子的需求。這孩子來到這個世上,不是為了功成名就,是為了感受「愛」才來的。我得好好的接待這位極為特殊的小朋友,成為她感受人間各種「愛」的橋梁。我將以尊貴良善的態度視之如寶石,讓她不致遭受人世惡臭凌辱。如果全世界只有媽媽愛她,那麼她更應得到媽媽全部的愛。當時我以如是信念鼓勵自己,也鼓勵孩子,無論發生什麼事,我們都會守在一起。
奇妙的是,我的轉念不但扭轉了「家」的氛圍,也獲得了家人的認同。婆婆的轉變最為明顯,自從她把小鑽石的繪本分送到妯娌親家後,我也開始聽到她用濃濃的台灣腔與孩子對話,接著一定會嘆口氣,直說「可惜」!然後一定會責怪我怎不好好教孩子說台語。此後,我與孩子身上的重擔也因此輕省不少。
還好「忌妒」還來不及把一顆悲傷的心燒成灰,就另謀宿主了。從此小鑽石與堂妹間建立了好情誼。
由於小鑽石的呼吸狀況令人捉摸不定,也因冬冷,唯恐流感四處流竄,氣管與肺積痰的情況稍不留意就容易惡化成危險的肺炎,所以回一趟中興新村,也不敢四處亂跑,就怕年節交通打結,塞在路上動彈不得。每回出門,打包全套的急救配備是必要的,如急救壓球、血氧濃度監視器、抽痰機、製氧機、咳嗽機、備用電池、備用電池充電座,延長線、電動輪椅充電座、抽痰管耗材、化痰機、應急的退燒藥、抗生素、消毒氣切管的耗材、無菌蒸餾水……還要另外準備一套呼吸器的備用管路,以防管路破裂臨時找不著可替換的耗材。換言之,就是把自家的轎車裝備成小型救護車就對啦!上述這些相關器材與管路,大部份都不是隨意到醫療器材行就能買得到的,無論漏掉哪樣,都可能造成嚴重的後果。
雖然如此,年節裡,只要能暫時離開氧氣,小鑽石與我們都樂得輕鬆地在村子裡隨意走走。可以開著電動輪椅與小堂妹手拉手在村子裡散步;或是一前一後進超商挑個小禮物,順便陪大人們喝杯熱騰騰的咖啡;或是與堂哥堂妹一起組裝過年期間才有得玩的樂高積木,等待夜晚來臨拉拉仙女棒;或是接受來自路人奇異又驚訝的眼光,都是幸福。
想想,這等悠閒與自在,雖得來不易,還真是幸福!
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