口述／陳銀雪、張鈞堯，執筆／周慧珠
「看護是我的腳、我的手，甚至是替我發聲的口。雖然印傭只能從溝通板拼出幾句簡單英文，已夠我過日常生活所需。」
得病十幾年，銀雪很認真訓練自己的看護，所以雖身不能動、口不能言，家族活動還是甚少缺席，甚至他還是四處參與活動，管理家裡的事。
「照顧像我一樣：不能講話，連縱使被割到、壓到、燙到，痛得要命，也不會動一下聲色，非常寂靜，全身軟趴趴的漸凍人，是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外傭，讓我有較好的生活品質，得到全天候的照護。」
照顧銀雪六年的看護回國，新的回鍋看護手續一直出狀況，拖了一個月還不出現，只剩一個看護照顧我生活起居，讓她工作量大增，因而這個月來大家爭相寵她，甚至用財物賄賂（連漸凍人協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她），希望她共體時艱，好好照護我這個漸凍人。
沒想到她居然演了一齣「失蹤記」！
那一天早餐時，家人問銀雪：
「你的姪女今天舉行婚宴，你要去參加嗎？」
銀雪表示要去。
這時，站在一旁的看護翹著嘴，等大家離開餐桌，竟訓起了銀雪。
「你就不知道體貼人，昨天才出門看房子，今天又要去吃宴席，也不想想自己處處都得靠別人，為什麼就不能乖乖待在家裡？」
看護的話，深深的刺傷了銀雪，一時間，她完全沒有一點胃口了。
沒想到看護莉娜竟把碗筷往餐桌上一丟，說：
「你要吃，就等午餐。」
然後立刻推動輪椅，把銀雪送回房間。
「唉！虎落平陽被犬欺，這無異是人間地獄啊！」
銀雪含著眼淚，開始用腳拇至敲動著鍵盤，這是她唯一的方法。她這嬌嬌女兒要向爸爸傾訴現在心中的痛。
爸：
拜託你們看著我吃完飯。
她剛剛把我又是摔又是罵：茹比不來，我還不乖乖待在家裡。她吃定沒人可以照顧我。
爸，大家是無法照顧我，莉娜不餵我吃，我是一口也別得吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚，她就開罵，把冰棒棍大力丟在桌上，然後丟一句話：你要吃就等午餐。立刻為我漱口，推回房間。
鈞堯還說，一餐不吃也死不了。
恨只恨沒人想過要學著照顧我，這都要怪我自己太客氣了，且把看護訓練得太好，不用勞駕其他人，我沒她不行，待會兒尿尿，又得靠她。想到這就嘔！
鈞堯知道銀雪有滿肚委屈，就在房間陪著她，他想：
「讓看護平靜一下心情，待會兒讓她自己進來跟銀雪賠不是。」
但是，左等右等卻不見看護出現。銀雪等不住了──她要小便。
鈞堯拉開嗓門叫人。但是，不見看護，倒是新請來幫忙煮飯的台灣太太說：
「看護的電腦不見了！她跑了！」
當下猶如地震！！震開來！！這下糟了！
大弟匆匆進入房間來了解狀況，鈞堯看見幫手到了，立刻起身推著輪椅，讓銀雪上廁所。
難題來了，鈞堯不知道如何收起輪椅背後的支持輪，兩個大男生研究半天，終於成功的把它收起來，推我到馬桶，想了又想，最後決定由大弟把我抱起，我先生負責腰以下的部位。
他們沒料到銀雪的身軀竟是這麼軟，沒有任何著力點，一抱起來，身體就像關節散了的物件，銀雪的頭和兩隻手，劇烈揮舞晃動，在牆上敲打著，三個人差點一起摔倒。
經過一陣東抓西扯，銀雪憋好久的尿終於得到解脫。兩個男生還笑說，她的尿可以淹五畝田。
事後，更沒料到大弟竟脫口說：
「二姊，你連活都很困難，你還想做什麼？從今以後，你穿開襠褲，坐在有洞的輪椅上……」
銀雪心中一陣苦、就如針刺般的痛，奈何卻無法回嘴。心中嘶喊：
「天啊！這是出自交大教授的口，虧他有個罹病十幾年的漸凍人姊姊，還曾經大力挺漸凍人協會製作LED溝通板，要幫助漸凍人。他的意思，無異是要我關在房裡，不要出門！」
這時的銀雪，多麼慶幸自己會打字，她立刻讓腳拇指放在鍵盤上：
大弟：
你基於姊弟情誼，為我設下今後生活的大方向，以為讓我能活著就好。殊不知你的想法、做法，比扼殺我更慘！
我病這麼多年，你有沒有靜下心來去了解漸凍人？你比我的看護不如！我的看護都說我沒生病，你卻要把我關起來等死，這比直接把我抓去斃掉還殘忍！
我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行？
罵完人，出了一口氣，爽快多了。
銀雪又趁空檔，快速打了一張「如何照顧銀雪」，包括坐姿（不對的坐姿會打呼，有窒息感）、餵食（要一定姿勢才能下嚥，否則容易嗆到）。
這時候，銀雪聽到弟弟和鈞堯的交談，知道女兒珮毓要從美國飛回台灣幫忙。
「如何照顧銀雪」剛印出來，就聽煮飯太太喊吃飯。
接著，立刻有人進來，身手關了電腦；有人推輪椅，有人開門，把她推出房間。銀雪使出全身力氣，擠眉弄眼，提醒他們要看印表機上的紙。
但是卻沒有人留意她的眼色，只是你一言我一語的直說：
「吃飯去！吃飯去！」很快的，大家都上桌準備吃飯了。
鈞堯擔起責任，在眾目睽睽下，他準備好銀雪的餐具，想要開始餵她吃飯。
鈞堯沒有餵食經驗，銀雪怕嗆到，緊閉嘴巴，不敢開口。
全桌的人睜大眼睛看著銀雪，猜不透她的意思，銀雪焦急而不安的想：
「這樣下去，大家都要跟我一起餓肚子了。」
終於，小弟拿起他從沒用過的溝通板，試著跟銀雪溝通。
不負眾望，姊弟倆協力拼出PAPER一字。
大家又開始你一言我一語的猜測，終於想到可能是指印表機上的紙，而發現了那張銀雪為了自救，剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。
鈞堯終於仔仔細細、完完整整，成功的餵銀雪吃完一餐飯，銀雪很開心，因為鈞堯已經好久沒真正餵她吃一餐飯，所以他也不清楚銀雪的病程發展，已到了要一定的坐姿進食才不會嗆到。
這幾年來鈞堯太忙，把貼身照護銀雪的工作，完全託給了看護， 現在看護跑掉，讓他束手無措。鈞堯向漸凍人協會理事長求救，理事長慨然答應幫他找人。但是，眼前的問題要先面對，接下來的時間，煮飯的台灣太太也加入照顧的行列，說好晚上住銀雪家，以備半夜不時之需。
我是每天洗澡的，雖然有煮飯太太幫忙，但他們對我來講都是新手，非常危險；而且女兒已在飛機上，明天一早就到，所以我決定給自己臭一晚，留給女兒洗。
聽到女兒要回來，大家都鬆了一口氣，我雖滿心不願耽誤她的工作，但狀況擺明：她需回來！誠如她說的，她怕我餓死（我想我不會餓死，但會臭死），她是非回來不可！
每天六點半，我會跟二弟陪爸吃早餐，二弟天濛濛亮，就到我房間抱我起床，把我先生看傻眼，他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床，這是需要技術和力氣的。
先生趕快幫我刷牙，準備吃早餐。這時從門外傳來一聲：「媽！」我是又喜又憂，女兒真的放下一切回來了！她抱著我第一句話就說：「媽別擔心，我已經在飛機上跟老闆請假，看護問題處理完後，我會立刻回去上班。」（哈！知母莫若女，好貼心的女兒！我雖知道她老闆很看重她，但她很快又要請一堆婚假，我實在真為她擔心）。
不一會兒，帶著滿臉愧疚的看護出現了，我女兒劈頭一句話就說：「下次再不告而別，我要向你求償美國來回機票及一切精神損失！」
一場辛酸而真實的「漸凍看護出走記」總算落幕。其實，長久以來銀雪一向認為自己是最好命的漸凍人，因為：
（一）家人提供很好的生活環境。
（二）溝通板和特殊的電腦軟體，讓我有暢通的溝通管道。
（三）加入協會，提高生活品質。
（四）很認真訓練自己的看護，我有好的看護。
銀雪感慨的想：
「今天我只因為看護失蹤，少了以上第四點，就活得這麼痛苦。怪不得一位在民視〈異言堂〉節目受訪的醫師說：如果人間有十八層地獄，漸凍人就是活在第十九層。」
經過這次的經驗，銀雪更確信，有許多漸凍人是在受極大的苦，猶如活在第十九層地獄，特別是那些連以上第一、二、三點都沒有的漸凍人。
經過這一場把全家弄得雞飛狗跳、把一個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得生不如死、尊嚴蕩然的「看護出走記」戲碼，銀雪更深深覺得：
「拯救這樣的苦，一分鐘都不能拖，而且拯救方法並不難，要達成我以上四點是輕而易舉的：設立「漸凍人之家」，有齊全的溝通輔具，有可信賴的看護，有固定室溫，有記憶床墊和椅墊。漸凍人不需要大的生活空間（因為他們不會動，又很靜），但他們需要隨時有人看著，所以像急診室做個二十床通鋪，大家可以互相照顧，切磋學習。「漸凍人之家」有別於台北市聯合醫院忠孝院區的祈翔病房，它不是醫院，它是漸凍人的生活營、收容所。」
銀雪衷心期待著，除了有漸凍人專屬的醫療部門，還有一個「漸凍人之家」，能更進一步幫助病友。
（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第65～72頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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