文/曹繼文
大女兒禎禎小學畢業了,週五晚上幫禎整理近期的畢業影像,其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片,讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙,也近一年沒去小恩那兒了,本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了,但一張張禎幫妹妹講故事的照片,及媽媽轉達她們互動的情形,我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣,她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。
週六起了個大早,一家人往福隆的路上,上了中山高,路上的建築、山巒在車窗外飛掠,思緒回到六年前,一樣的中山高,一輪冷月照著客運裡從基隆探望小恩後返家的我,當時、小恩還是所謂的「流浪病人」輾轉於各醫院間,台北地區的「呼吸治療病房」沒床位,好不容易在基隆山下替恩找到了暫時棲身的地方,但我始終感恩,因為當時不但發現公司前就有客運可到基隆,回程還有客運直接回三重,讓我天天去看小恩不會是遙不可及的,而夜晚回程客運昏黑的車廂裡,只有低沉而規律的引擎聲,思緒總會隨著窗外掠過的光影飛馳、翻攪,記得有次恍惚間,小恩竟然揚著張喜孜孜的粉嫩小臉,走到我的面前,笑著說:「哈哈!嚇到你們了吧?騙你們的!」,一震、車廂裡仍舊昏暗,臉上感到濕涼涼的,原來是潛藏在我們心中一個快樂而等著實現的期待,這個期待曾經只會在夜深、人靜時才會偷跑出來;藍天碧海映入眼簾,耀眼的陽光讓我從昏暗的客運車廂飛回全家歡欣的小車廂,今天的福隆之旅,我要盡情拍下許多美麗的照片,明天可以帶去醫院跟小恩分享,Show Show福隆有趣的沙雕,講講金瓜石黃金的故事……
帶上週六拍的照片,準備出發跟小恩分享了,前晚看了小禎說故事給恩恩聽的照片,照片裡的小恩聚精會神、有些張嘴角的淺淺微笑,彷彿正告訴我們「我喜歡」,從恩恩身上我們看到一些微小而篤定的變化ing,小恩讓我們學會了等待、相信,我們從不「奢望」但也不曾失去「希望」,她也打開了一扇門,引領我們看見一群滿懷「愛與希望」的父母親,我知道那潛藏心中的期待,終於可以與人分享,可以共同期待與努力它的實現。
一路上遇到太多的貴人,也許是醫護人員、早療人員、或是與我們有同樣「愛與希望」的父母親,因著一份共同的想望逐漸聚集,兩年多前,一個大膽的念頭冒了出來,不自量力的我們想成立一個協會,希望有一天能成為:資訊交流的平台、故事分享的園地、心情支持的扶手,甚至是服務成長的家園與制度建立的推手,2010年12月12日協會成立了,就像在第二次會員大會時播放的第一年影像剪影最後所說的:
我們很小 我們 人不多、錢不多 愛 很多
希望有一天 能成為 身心障礙兒童暨家長
翼下 隱形的翅膀
陪伴他們 迎向 藍天 迎向 陽光
讓我們一起
匯小愛 成大愛、匯涓滴 為江河
(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供,本文作者為協會理事,感謝協會慨允轉載。)
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