作者: 曾金世／著‧許豐明／編著
我現在是擁有二十幾年經驗的按摩師父，早在英齊發病前，我對於按摩的技術是很陌生的，當時聽說按摩可以幫助孩子減輕生活中的痛楚，因此，我開始買了很多相關的書籍研究，然後每天就從自己的孩子身上，逐步的找到按摩的要領和技巧，爾後，因此成為自己中年轉業的新開始。
當醫生判斷說我的孩子是肌肉萎縮症時，為了提升他的生活品質，每天可以幫他按摩肌肉關節攣縮的部分；那時發病後他的運動量已經很少了，但是幫助英齊運動，可以維持他很好的品質，讓他的身心覺得非常的愉快，這就是我幫助英齊按摩一個初步的想法。也基於他的需求，他需要我每天這樣的幫助他。那時感覺自己只能用最土、最原始的方法，每天幫他萎縮的四肢進行按摩。
我按摩的步驟，就是每天幫他大腿部分拉筋，幫他拉筋放鬆他的肌肉。放鬆肌肉的技巧，除了看書自修，也四處去看人家怎樣操作，本來是單純讓小孩子去給人家復健和給人家按摩，我不是那麼專業，我只是看到大家有肌肉疲勞的問題，我想也許我的孩子也會有相同的疲勞，所以我一點一滴的學習，想到就幫他按摩，減輕英齊的疲勞，希望他有好的生活品質。
剛開始是醫生教我幫他拉筋，讓他的關節可以活動自如，後續的復健是每天必須持續進行的，如此才能維護他的健康。印象中，有一天我帶孩子去給經營神壇的住持按摩，我看見英齊被他按得很痛苦，我很不捨，怎麼那麼痛苦？為了讓英齊舒服一點，我也應該去學按摩─為我的孩子做，讓他放鬆，這樣子會不會比較舒服？
我的想法是我和孩子每天都相處在一起，如此才會比較了解他的需要在哪裡。我要好好的努力學會按摩的技巧，將這一份關愛的心力放在他的身上，減緩這個疾病在英齊身上退化的速度，找到一個減少痛苦、減少負擔的方法，我從孩子身上一點一滴的累積，幫他做舒緩的動作。
這時間很漫長，28年來，從不會走路到走路緩慢的時候，到往生，這段路程真的很漫長，我們都是互相鼓勵，因為英齊知道我想要來幫助他，想不到的是─我以前總說，人生的路陪他走一段，卻沒想到是陪他走完一輩子。
在他十歲之前，小時候我帶英齊去按摩，看他在治療過程中顯得非常的痛苦，我總覺得他們始終無法將心比心，用更多的愛心來對待英齊，所以，我想不如自己來做，於是便開始涉獵鑽研腳底按摩的相關書籍。因為從英齊身上打下很好的按摩基礎，也累積了多年的經驗；2002年，我在中年失業，事業重新歸零後，開始從事按摩工作，而我從不間斷的按摩，是對英齊最大的幫助。所以，英齊生前可以坐得很挺，沒有脊椎側彎，歸功於按摩拉筋，才能保持到最後往生前，脊椎也沒有側彎。
二十多年來，除了每天固定的按摩，我每天還會在下午固定的時間，抱著英齊到到浴室泡澡，讓英齊的皮膚浸泡在水缸裡。老婆回憶說：「每天協助英齊料理瑣事，可不能隨意含糊的，泡澡時還需要順便用洗面皂清洗痘痘，或偶而也要用妙鼻貼貼一下，覺得自己的孩子，雖然病痛纏身，卻是一位很認真在生活過日子的人。」
我們在服侍他的過程中，在他的要求下，每一個動作都事事要求「到位」。
舉例來說，他要刮鬍子、刷牙、洗臉，抹青春痘，都必須依照他要求的進度逐步的施行。以電動牙刷來說，他會跟我們說：「時間到了，該去買電動牙刷了。」我們有時也會有情緒，但不會不迎合他的需求，或是罵他，但是我們講的話，難免偶而也會擦槍走火，一句不好聽的話有時就會脫口而出，畢竟口與舌的感情再好，也是會互咬，那不是別人的專利，在我們家也會經常發生。
每天照顧他睡覺的過程，坦白說我們都會睡不好，因為他兩小時就要翻身一次，原則上晚上由老婆陪他睡，我睡客廳的按摩床，等老婆清晨6點起床做早飯時，我則繼續接手陪伴英齊一整天，直到老婆下班再換手，我們會互相配合英齊的需要而做調整。
我們會想自己孩子的需求是什麼？簡單的說，就是做他的手、他的腳，一方面是他的照顧者，因為我愛我的老婆，不能放棄他，因為媽媽對英齊來講很重要，爸爸對英齊來講也很重要。我們達成一種共識與默契，就是照顧英齊的工作由我們兩個一起分擔，不然每天都在吵架，每天在那邊難過日子，那這樣日子要怎麼過呢？
有時我們也會協議，吵架不能超過晚上12點，吵架可以大吵、大鬧、大罵，但是12點之後就必須和平相處。對我們來說，吵架也是一種默契，過了12點就要互相關懷，隔天就要互相噓寒問暖，不能繼續冷戰下去，否則這樣的日子，全家都會過不下去。
我為了提升英齊的生活品質，早就買好了電動輪椅放在客廳；英齊一考上大學的時候，便告訴自己要像蛻變的蝴蝶，自己有勇氣獨立坐電動輪椅上學。也因為有了電動輪椅，每個周末，就是母子快樂的時光；媽媽騎著機車、英齊開著電動輪椅，雖然速度慢、雖然我們永遠趕不上第一個綠燈通過，那又有什麼關係呢！因為紅燈過後，綠燈又可通行。後來，英齊知道可以打電話預約復康巴士，如此更加提升了我們的娛樂品質。有人說，女兒是爸爸前世的情人，那我也要說，兒子是媽媽今生的好「麻吉」。
自己和孩子的相處之道是：「我平常都是很心甘情願的幫他做事，但我有時也會有脾氣，或是心情不好，或是英齊觸動我的地雷，讓我聽了很不爽時，也會對他大小聲。可是英齊總會很貼心的跟我說『對不起』，這種父子爭執的場面，並不多見，一年平均一、二次而已，我想讓他知道我也會有情緒，他也會有情緒。記得他國一時，因為媽媽去日本旅行暫時不在家，他就很不捨得，就開始哭鬧吵著媽媽不在家，他要去死了，他不去上學了。從這件事來看，在我的內心裡，我們的家庭成員是缺一不可，沒有媽媽不可以，沒有妹妹不可以，甚至家裡沒有這隻狗（漢堡）也不可以」。
（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第53～58頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
Tags: 不落跑老爸曾金世