文／羅雅萱
壞掉的洋娃娃
今天是我第二次的18歲生日，心中百感交集，淚不免潸然落下，淚濕枕頭。
（菲律賓籍）老公一大早便起床趕去市場買新鮮的菜，晚上要宴請一路陪我走過來的老朋友，而我像隻寄居蟹一樣捲縮在毛毯裡不願起來，因為冷颼颼的冬天讓我的身體更麻、更痛，有著如鋼鐵般僵硬的身體，手指腳趾的末梢神經痛死了。這種不知原因的痛，神經外科俗稱是「幽靈痛」！
我躲在被窩裡，回想著過去、現在及未來。想起過去的18歲時候生日，我因剛考上汽車駕照，父親鼓勵我而送我一台紅色的小轎車，而今年的18歲，老公卻送我一台紅色的電動輪椅，真是一大諷刺。但同樣是四個輪子，不是嗎？（受傷十八年）
以前女大十八變，有著亭亭玉立的身材，周遭有著一大堆的追求者，穿著我最喜愛的高跟鞋，開著父親送的小轎車兜風，散發出女孩子的活潑、亮麗光采。再畫上眼影唇彩，就羨煞了多少和我同年紀的女孩。唉！現在回憶起來，一幕幕，對我來說真是殘酷。已經不會走路十八年了，這個不算短的歲月裡，我過著什麼樣的人生呀！
現在的我是十八年來如一日，從來也沒有長大過，只是有時胖有時瘦以外，比一個嬰兒還不如。每天一早起來，我有著像石頭一樣僵硬的身體，有著像殭屍般的身體，是會跳的那種。外勞 Mary 每天重複一樣的動作，翻過身來按摩僵硬的背部一小時，拉我的時候，還會因自主神經反射的關係，手腳不停的抖動，有如剛殺死的雞，在做垂死的掙扎，翅膀啪、啪的響著。有看過殺雞的人就知道雞是如何死亡的。我小時候看媽媽殺過雞。
我不吃飯沒關係，不按摩就別想起來，因為身體和腳會僵硬而不停抽筋，非常不舒服。做完被動運動，接下來是洗澡，便盆椅推進來，褲子脫了一把抱上去，推進浴室，塞入兩顆軟便劑，然後順時鐘的來回按摩肚子，為了是方便排便。若是等上一個小時都沒有排出來，就知道是昨天吃了不該吃的東西，Mary 就得戴上手套將手指伸進肛門，一顆一顆的挖出來，我會聽到排泄物咚、咚的掉在馬桶裡的聲音，而我就唉唉叫，直呼好痛喔！輕一點好不好？接下來就開了蓮蓬頭，淅瀝嘩啦的從頭洗到腳，洗澡像是在刷洗冰箱一樣，因為我十八年來都是又麻又痛的手腳，身體的冷熱也不知道，所以洗澡對我來說並不是舒服的。如果不是要排便，我真不想洗澡。擦乾了身體，再推回房間抱上床，再把尿導乾淨，膀胱才不會發炎。就這樣，一個早上的時間都浪費在運動、洗澡、排便、導尿上，十八年來我就像是小寶寶一樣，需要人照料，這是個什麼樣的日子啊？回首往事歷歷在目，猶如是昨天才發生的事。
雖然有時聚餐，喝點小酒，會讓我暫時忘記手腳的疼痛，而呼呼大睡，甚至在夢中，我也是自由自在穿梭在大街小巷，盡情的跳舞。但驚醒之後，就得接受現況，有些不甘心，為什麼夢要醒？但我又能如何呢？我最喜歡喝到七八分醉，飄飄欲仙，感覺真舒服，也吵著要續攤，老公會乾脆把我灌醉，免得我囉哩囉唆。醒來已是凌晨3、4點了，快！我要吐了，會碎碎念：「誰叫妳要喝那麼多，真討厭 ……。」有時還會拉肚子，一褲子的大便臭死了，乾脆連褲子一起丟掉，而我會哀求 別告訴老公，免得丟臉！
想到這裡，心情惡劣極了，該翻身了吧！我伸手要按呼叫器，因為太久沒有變換姿勢，而導致身體突然痙攣，縮成像一隻煮熟的蝦子，手不聽指揮完全伸不起來，我張開口重重的咬了食指一口，手指會因為痛而自主神經反射馬上伸直，我的食指真倒楣，幾乎常常被我咬，還會有深深的牙印，反正我又沒感覺到痛。我連手是冷是熱都分不清楚，必須用手觸摸臉頰才知道。又如兒子發燒時，他會說：「媽媽妳摸摸我的額頭看看，我好熱喔！」我會說：「來，把你的臉貼媽媽的臉。」我才知兒子有沒有發燒。 Honey 的毛又細又軟我也沒感覺，手摸到了什麼東西我也不曉得，簡直是廢物。等抽筋停止，我再慢慢的把手抬起來，把呼叫器撥向下巴，靠著手腕的微薄力量互相按著，發出叮咚！叮咚的聲音， Mary 進來了，又開始一天的吃喝拉撒，我過得好無奈。
晚上朋友都來了，談笑風生好愉快，朋友送我ㄧ個蛋糕，插著蠟燭，是18歲的蠟燭。不知是該哭？還是該笑？大家唱生日快樂歌，又要我許願，說有三個願望。我閉上眼睛許願，第一個當然希望能看到兒子平平安安、健健康康，無憂無慮的長大。第二個願望是希望和老公能白頭偕老，兩人手牽手走在田埂旁邊。記得有一次，我們去通霄吃飯，餐廳的旁邊有種了好多稻田，綠油油的，讓我想起小時候，在田裡跑來跑去玩泥巴，我問老公：「等我頭髮白了、老了，你會陪我走在田埂上一起散步嗎？」老公笑笑回答說：「會呀！」然後牽著我的手十指緊扣走著，那種感覺好滿足。第三個願望非常渺小，是大家連思考都不用就做得到的事，就是能自己翻身。大家一定覺得奇怪，乾脆直接許願恢復走路就好。這麼多年了，我已不奢求了，兒子出生時，我還有留有兒子的臍帶血，也是希望能有一天能研究成功，接上神經恢復走路。只有在前兩年，我常打電話去三軍總醫院詢問，結果都落空。再說我也懶得走路了，而且也是這輩子不可能實現的夢。
這十八年來，自己不會翻身，帶給我好多困擾，尤其是晚上半夜時候，看護叫不起來，老公也熟睡，我的腳抽痛得不得了，好像是螞蟻大軍壓境，啃食著我已殘的腳，骨盆腔旁答、答的響著，沒人聽得到，只有夜深人靜時我感受得到，痛得眼淚都飆了出來。等看護進來後，我就是一邊罵一邊哭，等看護把身體翻平後，腳並沒有停止疼痛，不管換什麼姿勢都會痛，我開始雙眼瞪著天花板，不停啜泣，想著自己的無能無助。只是輕輕的把腳抬過來而已，這麼簡單的動作，對我來說簡直是比登天還難。我哭得更厲害，尋死的念頭又浮上來。記得有一次，我痛得無法入睡，半夜3點，我叫 Mary 抱我起來，打開大門，我開著電動輪椅衝出去，漫無目的開著到了一個籃球場，我一直繞圈圈，眼淚也沒停過，我身心俱疲，心想著，我真窩囊，不如去死好了，這麼死呢？這個問題又考驗著我，叫 Mary 把安眠藥全部給我吃，但她也不可能拿給我，燒炭自殺是好方法，完全沒有痛苦，但誰幫我點火呢？這時我聽到大卡車來了，我想到了去和大卡車對撞，我往馬路的方向去時，又想到這麼晚了，大卡車司機的家計一定不好，才會加班。如果我死了，他還得賠償我的家人，我不就是個害人兇手，那我死了也要下十八層地獄。想到這裡，不由向天吶喊著，我到底哪裡做錯了？不讓我走路，又讓我那麼痛，老天呀！我到底還有什麼事情沒有完成？你不讓我解脫。
我無奈又泣不成聲的開往回家的路上， Mary 一直隨後在旁邊，不敢吭一句話，抬起頭看到萊爾富商店，想進去買酒卻進不去，因為有個小階梯，而我也不會拿錢給老闆。我恨死看護了，但沒有看護，我還真的活不下去。我拜託她幫忙，去買一瓶威士忌，坐在商店旁的屋簷下大口的喝下去。喝醉了神經就不痛了，但連酒杯都要看護拿到嘴巴，真是可悲！一杯酒下肚，和眼淚參雜在一起，別有一番風味。直到痛停止了才回家，天也微微亮了。所以翻身對我來說是多麼重要，這麼微不足道的希望，不知會不會實現？說不定有一天神經系統出差錯心血來潮，恢復了也不一定呢！
雖然生活中有一點美中不足，我也不再妄自菲薄，我現在除了讓自己拼命忙，儘量忘記疼痛，或是痛到睡不著就一直看書到深夜。有時候兒子會貼心的幫我抬抬腳，或是幫我抓抓癢，累了，他躺在我的旁邊，不知不覺便睡著了。有時候兒子會踢棉被，我想幫忙蓋被，也心有餘而力不足。但看著他甜甜的入睡，平靜勻稱的呼吸著，情不自禁的想親親他，叫他一聲小寶貝、小天使。腦海中不自覺的提醒自己要努力的活著，堅強的活著，要照顧好身體，讓老公無後顧之憂，好好的衝刺事業。我老公現在讀中文，而我補習英文，兒子就讀小一，全家和樂融融。我是個相當幸福的女人，感謝老天，讓我的生命裡遇到了老公，他說我是壞掉的洋娃娃，一語讓我出現了重大的轉機，又讓我有了可愛的兒子，這簡直是天意。這是老天對我的愛護有加，我由衷的感謝。我領悟到活著的快樂，今晚想必我又醉了！
最大的貴人是自己
我發現我越來越能放鬆做自己，我體會到，「凡事不強求」人生就越順利。將心比心的去理解別人，好與壞的都是一時的現象，就像月亮有陰晴圓缺。只要保有健康的身體，遇到挫折就勇敢面對，生命一直輪轉下去，就會有月圓的出現，也可以闖出自己的一片天。把自己當成最好的朋友，儘量用正面的方式面對自己，因為人的一生中，真正能陪伴到最後的只有自己而已，在逆境中拉自己一把，做自己最大的貴人。
自從今（2009）年12月在醫院遇到的烏龍醫生以後，讓我對人生的價值觀有著更多的不同。想到當天醫生說的每一句的話，還會讓我全身起雞皮疙瘩，全身上下的細胞不知嚇死了多少個？也讓我深深了解等待死亡的滋味。現在我無不都戰戰兢兢的過著每一天，深怕自己有一天懶得呼吸了，老公、兒子怎麼辦？醫生說我會呼吸衰竭，住入加護病房，然後插管，到無意識而死亡。這好像是一個得了癌症的病人，知道自己既將死亡，又不知如何向家人道別一樣。我不知該向老公交代什麼話？告訴兒子要對無常看得開。想得開嗎？他那麼小，這些話要如何啟口？對他來說，母親即將離世，是多麼殘忍的一件事呀！「生離死別」這四個字，從父親走後，我再度遇到，而這次卻是自己。生病催促這最後的離別，但要如何溫暖的說再見呢？這種心痛是已經沒有感覺的痛！是一種無法訴說的痛！是一種不會流淚的痛！是一種哀莫大於心死的痛！雖然現在我還好好的活著，但醫生的話也給我很大的警告，就是往後一定要好好的照顧自己的身體，不能再生病。
像我們這樣「脊髓損傷」的患者從受傷的那一刻起，所有的五臟六腑全在慢慢的衰竭當中，很多患者因併發症而導致死亡。尤其是褥瘡引發敗血症居多，更何況我受傷已十八年，所以我更應該要有心理準備，要為自己剩下的短暫生命負責，決不輕言放棄。現在我覺得身體大不如前，我幾乎天天失眠，都得靠安眠藥才能入睡。也經常頭暈目眩，尤其是我的腳到了晚上更是疼痛劇烈，常常忍不住而痛哭，吵醒了老公和兒子。但是我又能如何呢？每天早上我都要吃維他命來保養自己的身體。但我還是不願放棄我的生命，我要向逆境挑戰，因為浪費生命是人生最大的悲劇。
在這人生的旅途上，誰也無法預知下一秒會發生什麼事情，更沒辦法猜測意外會隨時發生在自己或是親人身上。俗話說：「人無千日好，花無百日紅」，所以當我們還活著的時候，有誰願意把日子過著糊里糊塗，一天虛度一天？每天浪費在無意義的猜忌、爭吵、自怨自艾的痛苦當中，生不如死。然後哭喪著臉，歇斯底里，整個人像洩了氣的汽球，心裡充滿怨恨，天天無語問蒼天，為什麼是我？為什麼我那麼可悲？老天對我太不公平等……。但再多的為什麼也喚不回以前活蹦亂跳的自己，不是嗎？
雖然我坐在輪椅上是已經無法改變的事實，但我們仍可以選擇讓生命變成一朵鮮花，或是變成一堆牛糞。快樂與悲傷只是一念之間，如果要追求快樂一定要從內心開始，我覺得要把慾望和要求別人的標準降到最低，千萬不要用自己受傷前的標準去衡量別人，也不能用內心的磅秤去秤別人，而是要拿來秤自己，先秤看看自己有幾兩重。如果你秤了別人，發現自己比不上對方時，我們就會增加煩惱而更不快樂，更何況這世界上還有比我們更不幸、更可憐的人。而且我覺得人生只有短短的三天，昨天已成為過去，而明天還在暮色當中，唯一能抓住只有今天。
最近我的一些（「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」）老會友也都因為併發症而離開人世間，讓我更是感嘆人世間的無常。我才知原來生命是這麼的脆弱的，讓我更珍惜生命的可貴，因為生命不是競賽，是一去不復返的。尤其最近兒子似乎懂事不少，嘴巴好甜像是吃了蜂蜜一樣，隨時說媽媽抱抱，然後爬上輪椅躺在我的胸前，感受到我的心跳及溫暖。天天也會撒嬌說：「媽媽我愛妳，媽媽我要親親妳。」說完，便把嘴巴湊上來，兩個大大圓圓的眼睛，長長的睫毛，天真無邪的望著我，讓我好心疼。睡覺時他會吵著我抱抱他入睡，拍拍他的屁股，唱歌給他聽，說我小時候的故事，這些都讓我好不捨，當下心好酸。而老公晚上睡覺時，如果聽到我有一點咳嗽，馬上擔心的起來問：「妳的喉嚨有痰嗎？會癢嗎？」瞧他一臉緊張的樣子，感覺他們倆都好愛我，我反而深怕幸福會變得短暫，為了他們我會更愛護自己。
從今天開始，我把每一天都當作是生命的最後一天，還有什麼理由不好好的活著？感恩回饋社會，幫助需要幫助的人。如果我願意這麼做，相信老天一定不忍心讓我的腳天天都那麼的痛！日後我將更能珍惜目前擁有的一切，以認真負責的態度面對人生，讓殘存的生命適時的照亮別人，即使到了生命終點，也沒有白來一趟。
（作者25歲時因車禍導致脊髓損傷。曾榮獲2004年全國金鷹獎，現任「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」理事。本文摘錄自《斷了發條的洋娃娃》一書第209～218頁，感謝作者與「博客思出版社」慨允轉載。）
Tags: 斷了發條的洋娃娃