藍嬰

兒子出生後,我才明白何謂「無常」。命運之神,經常會喪失理智地向人類開玩笑。打從見到Neo第一眼,他就全身插滿管子,依賴氧氣機維持呼吸。我當時才了解:生命是如此不堪一擊,父母親要把一個孩子由嬰兒養到成人,原來是非常不容易的事。Neo轉院後,被安排接受許多檢查。例如照「心臟超音波」、「電腦斷層」等。當天輪值的小兒心臟科醫生告訴我:「他嘴巴跟耳朵那麼小,可能是染色體異常,腎臟可能有問題,這裡……」他指著腦袋瓜說:「可能也有問題。」我堅持不信!

搭計程車回產後護理中心的路上,我不斷向司機抱怨那位醫生。我提到:「當醫生的人講話應該要很小心,醫生的每一句話,都牽動病人與家屬極為敏感的神經。我的小嘴巴遺傳自父親,兒子嘴巴小想當然是遺傳到我。」然而幾天後,Neo的抽血檢驗報告出爐了。醫院的基因遺傳中心證實:Neo是「第22對染色體異常」的寶寶。創作的人都知道,遇到不好的作品,可以毀掉再重新塑造一個;但生孩子不一樣,生了就生了,我不能把Neo塞回肚子裡,等功能齊備再將他生出來。我只是反覆問自己:這是真的嗎?這種六千分之一的機率,怎會降臨在經常行善的我身上?我童年和妹妹一起救過溺水差點淹死的小男孩,出社會後經常一領到薪水就捐款給聯合勸募基金會、伊甸基金會等社福團體,我怎麼會生到不健康的孩子?

Neo後來被醫院認定患有「狄喬治氏症候群」(DiGeorge Syndrome)合併「法洛氏四合症第四型」,醫生們稱這些小朋友為「藍嬰」。朋友替我上網查到資料,她說:「『狄喬治氏症候群』是一種免疫不全的疾病,主要原因是『第22對染色體』缺損所引起。它會造成心臟異常、顏面異常、胸腺發育不良、顎裂以及低血鈣等許多問題。」

我的大姑動作也很快,她一查到資料就告訴外子及Neo的爺爺奶奶:「他有50%的機率會智商不足、40%的機率會身材矮小。」對這家人而言,這是無法接受的打擊,但對我又何嘗不是?然而我大姑這番話,讓我婆婆對我非常不諒解,甚至引發一場非常嚴重的家庭風暴。外子則產生逃避心態長達一年多,直到Neo不再經常住院為止。

(作者的兒子於2008年8月出生,被診斷出第22對染色體異常—罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子,請為我活下去》一書第41~43頁,感謝「有鹿文化」慨允轉載。)

延伸閱讀:《孩子,請為我活下去》新書BV

 

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