一個父親的決心

文/Debra

身障學生復康巴士就學訪談

開學在即,劉爸趕緊上網查看開學後孩子上下學的接送問題。他的老大今年上國一,老二小六,二個孩子都是罕病肌肉萎縮症的孩子,平時得坐電動輪椅,上下學仰賴台北市政府提供的復康巴士接送,因此復康巴士公司有沒有把接送車班安排好,會影響到劉爸以及許多類似家庭的生活節奏。

 

流於形式的服務

七年前(2005)大兒子上幼稚園大班,那時已經知道孩子的特殊狀況,台北市政府也有指派巡廻老師固定到家裏了解孩子的學習,但孩子即將進入小學,劉爸數次向老師諮詢住家附近各國小的無障礙設施狀況,問了一年,老師依舊無法提供詳實資訊,讓他覺得市政府所提供的特殊兒家庭服務,不過是流於形式。

不僅如此,政府對於家有特殊孩子的關照是相當不足的,當時無論是教育局還是學校,從來沒有任何單位主動通知他市政府有復康巴士可提供學童上下學的預約,而且也沒有人會主動通知這樣的家庭,你可以申請哪些相關的社會福利服務或補助,以致於孩子上了小一,上下學仍是由劉爸自己開學接送。

一直到了下學期,他才問到原來市政府是有提供身障者復康巴士接送的服務,但知道了也沒有比較輕鬆,因為全家每天都要卯起來打電話訂車,為此家裏還換了按鍵式可重撥的電話機,有手機的人就打手機,但電話實在太難打了,加上一通電話只能預約一天的接送,因此每天都得打電話,搞得全家每天都焦慮得不得了。

在每天猛按電話鍵的過程中,他深刻地體會到一件事,那就是成人身障者是如何在這些「什麼都得靠自己」的困難裏生存下去,以致於許多看似不合理的制度、對待方式,他們已經沒有力氣再去爭取,因為「連要活下去、要溫飽都很困難!」。

 

一個父親的決心

可是劉爸不是身障者,他是二個身障孩子的父親,他沒有權力不為孩子爭取!於是他開始打電話與教育局、交通局溝通,他認為孩子的上下學時間這麼固定、地點也固定,時間也和成人上下班錯開,為什麼不能用課表排復康巴士的接送,為什麼非要身障學童的家庭每日這樣勞師動眾地打電話預約,身障兒的平日照顧已讓家庭成員心力交瘁了啊!

可是每一次的反應與溝通,教育局、交通局就只有一句話「不行,這樣不公平!」擋回去,因為還有其他成人身障者也得打電話預約,所以不能特別幫學生用課表排一學期的接送,這樣對其他成人不公平!劉爸不斷強調學生的上下課時間其實和成人是錯開的,為什麼不先排看看,邊做邊修,既不要影響到別人的權益又可以讓身障兒家庭安心呢?

但公家單位還是以「不公平」做為檔箭牌來拒絕。

劉爸非常氣憤地表示,這個國家不提供身障學生交通無障礙、不提供校園學習無障礙,所以學生上下學的交通問題得由家庭自己負責,現在雖然提供復康巴士的接送,但卻是只做半套,接送你要自己來預約、是你家庭的責任,而不是政府主動安排服務以彌補國家政策的不足!

 

高雄市率先提供身障學童學期訂車服務

終於,在國內各身障服務團體的努力下,開始網路預約復康巴士,身障學生家庭不再需要卯起來打電話訂車接送了,但劉爸還是覺得應該要有更好的做法,於是他與幾位在家的肌萎病友分工,把台北市學校的名單調出來,第一階段先email給這些學校,告訴學校他們的目的與想法,請他們回報學校裏有多少位坐輪椅的學生,以及學生需不需要使用復康巴士,第一階段結束後還有7-80間學校沒有回應,他們就再分工打電話,一家家問,了解台北市學校輪椅學生的數量。這樣統計下來,了解到坐輪椅的學生數量其實不多,只要1/3-1/2的復康巴士就可以服務這些學生,因此他再接再勵,繼續推動用學生的課表排復康巴士就學的服務辦法。()

那時台北市已經有180多輛的復康巴士,但開始試辦復康巴士成為身障學生交通車的縣市,卻是當時只有30輛復康巴士的高雄市。2007年高雄市一口氣買了30輛的復康巴士,並且試辦身障學生以學期訂復康巴士的服務,劉爸非常納悶,為什麼只有30輛復康巴士的高雄辦得到,但擁有180多輛的台北市卻一直有困難?他很想了解到底高雄市是怎麼促成這樣的服務的,於是打電話詢問高雄市政府承辦人員。()

原來中華民國肌肉萎縮症病友協會去要求,並且承辦人員覺得這是一件該做的事,她因此一直去拜託高雄市政府的交通處,一直拜託到交通處願意協調車輛服務身障學生。當時劉爸深刻地體會到什麼叫「非不能也,是不為也!」,高雄試辦成功更加強他推動這項服務的決心,於是他繼續投書、打電話,最後不得已只好聯合團體以及議員開記者會(2008年特教生上學!父母也受罪?!),促使台北市政府的交通局公運處答應在一個月內提出解決方案。

三不管地帶學生權益被漠視

一個月後交通局公運處答應要提供身障學生以學期預約復康巴士的就學服務,話雖如此,服務卻提供的相當不乾脆,使得學生都要開學了,車班卻還沒排出來,這樣的狀況交通局公運處不管、教育局無法管,而復康巴士的公司也很無耐,因為主管單位沒有通知他們要排車。

原來,交通局復康巴士監督委員,對於要提供學生以學期訂車並不認同,因此公運處不主動要求復康巴士公司辦理這項服務,而教育局也沒辦法直接把學生資料送交復康巴士要求排車,復康巴士沒有獲得主管單位的允許(公運處)當然就更不可能幫學生排好接送車班!

為此,教育局一直與交通局公運處溝通,直到教育局直接買了四輛復康巴士定名為特教專車送給交通局,分擔學生排車服務成本後,才讓這項服務順利進行,並且在2011年公佈「臺北市身心障礙學生申請搭乘身心障礙者小型冷氣車就學作業原則」,看到這樣的成果,他感到非常辛慰,努力了這麼多年,身障學童的家庭可以不用再為上下學的交通問題煩惱了。()

從復康巴士提供網路預約開始,劉爸直言他感受到不同以往的輕鬆,不用再接送、不用再抱進抱出孩子,也不用再狂按電話焦慮訂不到車問題,身為過來人,他深深了解到政府提供好的服務是可以為身障學童家庭帶來多大的協助。

2010年他擔任台北市身心障礙者權益保障推動小組委員,至今仍一直追蹤、監督這項服務,因為他希望未來的身障學童家長,可以在學校的特教鑑定安置會議、轉銜會議上得到教育局提供免費接送的保證。

他表示,台灣校園無障礙環境並不全部妥善,也沒有足夠的無障礙大眾交通工具,家長在選擇學校時會有很多考量,例如離家距離、長期接送壓力、復康巴士接送費用(比照臺北市之計程車費率之3分之1計算)。因此,如果家境不好的學生,選擇權會非常少,只能以住家附近(距離、交通成本)做第一優先考量,而無法顧及校園無障礙或其他學習上的需求。劉爸住家附近有個腦麻的孩子,為了考慮孩子上學的各項成本如交通、時間、接送壓力的考量,每天由媽媽背著載到學區內最近的學校就讀,因為學校無障礙設備差,因此一周內有幾堂課媽媽都得到校協助,媽媽必需先把板凳拿到二樓放,再揹孩子上二樓板凳讓孩子坐著等待,媽媽再下去一趟把輪椅拿上來。如果當天教室在三樓,那這樣的動作得再重覆一次到三樓去,因為處處有障礙,想當然爾,有些活動孩子就根本無法和同儕一起參與。

校園無障礙與學生人格發展息息相關

求學階段(尤其是國小),校園的無障礙環境卻是影響著孩子健全人格發展的重要關鍵點,如果孩子在校園裏這邊過不去,那邊上不來,無法和班上同學一起學習,只能被孤立在資源教室,或只能在一旁等候、在大家面前展示自己無法做到上下樓、進出教室、自行上廁所,那孩子怎麼會相信自己跟其他同儕一樣是有能力的人?怎麼會不自卑?

足夠的無障礙交通工具、足夠的校園無障礙設施是政府應該要提供的,如果無法提供,那政府至少要在身障學童上下學的接送方面給予支持,讓家長沒有接送成本考量,放心地依需求去選擇學校,這樣孩子才能去無障礙設施好一點的校園學習,孩子有正常的同儕間人際互動,身心可以健全發展,父母更不用擔心孩子上學的交通成本。

擔任身權委員期間,劉爸一直在努力,他希望有朝一日教育局可以跟身障學障的家長說:「媽媽你放心,你盡管挑適合孩子的學校讀,孩子上下學的接送我教育局會負責!」,目前為止,努力稍有成果,至少家境清寒的學生使用復康巴士就學是免費的。

他進一步表示,目前的「身心障礙學生交通費補助實施要點」裏,教育局雖然補助無法自行上下學的身障學童交通費,但並沒有特別篩選障別以及是否有自行接送的事實,如果這項補助可以確實執行只補助給有自行接送事實的家庭,那就可以有一些經費支持所有身障學童免費使用復康巴士就學的經費。

從孩子上小學後,劉爸一直不斷在政策、教育體制裏衝撞,但他坦言孩子在學校的生活是否順利,跟老師有很大的關係,如果運氣好,碰到同理心強願意幫忙的老師,孩子的學習上遇到的障礙就有機會被解決,但如果遇到事不關己不開口的老師,家長就要多辛苦一點督促了。他舉例,有一位在南部的媽媽數次跟他連絡,因為她一直跟老師提出輪椅跟個助的需求,一年多來都沒有下文,不知道該怎麼辦?後來他建議透過重要人物去關心,才曉得原來老師連孩子的需求單都沒有送出,因為老師自己判斷孩子不需要輪椅!

另一個例子是,台北市100年10月通過一項補助,學校辦理校外教學,如為輪椅學生租用配置輪椅升降設備之遊覽車,其所增加之租車費用,得函報教育局申請費用補助()。他將公文張貼在臉書上,一位孩子唸台北市國小的媽媽看到後,拿著公文去問學校孩子的畢業旅行是不是可以租用無障礙遊覽車,這樣她坐輪椅的孩子就可以跟大家一起搭遊覽車畢業旅行,結果學校第一次回她說不可能有這樣的補助,第二次回她說資格標已經出去了,沒辦法改了,讓她很氣餒,因為她每天在學校進進出出幫忙孩子,學校的教職員都認識,但就是沒有人願意幫忙促成孩子的畢業旅行。

劉爸不諱言,如果希望孩子可以在學校得到比較好的學習,父母的確沒有放鬆的權力,亦步亦趨地跟在身旁了解各項問題、常與學校反應溝通,是免不了的工作,然而也是因為這些年來的奮鬥,孩子有了健全的身心發展,現為國一生的老大雖然坐輪椅長達7年,但卻和一般青少年沒什麼不同,一樣和同學外出吃飯看電影逛街,一樣要擔心他交友的問題,看到孩子健康成長,劉爸雖然不捨孩子準備離巢的動作,卻又感謝自己可以跟一般父母一樣經歷擔心孩子青少年成長問題,和一般父母一樣承受這些擔心,居然是這麼地令人感謝!

(2012年「下個百年沒有障礙遊行」將在11月10日舉行,今年主題為「教育平權」,相關資料請參閱官網,邀請大家11月10日一起來為身障家庭及孩子爭取平等的教育權!)

劉爸全名劉俊麟,相關資料如下

 

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