媽媽林雪惠與兒子正義合照
我兒正義出生於民國86年5月4日，體重3000公克，看似個可愛的小男孩，卻發現小孩有異樣，有喘急的現象，因而馬上送入加護病房的保溫箱裏觀察。我的心充滿了擔心與害怕，腦海裏出現了問號，為什麼會這樣呢？出生第5天後，經檢查後才知心臟有問題，必須轉至高雄榮總詳細檢查，這時我的心情已七上八下，不知如何是好。
正義直到快滿月才出院，接著是我和正義的辛苦過程，正義二個月大時，因感冒而住院，常憋氣，嘴唇發黑，打針時，因不容易找到血管，挨了好幾針，甚至因做食道射影檢查，禁食十個小時，正義挨針的痛苦及挨餓的哭聲，讓我的心都碎了，淚水直流，心想誰能減輕他的病痛啊！
經過檢查後，檢查結果：肺動脈狹小、喉頭軟化、有喘的現象，醫生提議出院後，家裏需備有氧氣筒、抽痰機、化痰機，父母需學會使用器材，才能照顧好正義。由於常憋氣，因此幾乎是不眠不休的照顧。四個月大時，因疝氣的關係需住院開刀，這時醫生發現痰多有喘的現象不能馬上開刀，又進入加護病房，等病情穩定後再開刀。
這次正義住院一個月，都是爸爸照顧著他，身為媽媽的我必須屏東高雄兩頭跑，因為還有兩個女兒要照顧。
一歲後身體狀況漸漸好轉，但卻又發現正義的聽力有問題，經醫院檢查報告結果是腦性痲痺並有聽力障礙，得知後讓我無法接受這個事實，幾乎快崩潰了，正義你的生長歷程怎那麼多波折，一波未停一波又起，接著又有抽筋的現象，又進入醫院接受治療，需長期固定做腦波檢查及吃藥控制病情。
這期間我身心受到長時間的打擊導致肚子咕嚕咕嚕叫而吃不下，累得眼皮幾乎睜不開卻睡不著，又擔心經濟不繼的問題，導致我得了憂鬱症，這痛苦沒有親自經歷是無法體會的，須靠藥物來治療。
這時有親人幫助與精神上的鼓勵，慢慢將我帶出那暗淡的日子，使我的病情慢慢好轉。
正義在1歲半-3歲半間常因感冒跑診所，白天晚上常哭鬧無法入眠 。抱著正義來回不停走了大約3小時，只要聽到正義打噴涕的聲音，我的心就會害怕，緊張的跳了起來，糟了！又要看醫生了。
4歲後的正義開始有咀嚼能力，會吃飯了，因較難餵食，我用一隻手拿著書本吸引他，另外一隻手趕快將飯餵到嘴巴裏，餵著餵著眼淚不知不覺的流了下來。
慢慢的正義情緒穩定多了，抵抗力也增強，會與人互動，正義的進步及可愛的笑容，讓做媽媽的我心中有股說不出的高興，由於忙著照顧正義 ，有一段時間，兩個女兒無法照料，還好有姐妹及小嬸的幫忙，才能讓我和先生放心，心中非常感激。
當家中有位特殊的孩子，使做父母的有了不一樣的擔憂及創新的想法，正義是個多重障礙【智障，聽障，肢障】極重度且完全需要家人照料的孩子，在正義入小學之前開始有了會打頭的情況出現，有就醫但沒有改善，就在這個時候做母親的腦海裡出現了要為正義做保護頭部的輔具，那時家裡沒有裁縫車只好用手一針一針的縫製，戴了之後效果出期的好，隨即又縫製了車上特製的安全帶，還有期盼正義能走路設計站立架和製作了學步車，在時間的催促之下正義日漸茁壯，我們便開始在每一個階段為正義做輔具(我為正義設計輔助器具，由正義爸爸協助製作)，原本的洗澡椅換成洗澡床，還有正義專用的接駁車【由室內到室外】，換尿布和到日托下輪椅休息的固定板，考量正義日漸成長，我們做父母的身體也將日漸衰退，面對孩子在不同階段的成長，讓做父母的我們也開始擔憂如何來照料現已20來歲的兒子正義，透過這些輔具帶給我們照顧者在照料上更便利和省力，也讓正義更安全與舒適。
在正義成長階段，我時常帶著正義到戶外接觸大自然，當然有時不免會受到異樣的眼光注視，心裏有說不出的難過，在四處無人之下流著辛酸的眼淚，不過告訴自己要堅強勇敢的面對這一切。
還沒有走出來的家長們，不要畏懼，帶著孩子到戶外走走，對身心會有很大的幫助，必竟是我們身上的一塊肉，我們一起加油吧！
(作者林雪惠為正義媽媽，本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第26期，感謝基金會慨允轉載。)
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