文／賴淑蘭
年輕的生命因罹患視網膜色素變性而蒙上陰影
在大學畢業前，我發覺每當參與光線不足的夜間活動時，自己的視力極差，常分辨不清環境的狀況，甚至連站在眼前的人也無法辨識其臉孔，使我常被他人誤解為高傲、不理會他人。大學畢業後與男友（現在的先生）看電影時，他注意到每次從亮處進入昏暗的電影廳內時，我總是要花很長的時間才能慢慢適應。於是他帶我到眼科求診，並被確診為「視網膜色素變性（Retina Pigmentosa，簡稱RP）」的患者。只記得醫生說這種病目前沒有藥可以治療，但當時自己不以為意，因為那時生活、學業都還很順利，並沒有受到很大的影響。但是隨著時光流逝，因著對RP的瞭解，我心中充滿揮之不去的陰影，因為RP終究會使患者變成全盲。根據資料顯示全球每四千人就有一人罹患此病，這種疾病源於遺傳基因的病變，導致視網膜上的錐狀細胞及桿狀細胞無法獲得足夠的營養而慢慢失去功能，剛開始發病的症狀是視野變窄，同時伴隨暗適應變差，而當視網膜中心黃斑部上的錐狀細胞也失去功能時，患者就進入了黑暗的世界。此種由光明步入黑暗的歷程因人而異，慢者可長達30年以上。
回想起來，自己從小戴著近視眼鏡，走路時常常碰到桌腳；也曾經在跳箱的時候，因為雙手無法精確捉到跳箱的邊緣，因此在跳的時候手的位置不對，而發生骨折，後遺症為右手到現在還沒有辦法伸直。大家都以為這種狀況是因為近視所致，自己也以為如此，回想起來才知小學時已有病徵產生。
進入黑暗
在漫長的20年歲月中，孤單的一步步進入黑暗；而更令人窒息的是心靈的黑暗。
民國90年，我申請重度視障手冊，年僅46歲，換言之，從26歲發病到46歲全盲，中間經歷了20年的歲月。對我而言那是一個很長的歷程，先是暗適應愈來愈差，再來視野逐漸縮小變成管狀視野，更糟的是心理的煎熬，那種害怕失明的恐懼，比真正的失明還要令人窒息。有時覺得患了這種不會馬上要人命的慢性病，還不如得了急性重症。因為一旦罹患急症，那麼也許親朋好友會對我特別包容和照顧。但是，在病程中，我的外觀跟以往其實是沒有什麼不同，同時因為自己個性上不服輸，常常認為雖然視力逐漸退化，但是，能做的事情我還是應該要做，不可以因為疾病的關係而予以推託。由是之故，他人無法體會視障給我帶來的限制和不便，孤單和寂寞乃屬必然。
成為全盲者時，我已離開職場三年。那個工作包括打表格、書寫、看信件及與人應對，眼力的衰退使我覺得不堪負荷，所以就辭去了工作，之後常常思考是不是從此就過著退隱的生活？在那段時間，我總是怨天尤人，常常問神說為什麼是我？為什麼我是這個世界上最倒楣的人？在這樣的歷程裡也總免不了四處求醫，盼望奇蹟出現。但是，每一次的希望總帶來又一次的失望。奇蹟終究沒有發生。我也曾經跟美國世界RP協會取得聯繫，但是答覆總是令人氣餒。RP病人就像眼科的疑難雜症，沒有藥醫、沒有治療方法，甚至沒有後續重建資訊的連結和轉介。我們是一群被醫療忽視的病人！
我恐懼、害怕成為一個全盲者，這種心境就像一個人被孤伶伶留在這個世界上，周遭的人都沒辦法瞭解你，沒有人瞭解你的痛苦、你的害怕、還有你的種種不方便。那種心靈上的孤寂和黑暗，才是一種真正的黑暗，那種黑暗比視力上的黑暗還要令人窒息。
（作者46歲時全盲，是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士，現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第01～02、05～06頁，感謝「一品文化」慨允轉載。）
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