文／陳文慧
11歲罹患「「兒童惡性神經母細胞瘤」」的陳聖和爸媽、妹妹自費前往美國迪士尼樂園開心圓夢後，回到台灣認知到不能做，也不敢做骨髓移植了，那該怎麼辦？還有其他的路可走嗎？陳聖的腫瘤雖已明顯縮小數量變少，而也不再疼痛，但轉移擴散了！先前的病例治癒率與醫療團隊審慎的評估後，透過也是病友家屬潘太太（陳聖的乾媽）的引薦幫忙，聼說美國有一種實驗療法可以減少骨髓裡的癌細胞，陳聖的主治陳榮隆醫師曾跟隨洛杉磯兒童醫院的Dr. Seeger做過三年研究，此人最擅長治療的就是陳聖這種病。雖是一個好機會，但沒有絕對的保證，只能任憑對方作實驗治療，又得在台灣、美國之間飛來飛去，還有不堪想像昂貴的醫療費用要負擔。陳醫生一再問說：「費用很貴，你們真的要去嗎？」媽媽堅定的點點頭回覆醫生，即使在必須舉債的情況下他們還是非去不可，媽媽絕不放棄任何可以救治陳聖的機會。就這樣，1997年聖誕節前他們再次踏上了美國的土地，這是全家人始料未及的。當然是陳聖和媽媽一組赴美戰鬥，妹妹和爸爸這一組留守台灣，繼續過著他們原先再熟悉也不過的生活；但少了媽媽和陳聖的台灣家中卻從此完全變了樣，那是什麼情形啊？
坦承對於遠征美國全力抗癌的陳聖母子，內心有著說不出的苦悶與委屈的爸爸，曾一度質疑自己留在台灣對於搶救兒子的這件事究竟有何幫助，無法就近參與合作的他該如何是好呢？自從陳聖罹癌，包括他「確診前後」的每一天，原本都是一家四口攜手共同經歷的。陳聖在台大的住院期間爸媽都還在上班，那時幾乎都是由媽媽陪伴到中午（爸爸先去交通部），之後由爸爸來接手（換媽媽回公司）；妹妹放了學之後則由80歲的老奶奶接回家寫功課，周末假日再過來醫院陪哥哥玩。他們同心協力，是生命共同體。
其實爸爸也很想陪陳聖母子一起到美國去。但媽媽已經在娘家舅舅的公司裡「財務管理」的職務上辦理留職停薪了，這意即將來回台之後她還有希望回到原來的職缺，不致面臨失業的窘境。媽媽甚至向公司無息預借了3百萬元作為抗癌的基金，這一趟美國行，是只准成功不能失敗的呀！務實的媽媽認為，當時爸爸所任職的交通部研究員這份工作就這麼辭去實在太可惜，萬一爸爸真的離職，他們家會頓時從「雙薪家庭」變成了「無薪家庭」，這樣做會不會太激烈恐怖了？更何況妹妹還小，還在上學（其實他們母子倆出遠門的機票、食宿、醫藥費就已經很驚人了，若再加上爸爸還有妹妹，所需的費用將會暴增成兩倍，3百萬元可以維持多久呢）。更何況台美之間千里路遙，此去一切都是未知數，「且戰且走」是唯一可行的嘗試。所以冒險歸冒險，他們家的媽媽畢竟還是作了比較安全的布局，並非真的破斧沉舟把所有的雞蛋放進同一個籃子裡。
另外是，陳聖的奶奶一直以來都跟他們這一家子同住，家有老母與稚女需要爸爸的照顧陪伴，又要持續工作以維持家計，長久下來似乎累積了爸爸難以承受的負荷。他擔心又想念在美國遙不可及的妻子，和抗癌中狀況不明的兒子，覺得自己既沒幫上忙又使不上力。他身心受縛且萬般無奈，這強烈的無力感該向誰去傾訴？男人有時候是很脆弱的，而大部份的已婚男人似乎難以脫離妻子無微不至的關心與照顧獨立生活。但從另一個角度看，也許透過「小別」反倒讓他們彼此都得到了某方面或某程度的自由也說不定，那失衡或失去的部份會不會就此更多了呢？儘管有慈祥的母親和可愛的小女兒還在身邊，爸爸卻感覺到一種前所未有的孤寂，更有著形同被遺忘、被排除在外的傷感。
倘若沒有後顧之憂，全家人聚在一起照護陳聖、攜手抗癌當然是最好的選擇。那他們有沒有考慮過，就暫時留下妹妹陪奶奶在台灣相依為命一陣子，媽媽索性答應爸爸辭職算了，將他們的經濟來源狠狠地連根拔起，與其顧此失彼，這個家遲早還是會以另種形態搖搖欲墜的。「留得青山在，不怕沒柴燒」，錢用磬了，再賺就又有了，不是嗎？何況身心安頓了，所有一切也會在無形之中逐漸好轉。只不過到時候被犧牲的會是妹妹嗎？老奶奶會怎麼看待這件事情呢？這到底不是長遠之計，還是，有爸爸的參與對陳聖病情的恢復將更有幫助呢？啊！可能會，也可能不會。
事實上全家四口人的團圓大集合缺一不可，而「三缺一」的情況並不會比原先的「二對二」更好。很顯然的這問題呈現了兩難。其實爸爸這邊加上奶奶至少還有三個人，「老中青三代同堂」共同守護著他們所共有的家，提供「戰鬥組」在美麗的台灣仍保有家的完整，讓流浪在外的那對母子有家可以回，能夠奢侈地想念著家的溫暖。但沒想到他們第一次就在美國待上了13個月（中間有幾次短暫回台），真是斯可忍，孰不可忍呀？那只好再換個角度想想，媽媽拋夫棄女究竟所為何來？她義無反顧了！一把衝過去救回陳聖的這個意念，就是支持她戰鬥不懈的力量，這力量來自於身為母親的本能。
相較於留守台灣的三代同堂，「戰鬥組」的日子過得很緊張也很煎熬，無法體會有如受侵蝕般「失落」的這種痛，他們不解繼續過尋常日子竟會有這麼苦、這麼的複雜？船，開出去了，出發的這一組必須辛勤划槳勇於前進；而留在岸上的，並沒有全天候保持警戒乃至解決問題的驚恐，卻也同樣的忐忑不安，他們在等待中失焦了。一切在逐漸淡忘中變得模糊，原本很熟悉的感覺慢慢變得麻木陌生，維持現狀變得很困難。
明明是對等的兩端，同一件事，兩造立場。都源自於愛得熱切，只是表達的方式不同，無法衡量是非，或衡量誰比較重要。
爸爸曾提到，當時家裡的狀況就誠如爸爸所形容的「一張桌子缺了兩隻腳」那種無奈的感覺（這豈不是要翻桌了嗎），背後的意思是不是說「留守在台灣家中的這對父女『被戰鬥組遺棄』」了？一個完整的家遭這突來的「家變」被活生生拆成兩半，長期不能相聚、共同生活是什麼滋味？媽媽獨自帶著病入膏肓的陳聖來到人生地不熟的環境，就為了想盡辦法搶救他一條性命又是什麼滋味？然而在這危急存亡的時刻，拒絕一個想要插隊參與的爸爸會不會太殘忍了些？有被遺棄的感覺、受了傷之後，那他們父女會不會倒過來也遺棄對方呢？例如保持沉默冷感疏離是一種，過度投入學業、工作旁若無人是另一種。當然還有其他許多的可能。萬一有的話，那他們是蓄意的嗎？畢竟分離已成了常態，每個人就找到了對應的方式讓自己好過一點。
戰鬥組在「九二一地震」當時人也在美國洛杉磯，所有的親人都在台灣，而他們的老家就是災區南投集集。媽媽遙想著台灣的人事一切，地震後頓時造成了通訊大塞車，跟家人久久聯絡不上令她心焦若焚，最後只能祈求家的「存在」與家的「完整」，那是支撐她勇敢面對眼前這病弱的寶貝兒子，集氣向老天爺抗議爭取，「跟死神打一場必勝官司」背後所需要的基礎力量與重要元素。媽媽心裡只想著：「只要陳聖的病趕快好起來，我們就要回家了。」
我要活下去美國版
飛美落地的三天後陳聖隨即接受了連續四個BSO的療程（三天化療後間隔一個月再做三天，週而復始），奇蹟真的出現了，陳聖成為該院、該實驗完成四次療程的首例，得到院方的賀喜，小肆慶祝一番。期間他們因慈濟的當地志工為癌童所舉辦的「麥當勞之家歲末晚會」而上了「世界日報」洛杉磯地方版，另也成為當地研究基金募款的主打成功案例。
其實做完BSO也不過是第一個治療階段性結束而已。接下來陳聖分別又做了三種治療。總的算來，這次的密集治療長達七個月，但也要持續密集的回診，直到安全性足以一次比一次拉長他們回診的時間為止。這就是為什麼他們母子在美國待了那麼久的原因。由於媽媽的英文並不很好，有困難時便請當地的社工代為翻譯，沒想到醫療團隊中也有位護士會講台語，這讓他們像是遇到了救星般開心，當然陳聖的英文聽力也在同時被悄悄訓練了。他們在「麥當勞之家」結識了四、五個類似遭遇的家庭，在慈濟師姑的支持協助下共同生活，互相加油打氣。麥當勞之家有一個大廚房可供烹煮，有人開車時他們就大夥兒去超市買菜，趁機出去透透氣。
當初到了美國陳聖母子就住進了「麥當勞之家」。這是一個協助重症兒童遠地就醫的慈善機構（必須事先申請），當時媽媽每天只要支付少許費用就可以入住，直到療程全部結束。一般赴美就醫的家庭家境似乎都還不錯，但陳家並不寬裕，媽媽慶幸她從沒為錢傷過腦筋，總是在緊要關頭時就又過了關。她最感謝她公司的老闆，非常慈愛且寬宏大量的給她財務上與職務上的方便；還有她的娘家，在她最需要支援的時候先將一筆財產預撥給了她。另外她也為陳聖保了險得到應有的理賠。於是她發揮了超人般的理財能力，邀這幾筆大錢加入他們，成了抗癌的新夥伴（據說她早已將所有的債務都還清了，而這個抗癌的壯舉至少花掉了他們5、6百萬元）。
陳聖在美國治療的前後大約五年間，媽媽總是避開月初繁忙或報稅的旺季，儘可能利用寒暑假事先寫信聯絡醫院醫師，安排好看診時間，預訂機票、麥當勞之家的住宿，再將台灣的工作一切善後並收拾好行李，等搞定了這些事往往需要一、兩個月的時間，日子過得相當緊湊。於是，妹妹每年的寒暑假幾乎都跟爸爸一起出國，在洛衫磯或舊金山這兩個城市全家人相聚度假，她的護照上因此被蓋了九個章。
他們這樣算不算因禍得福呢？沒有人喜歡生病，尤其是生這種難以治癒國際級的大病，一不小心命就丟了。媽媽每每將帶陳聖回美國診療的這件事當作是在度假，在心態上調整得很輕鬆，因此不看診、不必做化療時，他們母子便到處去旅行，把握住陳聖當時僅有生命力旺盛的時光。所以大峽谷、賭城、優勝美地，特別是迪士尼，都留下了他們一家四口歡樂的足跡。
據說遊「優勝美地」的那一趟，剛好是陳聖做完所有療程一年後的暑假中，他在先前的例行檢查時，又發現了左腎上方有新的腫瘤。這個復發的診療地點被改在舊金山兒童醫院，這一回陳聖必須接受更危險的高幅射性治療。於是媽媽的不安全感又來了，「乾脆就順便去玩一玩吧」的心態，又將他們全家人聚在一起，湊成了旅行團。難怪每次要回美國醫院追蹤作檢查時，陳聖總能以「我又要去度假了」的心情樂觀面對。
陳聖重新又開了刀，做化療，之後間隔四個月有兩次被隔離在一個有高幅射能的房間裡五、六天，只能透過鏡子與監視器來觀察他的病情變化，等幅射值降低了才能出關。他也做了幹細胞的移植，在試吃過幾種A酸後，選定其中的一種持續吃了五年，100mg一天要吃37顆（吃一週休息兩週）。當他慢慢復原到一年只需要回診一次時，每次都得從美國帶半皮箱的藥回來（大約是45大瓶）。他是在2007年停藥的，到完全停藥的時候，陳聖的抗癌歷程已將屆滿十年。
這十年間陳聖總共只有停學一年，即使復發時的情況嚴重到必須在美國密集治療半年以上，陳聖還是繼續升學，因此他在國中的那三年間無法讀出優異的成績（基測不理想），而選擇離家較近的高職就讀，為了方便上下學，還有媽媽這位特別護士的照顧。身體逐漸恢復健康的同時，陳聖在高職的表現也傳來好消息。他獲選接受「台北縣優秀青年獎章」的表揚，更以全班最高分考上了「慈濟技術學院放射技術系」，畢業後再度考上「慈濟技術學院放射醫學科學碩士班」，在校參加「慈青社」擔任慈濟的青年志工。（陳聖11歲時罹患「兒童惡性神經母細胞瘤」，簡稱「神母」，秉持樂觀態度抗癌共9年，如今26歲，正在就讀研究所。)
(本文摘錄自《活著，就是勝利》一書第44～53頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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