文／袁鵬偉
找個活著的理由
進出忠孝醫院是必然的，臺北市立聯合醫院忠孝院區是目前全國唯一有設置ALS（肌萎縮性側索硬化症，漸凍人）專屬病房（祈翔病房）的醫院。
病房內，呼吸器的嘶嘶聲、抽痰器令人緊張的倏忽聲、脈搏監視器的嘟嘟聲，應和著病患的喘息、呻吟，突如其來的哀嚎，每一種細微聲響。
在這裡，聆聽到醫院特有的聲音（諷刺的是對失語的我，有另類的安慰）。
在病房，當護理師幫病友戴起呼吸輔助器，一張臉綁上四根帶子，像臉上罩了個孫悟空的緊箍咒，他氣喘噓噓地說：「讓我死去。」
當老婆一近身，他緊緊握住她的手，猶如快溺水的人。當老婆為他調整呼吸器時，他卻一再提醒她檢查帶子是否確實綁緊，他的心情肯定是複雜的。
我不禁想起寫碩士論文的黃佩菁，她曾採訪一漸凍人病友，病友用注音符號板拼出懇求：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，還是不能拔管，只告訴他下次發了、感染了，就住進病房來，安寧不會給予積極的治療，只會讓他舒服地離開。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？
佩菁悲傷地說著：「我想到他之前的人生。生病前，為了家人而辛苦奮鬥；參加病友團體的時候，為了其他病友而付出；成為我陪伴的研究對象時，為了完成論文的使命感而活著；現在，有什麼可以成為他存在的意義？」
這時腦裡浮現漸凍人協會前理事長沈心慧教授的話語：
我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動
我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？
生命價值選擇權面面觀
陽光依然熾熱，我到院前廣場曬太陽，曬太陽是我的喜愛也是信仰，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。
一女子走來並駐足我面前說：「我認識你，我曾在協會會員大會見過你。」我抬起頭來看一下，她應該年紀很輕，只是為什麼濃妝豔抹？
「我常看你的部落格，你畫的圖很有自己的風格。」
（我再看她的濃妝豔抹，想不起來是哪個女生曾說，女生都是天生的畫家，用臉作畫。）
「我爸是漸凍人，他去年往生了，你知道那幾年真的很難捱。」
（我知道她只是想找個聆聽的對象。）
「我去做基因篩檢。」
（假如我沒記錯，漸凍人只有約5.10%的機率與遺傳基因缺陷有關。）
「我中了！」
（我看不到她仰望天空的臉。）
「雖然醫生說，即使被篩檢出帶有這種基因的家屬，也可能一輩子都不會發病，但我真的好擔心，我不知道能不能談戀愛？能不能結婚？能不能生小孩？」
（她的聲音正顫抖著。）
「你部落格最常談『活在當下』，所以我每天都及時行樂。」
（唉～「活在當下」不是做妳喜歡的，而是歡喜妳當下所做的。我真想問，妳喜歡現在過日子的方式嗎？）
下雨了。
「你知道為什麼一下雨就會聞到土地的味道嗎？」
（我想是因為薄薄的水膜在熱熱的地面蒸發，混著土的味道的水氣就吸進了我們的鼻子，哈哈.我還是擺脫不了分析的個性。）
「因為大地知道雨要來了，所以掩飾不住內心強烈的澎湃。」
說完，轉身就走了，我抬起頭來望著她年輕的背影，竟有想哭的感覺，心裡悲戚又是一樁生命價值選擇權的難題。
在炙熱陽光下，我又進入半夢半醒的狀態。
是啊！剛剛阿長不是說病房老林走了，熟悉的臉孔又少了一個，他們說：「他已修完人生學分，畢業了！」的確，他好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。
抉擇
時間，也許最仁慈對待他的方式
一種是睡眠
另一種方式即死亡
這樣殘破的軀體
他許下臨終願望：不要插管，也不要氣切
他知道我們都得各自孤單走向家人的愛
孤單承擔病痛，孤單走向死亡
終究生死簿得畫下一筆
死亡，得自己單獨走，卻讓她錐心刺痛
救或不救，哈姆雷特的抉擇
救，能救就要救，難道就這樣看著他走？
不救，這是他臨終的願望
在不捨、徬徨下，她選擇：救活他
長長的氣管伴隨著機器聲
折磨、無所事事地活著
他多麼想用一種最鮮豔的色彩塗抹
卻吞沒他自己原本生命的原色
她再也看不到他眼睛的深度
悔恨，在彼此的眼淚中互相吞噬
她終於明白……
不是總要停留，才能深刻
原來
放開雙手的愛，也是一種解脫的幸福
是啊！氣切是漸凍人病友必須面對的問題與抉擇，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切。可以理解的，病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔；既已氣切，又擔心死不掉，拔管的渴望隨著呼吸器機器聲與日俱增。難、難、真難。
生存價值的迷思
記得我參加金氏世界紀錄陳宏老師發表他第七本眨眼寫作的《我在．燈在》新書發表會，當台上說明陳宏老師眼睛已困難再「眨眼」，當所有人皆在讚揚活得有價值，我不禁悲傷起來，也想起William Wordsworth《The Affliction of Margaret》詩句︰
If any chance to heave a sigh,（若有人為我嘆息，）
They pity me, and not my grief.（他們憐憫的是我，不是我的悲苦。）
如我換成他，我真的需要活著，只為了他人有價值嗎？
如果活著只為了他人有價值，我寧願選擇野蠻地死去，我要感受自己存在的價值與快樂。
一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章，總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。
一陣刺痛打斷我的思緒，原來有蚊子停在大拇指第二節，吸著血，我無力驅趕，牠也不想走，我只好想著：「好吧！我知道你餓了，你就吸吧！這些血，這是我僅能給予的，感恩你！讓我有點價值！」被螞蟻、蚊子欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許阿Q一下，也不賴。
許多人誤解我不氣切，就直覺認定：不氣切＝放棄＝沮喪。
其實要緊的是「活在當下」。每天千篇一律的生活步驟，尤其對生活無法自理的我，似乎格外地規律，因此如何讓生活的瑣碎不再是無足輕重的心靈垃圾，成為我努力的目標。當十分清楚病況，已知生命可加以計算的時候，就會開始行動，我努力思索如何創意過活每一天。我相信對創造者來說，生活瑣事是不存在的。
全部的問題都在於，找出每件瑣事中所蘊涵的那個特有的意義，來轉換心情。
就像淑麗問我：「吃對你來說，還是種享受嗎？」
吃是漸凍人的渴望，也是無奈，既然堅持用嘴巴吃東西，就該想辦法吃出味道來，漸凍人因喉嚨肌肉萎縮部位不同，自然吞嚥方式稍有不同，但只有在一口口專心吃的當下，藉由食材的味道，為生活味蕾提味，自然是一種享受。
既然活著就得創造被利用價值，所以也會掌握機會參與各類活動，諸如至學校發表生命教育演說及參加各類文學、繪畫競賽。有人問我：「什麼力量讓你一直有『活力』？」官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊際效益。
在聚會場所，在一片精壯、健全的身體環繞下，殘缺的身體，是那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美。我一直這麼認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。
無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好；如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的祝福。
（袁鵬偉為「肌萎縮性側索硬化症」（漸凍人，ALS）患者。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第13～24頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
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