4月2日世界自閉症日

一個弧型的草地上有一個微笑的孩子手拿星星,孩子的左側則是來自星星的王子7個彩色的字。曾經,一位擁有自閉症孩子的家長和我分享蘇芮的「牽手」,歌詞中寫著:

……因為誓言不敢聽 因為承諾不敢信
所以放心著你的沈默 去說服明天的命運
沒有風雨躲得過 沒有坎坷不必走
所以安心地牽你的手 不去想該不該回頭……

她感觸很深:「像這樣的孩子,只能看著他,等著他,盡量讓他走得平順一點;懷抱著希望,期待有一天孩子會照著他自己的方式成長,不要怕等。」

「多久?」

「一輩子吧!」媽媽笑著,眼角卻閃著淚光。

曾經,也有另一位自閉症孩子的母親談到她的兒子在公共場合發生的故事:從小到大,她不知費盡多少心力,就是希望教導孩子具備生活自理的能力、工作的技能,以及穩定的情緒……,卻在一次孩子單獨乘車練習後,路人一句「這種人你還敢把他放出來,應該24小時在家看管……」母親心碎!

在法國文壇及電視圈擁有極高地位的尚路易‧傅尼葉有兩個身心障礙的孩子,他說:「人們言,擁有這樣的孩子,是上天給的特別禮物。我只想說,老天,您太多禮了!」這條路,有那麼多可能的磨難、煎熬、困惑、憤怒、不堪承受、悲痛、甚至嫉妒與養育過程中無邊的寂寞……;對於擁有自閉症等身心障礙孩子的家庭,我們要的,其實很簡單!一分寬容同理;一個會心微笑;一隻扶持手臂;一句「加油,辛苦了」「我了解,沒關係」……,都讓關懷有力量,帶來勇氣和奇蹟降臨的力量之大,超乎你的想像!好比不久前,一位家長和我通電話,忍不住向我分享孩子這段時間的進步,你聽她的口氣,比中樂透還要興奮千萬倍!我快樂著她的快樂,可以肯定,電話那頭母親的笑臉如花幸福燦爛。

沒有風雨躲得過,沒有坎坷不必走,所以牽妳的手,好讓妳可以安心往前走。「牽手」平凡卻真誠,原創者除了要獻給他的妻子外,也希望把這首歌擴大解釋成對朋友、對親人,以及對全世界的愛,聯合國大會於2007年12月24日通過決議設定每年的4月2日是世界自閉症日,希望透過這個節日來提醒全世界對自閉症的認識、更加關注自閉症患者;為了邀請更多人了解、參與關懷身心障礙朋友及其家庭,中華民國自閉症基金會於3月31日舉辦「來自星星的王子」新書發表茶會,邀請自閉症家庭現身說法分享一路走來的奇幻旅程,在此邀請您一起來聆聽超級自閉Man的生命故事!(本文作者為中華民國自閉症基金會社工組長)

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply