明天會更好

文／珈汶

亞帆是個 28 周早產兒，雖然小卻是個健康寶寶，住保溫箱時不慎感染「念珠菌」敗血症，爾後的追蹤則是「兵敗如山倒」一個接著一個來。因為眼球水晶體溶化，6 個月大時開第一次刀。而左腳的張力導致她走路一直跌倒，在 3 歲時開了第二次刀(左腳鬆筋手術)。

7 個月大時，亞帆開始早療課程，卻都沒注意到聽力。雖然有追蹤但以她對醫院的害怕，從反應上讓人很難判斷。直到四歲才確定是聽損。先是「眼」再來是「腳」然後是「耳朵」。對音樂老師的我來說是極大的打擊，約二個星期的時間，我每天哭到睡、睡醒哭，直到某天亞帆拿面紙幫我擦淚時，突然清醒知道自己必須堅強成為她永遠的後盾。

接著開始積極尋求聽力方面的治療。而原本復健、針灸、早療中心的課還是持續，再加上雅文基金會，幾乎天天有課。下課後我們會搭捷運去動物園或兒童樂園玩，玩到帆帆爸爸下班來接，也算是當時的小確幸；或許是因為這樣，帆帆非常活潑有自信。

後來我懷了弟弟，還是一樣帶著帆帆上課，但肚子越來越大針灸就變得非常困難；孩子害怕、掙扎，打掉了醫生手上的針，折歪了頭上插的針，我必須抱住她，我看見她的害怕，她不懂這些是為她好，之前為了讓檢查順利，都是灌鎮定劑或安眠藥，難怪她會這麼害怕到醫院，討厭醫生護士。

因為這樣的體認，帆帆爸爸去學針灸，慢慢的她可以乖乖配合，用溝通接受其他檢查，以及做耳膜時不再哭鬧。

弟弟出生後，我們搬回新竹，也是帆帆該念幼稚園了，我們四處打聽，選了重點學校，帆帆從喜歡到不想上學甚至故意搗蛋。一開始以為是新鮮感褪去，每天被告狀，後來發現是老師孤立她，甚至不讓她參與學習。我與老師懇談時，老師說：「當初媽媽說過不用特別教她……」，會議後我很氣自己，會這樣說是不希望老師有壓力。而帆帆喜歡同儕，上課時卻只能在角落眼巴巴的看著別人，我心疼她也更氣自己還怪她不懂事。帆帆的語言不好，無法表達他內心的不滿，我以為的好對她來說卻是傷害。一個老師若沒了心，再多的溝通也沒用。我們當機立斷直接換學校，我找遍了大新竹一間間問，除了與園方談之外，也相信自己的直覺，很幸運帆帆遇到好老師，漸漸地大家都喜歡她。

到了小學又是另一個挑戰，好不容易擠進了融合學校，以為可以很平順，卻因為同學嘲弄、霸凌，我們察覺帆帆上學並不開心，而用心的老師私下分析學校現況與窘境，我們了解後選擇離開，一個標榜融合的環境卻不融合，真是可惜。我們是第一個離開的學生，一年後這個班只剩下一個學生。印象中的「轉學生」是個麻煩，何況才開學2個月，在新學校班上同學已經進入軌道，很多規矩帆帆還是狀況外，普通班的腳步快，帆帆又特殊，老師有心卻不知如何幫忙，我只能努力的溝通，也尋求聲暉（協會）與雅文（兒童聽語文教基金會）的幫助。無意間形成了老師著急、媽媽無奈、孩子放空的局面。但我相信我的善意及努力會被了解，終於等到老師回應，讓這三角形得到平衡。

亞帆的成長及求學的過程非常辛苦，箇中滋味只有媽媽懂。她換過兩次血、抽過兩次骨髓、開過四次刀 ，腦波、電腦斷層、核磁照影…多到數不清，在我心裡她是小勇士。雖然學習上我們落後了，但帆帆有自己的步調，她的進步我們看見了。

未來的路還很長，我們勾畫的美麗願景，為了圓夢我們要努力，因為我相信—明天會更好！謝謝一路相伴的家人、朋友們。

(本文轉載自新竹市聲暉協會第34期會訊，感謝協會慨允轉載。)

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