袁鵬偉畫作
文／袁鵬偉
數位繪畫的緣起
我參加2008年「漸凍人協會」會員大會，協會社工蘇麗梅積極介紹病友月姑給我認識，說她是協會的才女，繪畫一級棒，直勸說參加遠距居家電腦美工課程。
當時的我，疾病讓我意志消沉，會場上，姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說︰「記得上回在漸凍人協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛（她生病前是衣服版型設計師），還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」
當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想，我決定學病友月姑一樣參加遠距居家電腦美工課程，開使繪畫人生，我報名此課程，肇始於我姊的這一段話，也改變我往後的一生。
蔡美貴是我的遠距居家電腦美工課程老師，第一次面授時，我著實感到shock，在線上教學時，她聲音是如此宏亮開朗，完全無法跟重症身障者聯想在一起，眼前的她是如此嬌小，端坐在電動輪椅上，頭髮高聳造型，給人十足專業的感覺，此時她仿佛是個小巨人。
課堂上，老師引述一位攝影大師的話︰「用眼睛看是『框』；用心就是『寬』」來闡述設計創意，讓我心有戚戚焉。
我運用繪畫技巧開始撰寫部落格，因我小兒子某天問媽媽︰「人死後都會上天堂嗎？」我想把部落弄得美美的，只要能照顧好他和你自己的情緒，十歲的孩子其實是能夠接受任何觀念的，當然包括死亡的概念。這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到部落格，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。
我真是個幸運的漸凍人，我要感謝老師教我電腦繪畫，讓我這條禁錮在魚缸的魚，能憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。
或許是大哥見我生活有投入而態度漸趨正面積極，又開始幫我架設部落格，我就開始運用繪畫技巧開始撰寫部落格，我用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠，生病前汲汲於對於成功的執著，生病後讓我沉澱，才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口。
色彩與我
曾有人問我：「你的畫儘管燦爛奪目，色彩豐富，總是透著淡淡的哀愁，為什麼？你快樂的顏色是什麼？」
我：「哈！還是洩漏出來。我不知道，我好像從沒快樂過，因我總是低潮時作畫，我透過作畫過程，讓哀傷溢出來，讓心情沉澱。」事實上，沒有哀傷就激不起創作靈感，因對我而言，任何創作都是療癒過程。
呼吸的綠
咬破舌頭的顏色，是紅色
凝視的顏色，是彩色
抽離呼吸的綠色
那，彩虹般的人生剩下什麼顏色？
曬太陽，是漸凍人的渴望
50％透明度白光線，一如女人溫暖的擁抱
坐在輪椅的我，默默地等待
100％透明度白光線，灼熱我的皮膚
炙熱，我無意閃躲，只是靜靜的等待
等待胸腔缺氧的靈魂慢慢膨脹
正如綠色，需要陽光行光合作用
綠色，才感到肺的呼吸
才感到靈魂的解放
幸福的顏色真的很簡單。
這幾天太陽公公終於露臉，我成了「追日族」，沒辦法，曬太陽是漸凍人的喜愛也是信仰，當陽光穿越玻璃門灑滿我全身，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。透過玻璃門，我又可以沉醉在回憶裡。
在許多公開場合，我總是述說：「有病友家屬感傷地說：『躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。』」，其實我沒說出來的是：在陽光下，我是飛行的魚，天空是我的魚缸。
多麼想捕捉心中風的色彩
眼睛沒遮住，注定看得見
可是你確定能看得見身邊的色彩？
耳朵沒塞住，注定聽得見
可是你確定能聽得見身邊的聲音？
多麼想捕捉心中風的色彩
風的聲音
在罕病基金會聽到夥伴真正的聲音，在光之藝廊頒獎典禮會場看見得獎者用色大膽的色彩，這色彩不存在一般人的光譜中，是走過自己得曾經才能揮灑出來的，熱淚盈眶的我，再也忍不住抬頭望向作者，眼神告訴他：「我瞭你。」
關於畫的繽紛
最近網友湧入的留言很多，大多稱讚圖文漂亮，其實我心裡總在想，若我不是生病者，我會不會讀自己寫的文章？答案是不會，生活已經夠難了，我寧願讀點娛樂性高的、科幻的作品，這也是為什麼我的圖總是處理得燦爛奪目！」
愛情是什麼顏色？
顏色是記憶的軌跡
每一個值得紀念的歲月
總有值得回憶的顏色
但，請不要問我
為什麼現在找不到青澀的青
只因在輪椅的視角
看不到青色的光譜
有人見我喜歡繽紛色彩就打趣問我：「那你的『愛情』是什麼顏色？」
談愛容易談情難，生病後，愛情早已離析為愛與情，「愛」字的中心是「心」，我喜歡用強烈的紅，來表達內心澎湃。「情」字拆解是青+心，青是欣欣向榮，是一種不成熟，不會靜止的顏色，是年輕的顏色，能點綴，但很難成為主色。
彩色才是天地的原色
孩子總是吵來吵去，有時被吵得無名火爬上來，偶然發現數顏色是很好心理調適方式。當心煩時，我會細數孩子身上衣服有幾種顏色，藍、白、橘……心就在細數中沉澱 下來。這是我生病後養成的習慣，我笑稱為「顏色管理」。
昔日同事看著我的畫說︰「以前你處理事情很殺，所以你的色調是強烈的紅對嗎？」我望著窗外，笑了一笑。其實在職場上，沒有絕對的黑與白，我習慣駕馭灰色色調，直到病後，色調才開始五彩繽紛。的確，以前不敢任意揮灑色彩，因太複雜，只敢躲在安全的灰色色調。
以前總覺得白色才能代表簡約，開闊，現在才知道，原來彩色才是天地的原色，色彩最迷人還在於――複雜裡見到寧靜，遂而，天地，就這麼開闊寬闊了，各色彩便能容納、能烘托、能映照。
為什麼白色不再是我心目中最標準的顏色？我想只是心變了。
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨–漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第171～176頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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