文/台灣結節硬化症協會社工員 律丁云
在我來到協會以前，我甚至都不瞭解結節硬化症是一個什麼樣的疾病，我以前從來沒有接觸過罕見疾病的孩子，僅有的印象來自於心路基金會復健治療影片，我以為大部分罕病兒童，都需要特別的照顧，我也以為罕病的孩子離我很遙遠。
到協會後，才漸漸瞭解結節硬化症是怎麼樣的疾病。在今年舉辦第一場打擊班時，我接觸到很多協會服務的孩子，我才發現我對罕病的孩童有錯誤的印象，這些孩子並沒有很遙遠，他們和一般的孩子沒有不一樣。在班級裡面，他們每個都活力充沛地敲打撥弄著樂器，露出開心又溫暖笑容，像一顆顆小太陽，就像所有的孩子一樣，他們都是爸媽的開心果。我才知道他們並不難相處，也讓我體悟到，人不應該因為疾病而有所限制。
剛到任的第二個禮拜，我參與了協會在聯合門診的服務，幫助病友們更好地得到醫療服務，在這段時間接觸到許多成人病友，這些病友從事不同的工作，來自台灣的不同的地方，熱情地與協會、醫院人員講述自己的經歷，我感覺到我與病友間的距離縮短了很多，也讚嘆現在聯合門診的便利提升了醫療資源的廣泛性。
很感謝我能有這個機會到協會服務，而且協會的樂玲姐和慧勳姐都非常具有服務熱誠，加上英欗督導的鼓勵，使我燃起了對這份工作的熱情，我也期許自己能夠好好努力，精進自己的工作能力，為我們協會服務的對象連結到多元資源，籌辦更多病友喜愛的活動，陪伴病友度過艱難的時刻。
(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第30期會訊，感謝協會慨允轉載。)