我有三個女兒,大女兒8歲、二女兒4歲和小女兒2歲。
大女兒芯誼,因罹患罕病「雷特氏症」,即便隨著年紀增長,有著多重障礙的她,能力仍像8個月大的嬰兒般,目前還無法走路說話。
兩個妹妹像是守護姐姐的天使,會學著大人的照顧方式、說話音調去對待姐姐。
芯誼因為行動不便,常常只能待在同一個區塊許久,反觀兩個妹妹在家裡東奔西跑,一下玩這個一下玩那個,很容易就形成強烈對比。
所以我們常常會提醒妹妹們~姐姐的存在,看看姐姐在做什麼,姐姐需要什麼,姐姐怎麼了…… 讓她們習慣關注姐姐,並懂得回應姐姐的需求。
公園,是我們家最常放風的選擇,因為方便,因為離家近;也是孩子們可以好好消耗體力的場所。我認為那是個小小的繽紛世界,有五顏六色的遊樂器材、有孩子的嘻鬧聲、有著讓眼睛和空氣都舒服的綠色植物……
對芯誼而言,這是可以讓她在視覺、聽覺等感官上都擁有刺激的地方,她喜歡和孩子互動,也喜歡這些聲音。
只要是沒有行程,我們就去公園。
只要是有兩三小時的空檔,我們就去公園。
只要說『我們去公園』,妹妹們就開心的歡呼!
當芯誼還小的時候,我們會想盡辦法的讓她和其它孩子一起玩設施,抱著她上鞦韆,抱著她滑滑梯,抱著她騎搖馬,抱著她玩翹翹板… 每一個滑行、移位、擺盪….…對她而言都是很棒的前庭刺激,我看到芯誼的笑容,我也確定她是喜歡的。
但是我們卻無法滿足她的笑容太久,因為每樣設施上都寫明了限重X公斤……限X歲以下…常常讓我們覺得不太好意思而快速結束這些體驗。
當芯誼的身型逐漸拉長,體重也慢慢增加後,她的身體需要更多固定,也需要更多力氣來支撐,若我們無法抱上她,那就什麼也玩不了。
滑梯不能玩了、鞦韆坐不下了、公園轉眼成了她「散步」而非「玩耍」的地方。
現在每到公園,我就必須對著妹妹說: 「妳們去玩,不能跑太遠,我在這邊陪姐姐喔。」
兩歲的妹妹曾經問我: 「為什麼姐姐不玩溜滑梯?」
我說: 「因為她需要爸爸媽媽抱著玩,但是樓梯太小了,有好多小朋友爬上爬下,我跟爸爸如果抱著姐姐會很容易撞到他們,會很危險,而且姐姐長高了,滑梯太短了,她才坐下去馬上就碰到地板了。」
四歲的妹妹曾告訴我:「媽媽~如果盪鞦韆有兩個位置,那姐姐就可以跟我一起坐了,我也可以坐在後面抱她阿。」
我相信「一起玩」不只是身障孩子的期盼,也是他們父母、手足及朋友的希望。
如今看到一群媽媽們的努力爭取,讓政府聽見了這些聲音,並開始正視及改變這樣的遊戲空間~
期待有那麼一天,芯誼來到公園不再是只能看著妹妹玩,只能聽著妹妹們的喊叫聲~
而是可以實現妹妹們的期待:「姐姐走~我們一起去玩…」
希望這份來到公園的開心,是全家人可以共同享受的。
(本文轉載自台灣身心障礙兒童權利推動聯盟(身障童盟),感謝Sammi Wang允轉載。)
Tags: 2016年國際身心障礙者日活動, 兒童遊戲權, 共融遊樂場