陳贈友/著;齊世芳/撰文
很多人聽到年僅12歲的我居然「中風了」,都覺得不可置信:「年紀輕輕怎麼就中風了?不可能吧?」雖然我不是因為高血壓、高血脂等心血管疾病而中風,但我的病因和症狀幾乎都跟中風一模一樣。
我轉到普通病房之後,爸爸才從腦神經外科醫生口中得知,原來我得的病是:「先天性腦血管異常病變」(動靜脈畸形),又稱為血管瘤。但它並不是真正的腫瘤,而是先天性腦血管發育異常現象,臨床上有很多種類型,其中以動靜脈畸形最常見。
動靜脈畸形一般多發生於男性與青少年,以畸形血管破裂出血為最常見症狀,病人會有劇烈頭痛、暈眩、步伐不穩、甚至癱瘓、失語、失智等現象,部分病人則有癲癇症狀。
腦血管畸形是年輕人腦出血的主要元兇,常常因為發病隱匿而被忽視,患者常因癲癇發作或腦出血才被診斷出腦血管畸形。所以,如果出現頭暈頭痛、癲癇等時,一定要詳加檢查,才能避免腦血管畸形帶來的惡果。
雖說得病率只有二千分之一,但其實每個人都有腦血管異常病變的可能,但除非做了腦血管攝影,否則即使是醫生也無法判定病人有沒有發病的一天。
通常是母親在懷孕時期有抽菸、飲酒或服用不當藥物之故,導致胎兒的腦血管發育不完整。胎兒出生後,並不會有什麼異常症狀,但到了12至14歲的青春期,腦血管發育迅速,最容易發病。這也就是此病好發在青少年身上之故。
媽媽在懷我時,當然沒有什麼不良習慣或服用藥物,而是我的大腦在發育時,就已種下禍因:我的腦靜脈纏住了腦動脈。我年紀還小時,腦血管較細,不會造成什麼病變。然而隨著年紀增長,腦動脈和腦靜脈都變粗了,腦動脈又急又快的血液不斷通過,長期衝擊下,終於造成包覆其上的腦靜脈的破裂。
而我比別人幸運的是:腦血管破的是靜脈,而且破裂點只有一處,如果是動脈破裂,出血量多又急,又或者出血點不只一處,可能早就因失血過多而一命嗚呼了。
好不容易救活了我,又辛苦撐過危險期,以為終於雨過天青了,沒想到李明鍾醫師又帶了一個惡耗:我大腦裡的出血點可能不只一處。
通常先天性腦血管異常病變的病人,腦中隱含的出血點都不只一處,我第一個出血點雖已導致血管破裂,但其他的出血點可能正在出血中,要盡快查明。於是我又做一次腦部血管攝影,而血管攝影必須自費,健保局並不補助,一次就要二萬塊錢,幾次下來,又花掉家裡不少錢。
沒想到檢查之後,果然還有出血點,李醫師表示:「友友腦部還有一點異狀,如果血管真的破裂,可能會有一邊的眼睛看不到。」
爸媽一聽,猶如晴天霹靂,自己的孩子才剛在鬼門關走了一回,現在又要再來一次?媽媽幾乎要淚灑當場,但是又何奈,只能冷靜以對:「李醫師,那這次要怎麼處理?」
李醫師解釋:「這次不用開腦,只要做加馬刀的手術就好。不過,這種手術很貴喔。」
「加馬刀立體定位放射手術」並不是真正的開刀,但其治療的原理及成果,與開刀相類似,因為它只做單一療程。只要將病患的頭顱固定後,利用201根加馬射線集中照射患部,一天內治療完成,就可取下頭架,而集中的放射線能產生高能量,如同在腫瘤施以開刀。相較於開刀,具有不傷及周邊組織之特色,所以價值高。因此,只要用加馬射線照射我腦中的出血點,將破裂傷口燒合即可,讓我不用再挨第二刀。
李醫師建議將我轉診到台中中山醫學大學附設醫院大慶院區,請這方面的權威黃全福醫師執刀。李醫師不認為第一個出血點才剛破裂,第二個出血點就緊跟於後,要爸媽稍安勿躁,耐心等待相關文件跑完健保局審核流程。
審核通過後,我便被送往大慶院區,施以加馬刀立體定位放射手術,治療第二個出血點,開了足足三個小時之久,才治癒了第二個出血點,防止了悲劇再度發生。
第二次手術雖然沒有第一次手術來得驚天動地,卻也讓家人掉了許多眼淚、揑了好幾把冷汗,爸媽守在手術室外只能用「度日如年」來形容。想起爸媽的心情,我就覺得非常對不起他們,但這一切真的不是我願意的!
媽媽不止一次感嘆地說:「我想這或許就是友友的命吧,他發病前就不時嚷著頭昏昏痛痛的,一般人哪會曉得是這種病的前兆,了不起以為是感冒症狀而已。早知有這種可能,加以預防,友友也不致於如此了。」
在媽媽眼中,我是一個獨立又強壯的孩子,但命中率二千分之一的先天性腦神管病變竟然就這樣找上了我,媽媽也只能安慰自己:「或許就是這個孩子太完美了,老天才會挑中他,讓他承擔這麼艱鉅的任務吧!」
(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第52~56頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
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