文/ 張靜怡、劉明麗
祈求一個白白淨淨人見人愛的孩子
我和先生是在淡江大學的管樂社團認識的，我們有相同的興趣，感情很好。大學畢業後就結婚，隔了一年多，開心的發現我懷孕了。因為是家裡的第一個孫子，公公婆婆對這個即將到來的孫子充滿了期待，全家人都很開心的準備迎接這個小生命。
為了想要生下一個健康的孩子，挑食的我努力的讓自己營養均衡。從知道懷孕的那一刻，我買了一大堆有關懷孕、育嬰知識的書籍，也買了很多胎教CD。書上說要多吃魚，多喝牛奶補充鈣質；不喜歡吃魚，不敢喝牛奶的我，天天強迫自己吃魚，捏著鼻子喝牛奶。為了孩子，書上建議的事我都全力去做。 在懷孕的前期，我孕吐得很嚴重，常常在下班途中上了公車就想吐，或是在半夜起身衝到馬桶吐，我緊張得查看懷孕書籍，還好書上說這些都是正常的現象，我才稍稍放心。
四個月後，我的孕吐就沒那麼厲害了。我當時在英文補習班兼課，工作很輕鬆沒什麼壓力。那段期間我很喜歡喝果汁，在上課途中我常常都會買一杯現榨的果菜汁，心裡想著小孩以後的皮膚應該會很好吧，一切都是那麼美好順利！補習班附近有一間廟，我經過時常雙手合十祈求老天，給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。為了就近照顧我的公婆，先生很細心的幫我安排了附近有名的婦產科。我也準備好所有需要的育嬰用品，一切就等待著孩子的到來。育嬰書上說自然產是對孩子最好的方式，鼓勵不要打無痛分娩針，也盡量不要剖腹產。怕痛的我，為了孩子好，決定用對孩子最好的方式，不打無痛針的自然產。
要生的前一天晚上，陣痛一直持續著，我們一大早就去診所報到。但是護士說還沒有開指，要我們先回家去。但因真的受不了持續的陣痛，也擔心肚子裡孩子的安全，還是拜託他們先讓我在診所待產，護士小姐就要求我多多爬樓梯。就這樣折騰了半天，隨著陣痛越來越強，護士才將我推進產房，等待醫師來。進產房後，我用盡力氣想「擠」出孩子，但是多次嘗試都沒有成功，費了好一番功夫，才終於把孩子生下。
冠文生下時全身發紫，沒有馬上哭，醫生趕忙彈了他的腳丫子後他才哭，醫生只是簡單的說孩子可能太累了，當時的我累壞了，也沒想太多。診所沒讓我馬上抱孩子，只讓我隔著玻璃看著。其實第一次看到冠文時，只覺得有點陌生，心想這是我的孩子嗎？我要如何來照顧他呢？
剛出生後不久，診所說冠文有黃疸的問題必須要照光。護士小姐怕我擔心，告訴我很多孩子都有照，沒太大問題。就這樣一開始的七天，我回家坐月子，冠文留在診所裡讓護士們照顧。因為離家很近，公婆常常去看孫子，護士小姐告訴公婆說孩子吃奶狀況很好，請他們別擔心。冠文在婆家和娘家都是第一個孫子，大家都非常疼愛他。白白淨淨的臉蛋、長長的睫毛和大大的眼睛，看到他的人都很喜歡他，也都誇獎冠文皮膚很白長得很可愛，我很感謝老天爺真的給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。
冠文的大動作都和一般孩子一樣，四個月學會翻身，七個月學坐之後就學爬。冠文小時候是屬於安靜型的，他雖然和我在一起，但總覺得和我少了一些交集，我並沒想太多，只覺得是孩子的個性比較不喜歡和人玩。
特殊的興趣 不與人互動
因為先生工作的關係，冠文十個月大時我們全家搬到上海去。我心裡很開心，因為我們在上海的房子空間足夠能夠能讓他多爬。聽說爬行對小孩的智力發展很重要，我和先生都慶幸沒錯過這個重要的階段，我們非常重視教育，所以我買了很多對孩子發展有幫助的玩具、教具、書本和CD。
我常常陪著冠文玩，但是我買了那麼多的玩具，他從沒有正眼瞧過。他唯一愛的就是電風扇的葉扇和路口美容院的旋轉燈。冠文也常常把家裡浴室的洗髮精、髮膠一瓶一瓶排成一直線，並不准我把它們收起來。我假裝把玩具拿出來自己玩得很開心想要吸引他過來，但是他總是把我拿出來的玩具收回箱子裡，他好像覺得這才是玩具該放的地方。我也嘗試說故事給他聽，但冠文連看都不看我一眼。有時我拿書到他的眼前，他不是走掉就是把我推開，這些舉動都讓我感到非常挫折。
他唯一喜歡玩的就是把積木用兩個籃子倒過來倒過去，洗澡時也是拿著兩個水瓢把水倒過來倒過去，完全無視於我給他買的洗澡轉輪風車玩具。我嘗試教他玩積木，但冠文總是反覆把積木堆高拔掉，再堆高再拔掉，不管我怎麼引導，冠文就是不肯放棄這種玩法。我心想是不是我選的玩具他不愛，於是我又給冠文買了更好玩的玩具。但對他來說，就是比不上轉家裡的水桶好玩。冠文最喜歡轉家裡飲水機的空塑膠桶，給他兩個空水桶，他可以轉上一整個早上，都不會厭煩。不然就是動也不動的看著一個三角柱，將它對著光線，他就可以看上半天。任憑我如何叫他、用其它玩具吸引他，他也不理我，完全沉浸在自己的世界裡。
因在上海人生地不熟，所以我們請了一個阿姨。先生去上班時，阿姨就陪著我們母子倆，帶我們去市場買菜，陪伴我們在這個陌生的都市裡生活。我因為在上海沒有工作，就利用時間準備一些音樂考試，進修鋼琴。因為有事忙，所以對他不玩玩具這件事就沒想太多，心想他開心就好。我曾經查過書，書上說四歲左右的孩子會獨立遊戲，我還慶幸的以為冠文比其他孩子早熟，提早進入這個階段。我心想，不喜歡玩玩具也沒什麼大不了，身體健康就好。
只是到了該說話的年齡卻一點聲音都沒有，這件事令我很擔心。我叫他時，他也都不回應，但電視機若播放他喜歡的廣告歌，冠文就會從房間裡衝出來看，這樣的舉動讓我確定他的耳朵是聽得到聲音 。公婆常從台灣打電話來關心冠文是否會說話了，並安慰我說先生小時候也是比較晚說話，叫我不要太擔心，我心想或許冠文真的是「大雞晚啼」吧！
我常常帶著冠文去公園玩，但他從不跟其他孩子互動。唯獨對一個光頭的小孩感興趣 ，冠文會用手去摸他的頭。且他都用兩隻手去摸，感覺像是把那顆頭當作是一顆球一樣。我跟先生說我的疑惑，說他不只不玩玩具，好像對小朋友也不感興趣。帶冠文出去，他只會找美容院的旋轉燈來看，但我先生說他可能只是不喜歡和上海人互動，我心裡也半信半疑。我先生還跟我說因為我們在上海沒認識的人，所以冠文對別人有些戒心是好事。但現在回過頭來想想，冠文哪裡知道他是來自台灣，而不跟上海孩子玩。 孩子的世界裡應該是不會在意人來自哪裡才是吧？
隨著冠文一天天的長大，兩歲半了都還沒有口語，想要什麼就把我拉到那樣東西面前，眼睛看著我，直接伸出五指往前比，嘴巴發出ㄝㄝ的聲音，示意要我拿他要的東西。我常常要求他開口說出他要的東西，但是冠文就會跑掉，無論我怎麼要求，他就是不願意開口說。
晴天霹靂的診斷
在上海的日子，我除了練琴準備考試之外，每天都會固定帶冠文到外面走走。有一天下午我帶冠文在書店逛時，無意間看到一本雜誌的標題寫著：
如果你的孩子有以下症狀，你要擔心孩子是否是孤獨症？它提供了十個選項中，冠文幾乎都有。沒有語言、溝通障礙、不理人、不看人、模仿力弱、不會玩玩具、玩法單調反覆缺乏變化、 喜歡看旋轉燈、喜歡旋轉物品等重複行為、喜歡將東西排成直線，全部都說中了當時冠文的狀況。當時我直覺冠文一定有狀況，買下雜誌後回家立刻上網查。
慶幸我還算理智，網路上有好多好多的治療方式，還有要先匯款過去買特效藥的。現在想想，還好當時沒急病亂投醫，有些人花了很多冤枉錢、吃了很多藥也沒見好轉。跟先生討論後，我決定帶他去上海最有名的醫院看診。因為是私人醫院，設備很新，費用也很貴。我心想這樣的醫生應該夠專業。但是一進診間，才聽我說了冠文沒有口語，還有喜歡看旋轉燈和眼睛不看人的狀況，沒兩分鐘的時間，醫生就跟我斷定冠文是孤獨症患者，就是我們說的自閉症。聽到醫生說的話後真的是晴天霹靂，眼前一黑，差點不能呼吸，不敢相信我的耳朵。我跟醫生說他會溜滑梯，也會接近人，怎麼會是自閉症？自閉症的人不是都只把自己關起來嗎？對於自閉症一知半解的我，一直反駁醫生，但醫生只是淡淡的嘆了一口氣說，多讓他和人互動吧！
是不是做錯了什麼？
回到家後，我難過地打電話跟先生說醫師的診斷，那陣子先生和我拼命上網找資料想要反駁醫師。我們一直想找到冠文不是自閉症的證據，並且懷疑醫生不專業，只看了短短兩分鐘就確定冠文是自閉症。雖然一直想推翻醫師的診斷，心裡還是擔心萬一醫生說的是對的呢？聽到上海醫師的診斷後，我和先生兩人每天心情都很沉重，雖然我們都不肯接受，也都希望是個錯誤的診斷，但是心裡很清楚冠文確實是有人際互動的障礙。
有一天，先生提早下班回家，他跟我說他難過得無法工作。他問我是不是他做錯什麼事，才會讓孩子變成這樣？他覺得冠文如此，讓他有深深的罪惡感，他的淚水不停的流下來。我從來沒看先生哭過，那是唯一的一次。我的心裡也非常悲痛，經常一個人抱著棉被大哭，心痛到好像失去了孩子一樣。那陣子家裡都是這樣的灰暗氣氛，我完全吃不下東西，先生刻意帶我去一些我最愛的餐館，但不知道為什麼我就是沒胃口，平常愛吃的菜也覺得是要硬吞下去的感覺。
我常回想，是不是自己有做錯了什麼？懷孕時吃錯了東西？果菜汁裡農藥太多？不該在牛奶裡加巧克力？魚吃得太多？在英文補習班，吸了太多麥克筆的毒？懷孕之前補牙齒造成的？住在上海時刺激太少，沒和他有太多的互動？還是根本就不該在診所生小孩？因為在診所生孩子才會生那麼久……。心裡一直自責，一直怪自己為何那時不堅持去大醫院生產，心裡充滿很多的疑問和歉疚。雖然冠文還是和以前一樣沒有改變，每天還是做一樣的事，但那陣子總覺得他變得很陌生。我每天都希望隔天醒來這只是一場夢，夢醒就好了。但現實就是現實，我知道我必須要做一些改變。
於是跟先生討論回台灣的計畫，但因為上海的工作需要一些時間交接，所以那段時間，我上網幫冠文找了一間台商開的幼稚園，心想能讓冠文和其他小孩多互動。但那一個月，冠文每天上學唯一做的事，就是玩溜滑梯和吃飯，沒跟其他孩子有任何互動。我幾乎每天都去幼稚園觀察他， 心裡更確定冠文真的是和別人不一樣。園長有提到他的姊姊在台灣也開幼稚園，並說他會拜託姊姊給我們提供必要的協助。
回台確定診斷 滿心疑問
在上海初診一個多月後我們就全家搬回台灣，一回到台灣的隔天，清晨五點多我們就到台大醫院掛號。因為網路永遠都是滿號，必須要到現場拜託醫生加號才能看診。等了半天，終於輪到我們，跟醫生說了一些冠文的喜好，和各種怪異的習慣。雖然很希望得到不同的答案 但一樣不到兩分鐘，台大醫生就和上海醫師下了同樣的診斷，並告訴我因為冠文沒有語言，所以會給冠文中度自閉症的診斷，且會幫我們申請殘障手冊，聽了「殘障」這兩個字，簡直快昏過去，怎麼一夕間我心愛的孩子會成了殘障……，我眼前一片黑，但仍努力讓自己挺住。
我焦急的問醫師該怎麼辦？醫生只說，趕快讓他去上幼稚園，「只要上幼稚園就好了嗎？不需要吃藥嗎？以後會怎麼樣？」我心裡有好多疑問，但醫生只是淡淡的說，這是腦部問題，目前沒有藥可以吃。我問是否可以照腦波或手術來治療？醫師說目前的醫學無法做這樣的治療。醫師沒多說什麼，只是說去上幼稚園就好，並幫冠文安排台大日間留院的課程。但因為排隊等待日間留院的孩子很多，必須等醫院通知的電話才能開始上課。本來以為趕快來看醫生拿藥吃，就會趕快治療好。但是離開醫院時，我們什麼藥也沒拿，冠文還因為漫長的等待，在醫院哭鬧大發脾氣。
（本書主角陳冠文於二歲多時被診斷出患有中度自閉症，他在音樂、游泳方面獲得許多獎牌，2014年獲臺北市推薦為總統教育獎學生。本文摘錄自《翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路》一書第44～51頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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