文／曾奕棋
接連兩兄弟都發病（罹患裘馨氏肌肉萎縮症），家族壓力紛沓而來。爸爸選擇離開我們，逃避降臨在我們這一家的苦難，只是苦了瘦弱的媽媽，一肩挑起照顧我們兄弟的責任。看著媽媽強忍著眼淚為我們奔波，我好心疼。可是現在的我自己都需要別人照顧了，根本沒辦法再幫媽媽為哥哥做任何事，想到這裡一股無力感從心中湧起。
生病前，我是個急躁的孩子。常常跟同學起爭執。發病之後我的脾氣更壞了，不斷的和同學起衝突。總覺得全世界都對不起自己，別人的眼神充滿蔑視，他們幫我只是出於同情，是老師要他們做的、是不得已的。從來沒有想過，他們跟我一樣是十來歲的年紀，是愛玩、貪玩的年紀，要他們撥出遊戲的時間是多麼不容易，更何況還要無怨無悔忍受我突發的脾氣？那一陣子我不喜歡學校，同學也不喜歡我。
其實我還是渴望同儕的友誼的，一個人的時候，好希望他們主動過來說：「走，奕棋！我推你去散步。」可是看到他們行走自如的樣子，我的心又好痛，忍不住對他們發脾氣。哥哥從小就很會畫畫，雖然生病了，但他的畫仍充滿生命力：亮麗的色彩不因疾病而晦暗，他總是笑咪咪的感恩一切，老師和同學都喜歡他，他是如何辦到的？
國小的老師告訴我：「這世界每一個人都有他們辛苦的地方：像小芳，媽媽過世了，跟著年邁的父親租屋而居，她必須打理自己的三餐，自己照顧自己，雖然衣服破舊，但仍樂觀開朗。小玉每天都遲到，因為她要張羅早餐照顧妹妹，讓單親的爸爸無後顧之憂。上帝關了你眼前的這一道門，祂也為你開啟了另一道人情溫暖的窗。你看，有這麼多人關心你們、幫助你們，何不從另一個角度來看這世界？這個世界，有很多了不起的人、了不起的作品，都是在病痛中產生的，說『效法』兩個字或許太沉重。但是，人的生命不在於長短，而在你到底留下什麼。與其渾渾噩噩長命百歲終了一生，不如勇敢面對考驗，讓生命中的每一分每一秒都很精采，如此一來短暫的生命也能燦爛如繁花。有一位叫『杏林子』的人，她有一點跟你很像，也是在小學的時候生病，不能行走。但是她以樂觀的態度面對病痛，以幽默的口吻形容加諸於己身的苦痛。雖然她的學歷只有小學，但是卻是『人生』這一門學問的『超博士』。她的書你可以去看看。」
老師說的沒錯，我的身體雖然失去自由，但是我的頭腦、心靈是自由的。想像力仍然可以遨遊天際，馳騁蒼穹。風兒為我捎來遠方的香氣，雨絲攜來大海的訊息；只要用心體會，還是有很多不需要跑、不需要跳也能得到快樂的事。而且即使我的雙腳無法行走，我還有三十幾隻腳，他們送我到勤學池看魚、陪我到圍牆邊賞櫻花、背我到三樓上電腦課，有這麼多雙腳的我是很幸福的，以前怎麼沒發現？
一直以為天使只存在於天堂，只存在於人們的幻想和聖誕節的卡片上。生病之後我才發現，原來沒有翅膀也可以是天使，只要有一顆柔軟的心，一雙溫暖的手，每個人都可以是天使。天使在我婆娑的淚眼中出現，拭去我眼光中的淚珠；天使在我跌倒時出現，伸出她溫暖的手攙扶我；天使也在我來不及做完一件事情時，在一旁默默等候我，沒有催促沒有不耐煩也沒有一絲怨言。
我感謝我的同學，感謝他們主動為我做的一切，更感謝他們不會因為我的病而溺愛我，把我當普通的小孩看，和我玩和我鬥嘴。也感謝各地的義工阿姨、叔叔們犧牲自己的時間為我們所做的每一件事，帶我們參加活動、陪我們各處去玩、到家裡來指導我們功課、為我們修繕漏水的家。這些暖流溫暖了只剩下我們母子三人冷清清的家。
我的畫雖然沒有哥哥的漂亮，但是我有自己的風格。我的手指雖然不再靈活，但是捏陶、勞作我自得其樂。我的功課雖然不是頂尖，但我總期許自己要更上一層樓，一次比一次更好。至於我寫的字，這不是自誇，我可是寫的一手工整的好字，老師還常常稱讚我字寫得比他還漂亮呢！
最令我感恩的是國小五年級上學期有機會接觸到鋼琴，當我的指頭滑過琴鍵，樂聲從指尖彈奏而出，心中感到一陣前所未有的自由。音樂老師也很驚訝我有十隻不輸平常人的靈活的手指，更訝異於我只是初學者而已，她要我好好練習，假以時日一定會有不凡的成績。雖然我彈得仍不成曲調，但我明白一件事：即使沒有強而有力的雙手，還是有一些我可以做到的事，而且做的不比一般人差。
自從心境改變之後，心情似乎開朗了起來，同學之間的感情也更好了。他們會以「奕棋都可以做的那麼好」來要求自己做得更好。有時候他們吵架了，還會找我當和事佬，我才發現原來自己也可以當別人的天使。
五年前，媽媽和學校的義工媽媽一起努力，成立了「蒲公英故事坊」。看著她忙碌的穿梭校園，到各班去講故事，那神采奕奕的樣子和久違的笑容，是我許久不曾看到的。我想，媽媽和我一樣也漸漸走出這個陰霾，找到生活的寄託了吧！學校的生命教育課程，也讓我們母子了解到，生命中的諸多苦難並不只限於肉體上的。肉體上的磨難只要意志力夠堅強，終究可以克服的。五年前，學校邀請了警察廣播電台的劉銘和周煜開兩位老師來學校演講。周老師的座右銘「我不相信我不能」更是讓我深受感動。他以自身的經歷現身說法，面對困難時如何咬緊牙關挑戰重重考驗；而劉銘老師在經歷諸多逆境後依舊妙語如珠，彷彿一切風輕雲淡不足掛齒。「如果」，我告訴自己「如果這一切也是上帝給我的試煉，我『甘願接受』。」
這場病雖然讓我受了些苦，但也讓我感受到許多人情溫暖。「世途漫漫，固然有陽光的晴和，花香爛漫，卻也避免不了荊棘和蕀藜，我們永遠分辨不出哪一種教導我們更多。所以，我們感謝玫瑰的同時，也讓我們感謝他的刺吧！」這是杏林子在她的「感謝玫瑰有刺」一書中所寫的，我開始有點懂了。
現在我每天都覺得自己很幸福，我很珍惜屬於我的每一天，我希望有能力之餘，能幫助需要幫助的人。
上國中後因為媽媽要照顧哥哥，沒有辦法陪我去上學，所以只能接受一週兩個小時的在家教育服務，即使如此我更要把握時間充實自己，因為知識使人有力量。
（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第90～93頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）
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