妥瑞症紀錄片

文/曾柏穎

大學期間,學校有一個百萬圓夢計畫徵選,我報名參加了。原本計畫是透過演戲,把妥瑞症患者會遭遇到的生活經驗詮釋出來,並拍成微電影。後來經由國中學弟介紹,認識了導演張明右先生,經過討論之後,我們決定改拍紀錄片,能夠更真實地反映生活。但因為與大學所提供的計畫內容不符,學校方面不予補助,使這部紀錄片冷凍了好一陣子。

最後,導演注意到新北市紀錄片獎的資源可以角逐。我們在入圍後受到補助拍攝的肯定,這部紀錄片才得以順利運行下去。

 

鏡頭下的真實

導演費心在我身上達兩年之久,期間陪我上山下海,從大學拍到研究所。當一個被鏡頭拍攝的人,要保持自然的模樣,平常怎麼做,被拍攝的時候就該怎麼做,因為我的個性較為外向,有個鏡頭隨時在我身邊,並不會讓我緊張,反而有種另類的安全感。

拍攝期間我受到許多的震撼教育,即使是在隨時有鏡頭跟著我的情況下,受霸凌的情況依舊發生。報考研究所時,我前往台中筆試,到了現場才發現考場跟事先溝通的特殊考場條件不相符(若在資源充足下,個別考場的定義應該依照學生的個別需求來設定)。因為我的妥瑞症狀在考試的時候會很嚴重,尤其是聲語型的症狀,所以個別考場周圍不能夠有其他的學生,否則一定會被干擾,在考試前我與該校溝通過,學校也跟我做過兩次確認。

但到了現場令我傻眼,我與其他身心障礙考生共用同一間教室,而隔壁緊鄰的都是坐滿數十個考生的教室,眼看第一節考試即將開始,我只好等到考完後的休息時間再反映。當下課時間一到,由於考試期間我的聲音過於干擾,所以從我踏出考場那一刻起,便要承受無數考生與家長的不友善眼光,我急忙校方反映,但該校並未挪動考場位置,只回應我這樣的安排是為了方便他們管理。這樣的回應令我十分錯愕,也不是對所有考生友善的作法。

休息時間我仍會發出聲音,使得許多家長不僅用異樣的眼光看著我,也一群一群地在討論,這對當時的我來說簡直是雪上加霜,因為情境令我越焦慮,症狀只會越嚴重。鏡頭這時候仍圍繞在我身邊,但偶爾也會離開一下子,可能是去拍空景或是從遠方側拍。

有些家長看到鏡頭便上前詢問:「這是在幹嘛?」

我的製片回應:「這是在拍攝柏穎生活的紀錄片。」令我驚訝的是,某位考生的家長就算知道有鏡頭在拍攝,仍然詢問製片:「這麼吵老師會讓他考嗎?他從高雄大老遠跑來考試幹嘛?」等不友善的問題。

 

深耕台灣

我與導演明右對這部紀錄片有許多憧憬與共識,我們都想讓紀錄片深入台灣每個角落,並透過巡迴放映,讓更多人看見、了解妥瑞症。因為我們知道,唯有透過一步一腳印地耕耘,才能創造出最好的改變契機。

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

延伸閱讀:

 

Tags: , , ,

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply